La douleur est difficile à gérer, d'où des traitements parfois difficiles et épuisants, handicap important pour avoir une vie "normale" et ne plus être classée "dépression" car ceci reste une conséquence. La cause n'est jamais prise en compte. Il serait nécessaire d'ouvrir des droits afin que cette pathologie soit classée dans la liste des maladies donnant droit à un congés longue durée ( l'atteinte du nerf pudendal est également concernée)