У моего внука Синдром Драве. Диагноз подтвержден. Нужно лекарство, не входящее в список разрешенный в РФ Стирепентол. Stiripentol. Аналогов этого препарата в стране нет.  Стоимость этого препарата на месяц выходит около 70 т.р. Нам просто негде взять столько денег, учитывая, что его нельзя резко прекращать принимать и нужно принимать пожизненно.  При наличие этого разрешения мы сможем обратиться в благотворительный фонд Край Добра и они обещали нам помочь. Без бумажки, они не имеют права закупать подобные препараты. Но наши чиновники делают все, чтобы не давать это разрешение. У нас  очень хорошая страна, только хорошая она для чужих детей. А своим можно мучиться и умирать, лишь бы тихо это делали и никого не беспокоили. Пожалуйста, подпишите эту петицию и дайте моему внуку возможность жить без жутких судорог.