Eine entscheidene Hürde ist genommen: Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des BMG längerfristig weiterfinanziert. Das teilte das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) der ACHSE nun mit. Die ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann dazu: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen."

Wir danken allen, die unsere Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützen! Lassen Sie uns weitermachen, für 4 Millionen Betroffene und ihre Familien. #gemeinsamstark

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