日本オスラー病患者会 特定非営利活動法人枚方市東山1丁目62番6号, 日本
2025/09/19

みなさまのお力添えにより、これまでに 636筆の賛同 が集まりました。
この署名活動にご参加くださったこと、心から感謝申し上げます。

みなさまの一筆一筆が、患者にとって「自分は一人ではない」という大きな心の支えになっています。

オスラー病(HHT)は稀少難病227で、診断率も低く、多くの医師・医療関係者がその存在すら十分に知らないのが現状です。

患者は昼夜を問わず突然の出血に苦しみ、日常生活が制限され、時には診療拒否や心ない言葉に傷つけられています。今回お願いしている「患者自身が使える止血材料」は、命を守るだけでなく、医療現場や社会の負担を軽減する手段でもあります。

しかし、この声を本当に国や関係機関に届けるためには、あともう一歩、多くの方の賛同が必要です。

どうか、以下のような形で署名ページの拡散にご協力いただけないでしょうか。

FacebookグループやX(旧Twitter)でシェア
ご友人や知人へのメールやLINEでのご案内(スマホではLINE共有ボタンもご利用いただけます)
みなさまの周りに「署名できるよ」と声をかけていただくだけで、私たちの活動はさらに大きな力となります。
また、ホームページからは署名用紙(PDF)ダウンロード出来ますのでお手数お掛けしますがよろしくお願いします。

患者とその家族が少しでも安心して暮らせる未来のために、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

声を届けよう
今すぐ賛同
リンクをコピー
Facebook
WhatsApp
X(旧:Twitter)
Eメール