Desteğini bizden esirgemeyen, sesimizi yükselten sizlere güzel bir haberimiz var bugün. Bunca imza ve destekten sonra sizin de bu haberi duymanız gerekiyor. Sayenizde hepimiz bir araya geldik ve sesimizi bakanlığa duyurduk.                                            Sağlık Bakanı Fahrettin Koca,  Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaç teminine ilişkin SMA tip 2 ve tip 3 için de bireysel hasta başvurularını işleme almış bulunuyoruz.  Bakanlığımız,  hızlı ruhsatlandırma ve zorunlu ruhsat serbestleştirme yöntemi  dahil alternatif yollarla  ilaç temini için süreci başlamiştır bilgisini paylaştı. Bu çok çok büyük bir adım. Eğer  bu süreç hızla tamamlanırsa yakında sizlere BAŞARDIK diyerek bir mektup gönderebileceğim. Mektubumu şimdiden yazdım,  umutla o günü bekliyorum.    Desteğiniz için yürekten teşekkür ederim.                                                   Tüm SMAlı çocuklar ve aileleri adına .                         Şeyma Biçen