Perché crediamo che quella ricerca scientifica sia necessaria all’autismo
Dopo le nostre mozioni presentate all'ultimo consiglio di amministrazione di Autism-Europe e a IEEPO 2021 , anche ANGSA Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo prende posizione sull'interruzione di Spectrum 10K, la più grande ricerca genetica mai fatta su soggetti con autismo.
La brusca interruzione dello studio britannico denominato Spectrum 10K, guidato dal noto scienziato Simon Baron-Cohen dell’Università inglese di Cambridge è dovuta all’opposizione di gruppi di persone che, autodichiarandosi nello spettro autistico, denunciano il loro mancato coinvolgimento e l’inutilità di quella ricerca, perché a loro dire «non c’è nulla da aggiustare» in una condizione della quale andare fieri.
Noi sappiamo per esperienza che ci sono patologie genetiche trasmissibili e che da certi genitori Asperger sono nati figli gravemente autistici. Tante altre sono le cause genetiche de novo, così come la sindrome di Down, non trasmissibili, per le quali occorre cercare le cause genetiche ed epigenetiche.
La genetica ha compiuto grandi passi e non deve servire per fare più aborti, ma potrebbe prevenire il concepimento con errori genetici. La paternità e maternità responsabile fanno parte dell'etica della buona genetica.
Le mutazioni genetiche monogeniche danno oggi la possibilità di scegliere le combinazioni di farmaci in modo personalizzato e possono addirittura cercare di curare alla base le carenze con procedimenti come a esempio con RNA simili a quelli dei vaccini tipo Pfizer e Moderna, per fare produrre la proteina mancante. I risultati ottenuti per l'emofilia possono in futuro essere replicati anche per le condizioni monogeniche alla base di alcuni disturbi del neurosviluppo.
L'impegno di APRI è difendere i diritti di coloro che non hanno voce e non si possono difendere da soli. Le persone con Asperger non sono i loro tutori perchè esiste in tutti i codici l'istituto della responsabilità genitoriale sui figli finchè non compiono i 18 anni. Dopo tale data esistono gli istituti giuridici della curatela, della tutela e dell'amministratore di sostegno.
Le persone con Asperger e gli autoavvocati e le associazioni delle persone con Asperger difendano pure i loro diritti, senza voler prendere il posto dei genitori.