Петиция закрыта

Дети с редким заболеванием "муковисцидоз" в опасности. Лечение в стационаре их убивает.

Эта петиция собрала 1 978 подписантов


  •       Просим провести проверку правомочности действий администрации Морозовской городской клинической больницы г. Москвы в отношении детей – больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз и их родителей, проживающих в г. Москва. Действия администрации клиники, направленные на принудительное амбулаторное и стационарное лечение пациентов именно на базе Морозовской городской клинической больницы нарушает федеральное законодательство Российской федерации и ставит под угрозу жизнь и здоровье детей с редкой патологией в г. Москва.
  •    Муковисцидоз – редкая генетическая патология, диагностируемая в России благодаря неонатальному скринингу. В России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000 пациентов, в том числе в Москве порядка 300 человек. Особенностями оказания медицинской помощи пациентам являются: индивидуальный подход к ведению и наблюдению пациентов; необходимость оказания профессиональной медицинской помощи врачей – экспертов, имеющих многолетний опыт ведения таких пациентов; строгие показания к госпитализации пациентов в стационар (с требованием о минимизации дней пребывания пациента в стационаре ввиду угроз перекрестной и больничной инфекции, опасной для жизни пациента); специфика оказания экстренной медицинской помощи, требующей особых навыков и специальных знаний медицинского персонала; необходимости преемственности ведения пациента с редкой патологией между амбулаторным и стационарным звеньями оказания медицинской помощи, необходимостью особого подхода к лекарственному обеспечению у подавляющей части пациентов, по жизненным показаниям требующего назначения препаратов по торговым наименованиям.
  •     В России ведущей клиникой по лечению муковисцидоза является Федеральный центр по муковисцидозу, работающий на базе научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического центра ФАНО РФ, специализирующегося на амбулаторном ведение детей с данной патологии с 1993 года. Доктора единственного в стране специализированного центра добились серьезных результатов, благодаря налаженной системе активного диспансерного наблюдения, вывели статистику по качеству и продолжительности жизни больных детей на европейский уровень, стали ориентиром и авторитетом в этой области для всех регионов России. Больше 90% маленьких пациентов г. Москвы на основании 323 Федерального закона (ст.19,п.5,ст.21.п.1,3,7)с рождения и до сих пор наблюдается у квалифицированных врачей центра муковисцидоза при ЦКБ РАН, получает рекомендации для выписки рецептов, которая производится в районных поликлиниках на основании Приказа Минздрава от 20.12.2012 г. №1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения». Как известно, в области лекарственного обеспечения в РФ с 2007 года работает федеральная программа «7 нозологий», гарантирующая пациентам с муковисцидозом обеспечение одним жизненно важным препаратом «Пульмозим». Дополнительная, но не менее важная, жизненно важная  лекарственная терапия (муколитики, антибиотики, гормоны) обеспечивается за счет средств субъектов федерации.
  •     В Москве, наблюдение детей – пациентов с муковисцидизом в течении десятков лет осуществлялось силами врачей сотрудников Федерального центра муковисцидоза Медико-генетического центра РАМН, работавшие много лет на базе ДГКБ №13 им. Н.Ф.Филатова,, затем Морозовской детской городской клинической больницы Департамента здравоохранения города Москвы, а с декабря 2015 г перешедшие на базу педиатрического отделение поликлиники ЦКБ РАН в г.Москва.
  • К сожалению, 22.12.2015 администрацией Морозовской детской городской клинической больницы ДЗ г. Москвы по лечебным учреждениям г. Москвы было разослано письмо № 3441/22, в котором говорится, что с 2016 года дети – пациенты с муковисцидозом должны ежеквартально являться на прием к врачам городской клинической больницы с предоставлением всех выписок от лечащих врачей, в том числе федерального центра по муковисцидозу,  что нарушает Федеральный Закон №323 от 21.11.2011г. ст.2 п.6, ст.4 пп.2,8,  ст. 6 п.1, пп.3,4,5,6, устанавливающий приоритет интересов именно пациента при выборе врача-специалиста, и при оказании медицинской помощи. В дополнении есть решения об оказании стационарной медицинской помощи маленьким пациентам с муковисцидозом только на базе этой же клиники.
  • В настоящее время городская клиническая больница не обладает необходимыми условиями и достаточным уровнем профессионализма медицинского персонала для оказания медицинской помощи этой небольшой группе пациентов с редкой патологией. В клинике отсутствуют специализированные боксы для госпитализации таких пациентов, условия стационара не соответствуют всем санитарным требованиям лечения таких пациентов, и ведут к угрозе перекрестной инфекции, и, в итоге, угрозе жизни. В стационаре отсутствуют специалисты, обладающие опытом ведения таких пациентов, к тому же жесткая позиция администрации клиники об отсутствии необходимости взаимодействия с лечащими врачами маленьких пациентов с муковисцидозом, также ведет к угрозе для жизни детей с муковисцидозом в г. Москва. Одним из примером такой политики администрации является смерть 10 летнего ребенка с муковисцидозом в Морозовской больнице в феврале 2016 года. Требование администрации Морозовской больницы очевидно обусловлено не желанием оказать своевременную и профессиональную медицинскую помощь, а скорее вызвано экономическими причинами – желанием привлечь финансирование московского здравоохранения  в клинику и/или личными амбициями. Помимо повышения рисков для больных детей, и создания дополнительных неудобств их родителям , данное требование ведет к значительному удорожанию (двойному финансированию) оказания медицинской помощи таким пациентам, ввиду фактического наблюдения их у лечащих врачей в Федеральном центре муковисцидоза и, необходимостью административной явки пациентов в Морозовскую городскую клиническую больницу, где к сожалению, на данный момент пока не сложилось профессионального медицинского коллектива, обладающего достаточного уровня навыками и знаниями по ведению пациентов с этой редкой и сложной патологией.
  •    В дополнение, в марте 2016 городская больница предпринимает попытки по централизации выдачи лекарственных препаратов, выдаваемых как в рамках федеральной программы 7 нозологий, так и в рамках оказания медицинской помощи по ОМС, на базе также Морозовской детской клинической больницы. Данная, на первый взгляд, благая услуга, вызвана также скорее  централизацией потоков пациентов и привлечением финансирования в клинику, нежели чем интересами самих пациентов и их родителей.
  •   Кроме прочего, врачи Морозовской клиники, в марте 2016 года, видимо опираясь на экономические составляющие, стали вводить корректировки в дозировки терпаии, назначенной лечащими врачами Федерального центра муковисцидоза, а также производить замену доказавших свою эффективность для данной группы пациентов лекарств на непроверенные дженерики при стационарном лечении, что недопустимо при данном заболевании.
  •    Родители г. Москвы детей с муковисцидозом серьезно обеспокоены создавшейся ситуацией (протокол общего собрания находится в приложении) и просит о скорейшем разрешении сложившейся ситуации, нарушающей права пациентов на оказание квалифицированной и своевременной медицинской помощи и ставит жизнь и здоровье детей с редкой патологией под угрозу.

 Региональная общественная организация
помощи больным муковисцидозом
«На одном дыхании» г. Москва



Cегодня Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» г. Москва рассчитывает на вас

Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» г. Москва нуждается в вашей помощи с петицией «Хрипун Алексей Иванович Министр Правительства Москвы, руководитель Департамента здравоохранения г: Дети с редким заболеванием "муковисцидоз" в опасности. Лечение в стационаре их убивает.». Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» г. Москва и 1 977 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.