Topic

sos

5 petitions

Update posted 8 months ago

Petition to Кириллова Ольга Евгеньевна, Путин В.В.

Гражданство РФ спасёт жизнь моему ребёнку!

Меня зовут Татьяна. Я мама двоих деток - сына и дочки. Мои дети - для меня огромное счастье, но я также пытаюсь помогать всем другим детям, которые находятся в сложной ситуации. С весны этого года я стала активно помогать благотворительным фондам в распространении информации о больных детях. Так и я нашла историю Наташи, которой только гражданство может дать шанс на жизнь. Я связалась с мамой Наташи и решили создать петицию и попросить всех вас помощи.Прочитайте письмо от мамы Наташи и подпишете нашу петицию: "Я обращаюсь в отчаянии и надежде! Я гражданка Казахстана. У меня исчерпаны все надежды, осталась одна — на сочувствие и понимание со стороны Президента России В.В.Путина. Моя дочь, Наталья Долженкова в безвыходной ситуации: она больна, но государство наше ничем не может помочь. В России же помощь нам недоступна, потому что мы граждане другой страны. Начну с начала. Мы из Казахстана. Наташе 15 лет. У нее ювенильный идиопатический артрит. У этого заболевания могут быть разные формы, однако нам выпала именно та, которая не поддается лечению общепринятыми в таких случаях препаратами. Наташа болеет с 8 лет. До последнего она мужественно держалась, боролась с болью и старались вести активную жизнь — ходила в школу, общалась с друзьями, училась и развивалась. Но последние несколько лет ей даже самые простые действия даются все тяжелее. До недавнего времени ей, как и многим подобным больным, назначали препарат «Актемра». Однако, он не в состоянии был привести болезнь в стадию ремиссии, Наташе постоянно приходилось укладываться на больничную койку, получать лекарства, которые в принципе не облегчали состояние. Между тем, в мире подобное заболевание успешно лечится (позволяет держать пациентов в стадии ремиссии по крайней мере) препаратом нового поколения, который называется «Канакинумаб». К сожалению, он очень дорогой — у нас в Казахстане его брались продавать за более чем 40 000 000 тенге (около 8 миллионов рублей). И это только в год!! Ни нам самим, ни казахстанским благотворительным фондам не под силу такая сумма. Более того, в результате долгих моих обращений в разные инстанции, вплоть до министра здравоохранения, удалось выяснить, что данное лекарство в Казахстане не зарегистрировано, стало быть государство не может включить его в группу орфанных препаратов и не может выдавать бесплатно. Описывать все хождения по мукам не буду — сейчас важно не это, важно, что Наташа находится в критическом состоянии. Отчаявшись получить помощь на родине, мы легли на обследование в Московский НИИ имени Насоновой. Надеялись, что врачи смогут подобрать нам препарат, который доступен по цене. Не вышло. Назначаемые препараты не пошли — Наташе стало хуже, несколько дней она была в реанимации. Врачи выходили мою девочку. Дали нам еще один шанс: включили в группу клинических испытаний препарата «Тофацитиниб». Однако, лучше Наташе не становилось. Более того, в последне дни врачи были вынуждены вывести нас из экспериментальной группы — дочке стало хуже. Температура и так держалась все последнее время, а тут еще и опухли суставы. Сейчас мы в критической ситуации: в первый раз, когда Наташа попала в реанимацию, ее лечение оплатил благотворительный фонд из Казахстана, который взялся нас поддержать, нам помогали люди, которые читали историю Наташи в интернете, в газетах. Но сейчас мы даже не знаем, куда еще можно обратиться. Сейчас мы снимаем жилье в Коломне, сюда же приехал мой муж, он работает. Это единственный наш источник доходов. Все деньги уходят на дополнительные лекарства, которые Наташе назначали все это время.  Мы не просим финансовой помощи, мы просим невозможного: помогите ускорить Наташе процедуру получения гражданства! Только это может сейчас спасти мою дочь. Дело в том, что по российским законам, препарат «Канакинумаб» дети с таким заболеванием получают за государственный счет. Здесь он стоит меньше — 800 000 рублей. Но у нас нет и таких денег. Обращаться в российские благотворительные фонды тоже сложно: в основном помогают гражданам своей страны. В казахстанские мы не можем обратиться, потому что по сути уже не живем там. Да и чем они смогут помочь? Если бы Вы знали, какая Наташа умница. Она уже давно научилась бороться с болью молча, она не жалуется, она очень светлый и позитивный человек. Моя дочь верит, что сможет победить болезнь. Говорит: «У меня на жизнь очень большие планы. Первая цель — выздороветь. Вторая цель — выучиться. Я бы хотела стать врачом, помогать людям. Или открыть свою школу, где всех можно было бы учить разным очень нужным в жизни вещам. Потому что в обычной школе, например, не объясняют, как оказывать первую помощь. Вот я могу укол поставить или померить давление. Другие не могут. Нужно, чтобы могли. А вообще мне всё хочется сделать в жизни. Просто жить и все!»Я записываю ее слова и отворачиваюсь, чтобы она не видела моих слез. Мы не плачем и точка. Только это ужасно трудно — не плакать, когда она мечется в жару и в бреду, когда тихонько стонет от боли, когда суставы опухают так, что страшно прикоснуться. Но я смогу не заплакать. Я буду бороться за свою дочь, я сделаю все возможное. Прошу Вас, помогите! Позвольте Наташе стать гражданкой России. Я верю, что она выздоровеет и будет работать во благо страны, которая не оставила ее в беде. Моя дочь умеет быть благодарной, она умеет радоваться жизни и любить людей. Дайте ей шанс делать это и впредь! Пожалуйста! Елена Мамакина, мама Наташи Долженковой"  

Татьяна Вышедко
352,299 supporters
Started 1 year ago

Petition to Владимир Владимирович Путин

Хотим помощи для ЛУЧШЕГО ВРАЧА!

Добрый день, просим Вашей помощи и поддержки в подписании петиции о выделении средств из бюджета Калужской области на лечение доктора Дмитрия Алексеевича Плахуты. Его знают многие. Да весь Обнинск знает, Дмитрий Алексеевич работает здесь 30 лет. После долгого обследования ему был поставлен диагноз мультифокальная моторная нейропатия. Заболевание, при котором мышцы теряют свою силу, атрофируются, перестают работать и в итоге делают человека неподвижным инвалидом. Но мы этого очень не хотим! Нашему прекрасному Доктору надо обязательно встать на ноги. И шансы есть. Только лечиться надо долго, упорно и комплексно. Придется набраться терпения и... средств. Дмитрию Плахуте помогает препарат «Октагам» — иммуноглобулин человека высокой очистки. Препарат дорогой, он стоит 750 тысяч, за курс, а их нужно от 3 до 5 каждые 1,5-2 месяца. Первые курсы лечения оплатил Центр реабилитации и друзья, а так же жители города организовали сбор средств для него. Но с такими гигантскими суммами уже справиться не способны. Дмитрий Алексеевич подавал заявку на бесплатное обеспечение препаратом в Министерство здравоохранения Калужской области, его поставили в очередь, но, к сожалению, даже не в первой сотне. Мы просим всех неравнодушных подписать эту петицию, ведь нашему городу, области, да и вообще всей стране нужен Дмитрий Алексеевич. Заранее спасибо всем!    

Елизавета Лисичкина
71,543 supporters
This petition won 5 years ago

Petition to ОНТ, ОНТ, ОНТ

ОНТ, сделайте передачу о моей дочери Эмилии, которой срочно необходима помощь

Моей доченьке, Эмилии Полторак, необходимо срочное дорогостоящее лечение за границей (15.000$).  Эмилька родилась недоношенная, на 6-ом месяце с весом 995 г. Затем 1.5 месяца реанимации, 1.5 месяца в отделении недоношенных. И вот спустя 3 месяца мы дома. Всё хорошо, вот только Эмилька заметно отставала от других деток, даже несмотря на недоношенность. В год нам поставили страшный диагноз ДЦП.  Ещё в полгода мы начали реабилитацию. Не раз были в РНПЦ "Мать и дитя" г. Минска, "Рефлекс" г.Барановичи, "Тонус" г.Брест". К сожалению, видимых результатов пока нет. Доченька не сидит, не стоит, только переворачивается. И вот опять появилась надежда, по отзывам лечившихся в Китае, дети показывают неплохие результаты.  Лечение нужно начинать немедленно, ведь чем старше ребёнок, тем сложнее будет добиться положительных изменений. Оттягивать лечение - значить лишить ребёнка светлого радостного будущего. Если шанс есть - им надо воспользоваться. Естественно реабилитация нужна постоянно и такие суммы мы сами не можем собрать. Но мы, к сожалению, никак не можем себе это позволить. Именно поэтому я обращаюсь к каналу ОНТ с просьбой рассказать о нашей Эмилии в эфире. Я уверена, что это поможет собрать необходимые на лечение деньги. Это шанс для нашей дочери быть здоровой. https://vk.com/club74622372 Спасибо большое!

Юлия Полторак
3,527 supporters