Иммунодефицит без ВИЧ

0 людей подписали. Следующая цель: 1 500


Уважаемые граждане, Министр здравоохранения и Президент РФ! 

Последние годы борюсь за каждый день своими средствам и силами. Началось с обычной инфекции, затем перешло в хроническую форму , а теперь это непрекращающийся рецидив. Все мои попытки выяснить в чем причина в Санкт-Петербурге успеха не имели, тогда я написала письмо специалисту, занимающемуся такими инфекциями, который находится в Киеве. Он меня пригласил на прием, страшно было ехать на Украину, но это был шанс узнать причину, и я поехала. Съездила и вернулась живой. Зато стала известна причина. Там я  сдала кровь на генетический тест, который возился для диагностики в немецкую лабораторию в Берлине, который подтвердил поставленный диагноз-тотальный дефицит маннозо-связывающего белка. Этот белок является составляющей естественного врожденного иммунитета, который активирует лектиновый -т.е. антиинфекционный путь активации защиты организма (иммунитета). Отсюда все мои многочисленные инфекции.  Всего существует 3 пути активации комплемента-классический с помощью антител и врожденные-альтернативный и лектиновый. Отсутствие активации любого из путей проявляется иммунодефицитом. Это как ВИЧ,  в ВИЧ утверждается что вирус приводит к иммунодефициту, здесь же без вируса организм не в силах справится с угрозой ввиду отсутствия необходимых составляющих. У нас же первичным иммунодефицитом официально признается и лечится только первый классический вид. По поводу других существуют мнения что один путь способен заменять другой. Возможно некоторое время  и так, у меня же это проявилось не так давно, в сумме 10 лет уже. Но в результате общая картина иммунодефицита проявляется  и  толчком для  этого служит дополнительная имммуносупрессия (угнетение), в моем случае было инфицирование вирусом Эпштей-Барра, который в результате отсутствия лечения в Спб, несмотря на мои просьбы, перерос уже в герпес-7. И сейчас это бездействие продолжается, к вирусным инфекциям из-за ослабления иммунитета присоединяются бактериальные. Специалисты в г. Спб считают, что я болею из-за того, что я лечусь противоинфекционными препаратами, несмотря на все имеющиеся у меня анализы и диагнозы, для созыва врачебной комиссии приказали мне отказаться от лекарств(все войдет в норму) . Не прошло и 2х дней выполнений их рекомендаций, у меня раздуло щеку на пол-лица от герпеса, знобит. Я пришла к главврачу,- вы видите, к чему это приводит, -а она мне -вы чешете, и поэтому у вас все расчесано. В общем не следствие из причины, а причина из следствия, все с ног на голову и так всегда. Сколько это будет продолжаться еще, пора остановить этот беспредел, я не могу работать нормально, меня уволили уже полгода, не на что жить, истратила посл.сбережения семьи. Я одна осталась, муж ушел давно, родственники умерли. Диагноз дефицит маннозо-связывающего белка,  если верить источником встречается у 17% людей европеоидной расы и он не является классическим иммунодефицитом, который у нас лечат. Но суть у них однакова-дефицит защитных (имунных) сил. И одинаковые последствия-не способность справляться с инфекцией. 

Помогите мне и другим людям с дефицитом защитных сил  предотвратить гибель, добиться признания заболевания в России и заместительной терапии недостающим компонентом!



Cегодня русинова рассчитывает на вас

русинова елена нуждается в вашей помощи с петицией «Министерство здравоохранения, Президент РФ: Иммунодефицит без ВИЧ». русинова и 1 040 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.