SÍNDROME DE CHIARI ,E SERINGOMIELIA. DOENÇA DEGENERATIVA PROGRESSIVA DA COLUNA VERTEBRAL,

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ASSUNTO : Doença degenerativa Síndrome de Arnold Chiari /Seringomielia / Invaginação Basilar.


Em primeiro momento, viemos fazer um apelo, da situação que levou um grupo de WhatsApp,e do Facebook, Portadores da síndrome de Chiari, seringomielia, e escoliose, a  recorrer junto a esse  Ministério, no intuito de trazer os olhares do Sistema de Saúde do Brasil para um problema que aflige milhares de Brasileiros quanto a uma doença considerada “rara”. Há muito Brasileiros vem sofrendo com essa doença devastadora, que leva a várias sequelas tendo como a mais grave a tetraplegia de forma lenta e angustiante.
Em Virtude do sofrimento de tantos Brasileiros de todos os estados do Brasil se encontram através das redes sociais e formaram um grupo de WhatsApp, no qual decidimos que iriamos lutar pelas nossas famílias, parente, para termos um tratamento digno.
No Brasil temos uma alternativa clínica que é a craniectomia (cirurgia muito invasiva) que é feita com promessas de estacionar a doença mas ao mesmo tempo pode trazer sequelas. O grupo de “Chiarianos” também descobriram uma técnica feita em Barcelona, que seria a secção do FILUN TERMINALE, sendo esta uma cirurgia sem risco por ser minimamente invasiva, com custos aproximados de R$ 120.000,00 ( o que se torna impossível para muitos brasileiros).
Portanto nosso grupo de Brasileiros viemos solicitar a a esse Ministério, apoio midiático para trazer a atenção do nosso Governo no sentido de enviar médicos do SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE para o conhecimento desta técnica.
Passamos abaixo as nossas fontes de pesquisas que nos leva a crer que esta técnica além de eficaz irá trazer menos custos ao SUS e menos risco aos portadores desta doença.
REFERÊNCIAS DE PESQUISAS.

https://youtu.be/LbmM6yf2QPo Vídeo de uma Brasileira operada em Barcelona aclamando o Brasil para um novo olhar para os Brasileiros portadores dessa enfermidade.
https://institutchiaribcn.com/pt/doencas-que-tratamos/sindrome-de-arnold-chiari-i/?gclid=Cj0KCQjw_ZrXBRDXARIsAA8KauSd8OiSaP0tOuExXf6eCuZPcDgHO_TdP6ipn18iZD45OELQaRahvkwaAhbXEALw_wcB – Site onde é feito a cirurgia em Barcelona.
https://www.facebook.com/groups/1862805793994930/ - Comunidade do Face onde vários “Chiarianos” vem se encontrando para compartilhar as dificuldades e ansiedade.


Como porta voz de uma suplica assino:
Glória das Mercês Cunha  – 53 anos – Diagnóstico – SINDROME DE ARNOLD CHIARI TIPO1,INVAGNAÇÃO BASILAR, E SERINGOMIELIA .

Email: gloriamcunha@hotmail.com. 

 



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