Помогите больным с диагнозом Спастическая кривошея получить лекарство по месту жительства!

0 людей подписали. Следующая цель: 5 000


Это обращение я пишу от своего имени и нашей группы вконтакте: https://vk.com/torticollis

По статистике диагноз "Цервикальная дистония (Спастическая кривошея)" устанавливается у одного из десяти тысяч человек в возрасте от 25 до 40 лет, и я один из этих "счастливчиков".

Гром грянул в 2013 году, когда я заметил что в общественном месте почему-то не могу удержать голову прямо, а для того чтобы повернуть голову влево необходимо приложить значительные усилия, при этом мышцы сводит непонятная судорога и бьет нервная дрожь.

Какие только диагнозы мне не ставили и процедуры не рекомендовали пройти, становилось только хуже. Теперь я не могу удержать голову прямо ни в парикмахерской, ни в стоматологическом кабинете, ни в транспорте, ни в любом другом общественном месте.

После многочисленных консультаций и обследований мне был поставлен диагноз Спастическая кривошея только в НИИ Неврологии РАМН г.Москва. Неврологи в регионах либо не знают о болезни, либо тщательно скрывают и поэтому не лечат данное заболевание.

Суть моей болезни по простому мне обьяснили так: Мозг по непонятным причинам (возможно врожденным или наследственным) посылает неверные импульсы в избранные мышцы, которые теперь неправильно себя ведут. Сокращаются без надобности, тем самым уводя голову насильственно вправо и вниз к плечу.

Единственной терапией, которая хоть как-то облегчает симптомы - это уколы ботокса (ксеомин, диспорт) в напряженную мышцу. Под воздействием лекарства мышца расслабляется и не воспринимает патологические импульсы от головного мозга. Эффект длится 3-4 месяца.

Данное заболевание без терапии прогрессирует и через определенное время возможно я не смогу вообще поднять голову. В этом случае мне вероятно дадут инвалидность, но голову уже даже с лекарством я врядли смогу держать прямо. Так как патология деформирует шейные позвонки, межпозвоночные диски и связки.

Я знаю что только в Москве и Московской области выделяют лекарство для больных Спастической кривошеей без инвалидности. В регионах данное лекарство выделяется только по инвалидности.

Ботулотоксины - это очень дорогостоящий препарат. Например для меня одна процедура (300 единиц ксеомина) стоит около 50 000 рублей.

Но я не хочу быть инвалидом! Зачем доводить до необратимых патологических процессов, если можно предотвратить последствия!

Хочу чтобы Минздрав РФ разработал программу для закупки в регионы ботулотоксина по полисам ОМС для больных с диагнозом Спастическая кривошея и организовал на базе лечебных учреждений возможность выполнения уколов

Просим подписать петицию. Благодарим заранее за вашу подпись!



Cегодня Anatoly рассчитывает на вас

Anatoly Putov нуждается в вашей помощи с петицией «Помогите больным с диагнозом Спастическая кривошея получить лекарство по месту жительства!». Anatoly и 3 080 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.