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sanidad publica

7 petitions

Update posted 1 year ago

Petition to Organización Mundial de la Salud

Aumentar estudios contra el cáncer, todo no es coronavirus

Este año 2020 será recordado por el Covid-19. Su impacto en el mundo ha sido de 1.800.000  muertos. Y aunque es una cifra muy importante, ¿sabéis cuanta gente ha muerto de cáncer en el 2020? Es difícil de saber, porque la mayoría de estudios son antiguos, pero sabemos que en 2012 fueron 18 millones de personas, y que la previsión para el 2030 es de 23,6 millones de personas. Y de esto no se habla. Y el gasto realizado en la creación de las vacunas para el Covid, este año, según Airfinity, ha sido de 13.900 millones de dólares. Y se ha conseguido en 10 meses. Desarrollar un nuevo medicamento contra el cáncer, u otra enfermedad, cuesta 1.000 millones, y hacen falta ¡12 años!, para su aprobación. Pero, como el cáncer no se contagia, no interesa. Como los muertos de cáncer, generalmente son anónimos, y se asume que es una enfermedad mortal, no se investiga lo suficiente. Pero, este año 2020, además de mucha gente anónima, han muerto Pilar de Borbón, Mike Resnick, Michael Robinson, Little Richard, Betty Wright, Pau Donés, Carlos Ruiz Zafón, Joel Schumacher, Chadwick Boseman, Eddie Van Halen, Rosa María Sarda, y muchos mas. Y por ultimo, hoy la vacuna es un gran negocio para las farmacéuticas, pero... el cáncer es el mayor negocio para las mismas. Las cantidades que se destinan solo para su tratamiento alcanzan cantidades desorbitadas, que soportan los estados y los particulares, el coste en el año 2010 según Agency for Research on Cancer; fue de 1,16 Billones de dólares.  Todos tenemos un familiar, amigo, o conocido, que ha muerto por culpa del cáncer. Tenemos que conseguir que por lo menos, durante 2 años, se destine a investigación, tanto en importes, como en dedicación, lo mismo que se ha dedicado al Covid este año 2020.     

Alfonso Basi Sánchez
44,074 supporters
Started 2 years ago

Petition to Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Ministerio de Sanidad

SOS - Pacientes con patologías mastocitarias necesitamos nuestra medicación: CROMOGLICATO

En España, los pacientes con patologías mastocitarias estamos teniendo serios problemas de desabastecimiento del principio activo: CROMOGLICATO DISÓDICO, medicación necesaria para mejorar la sintomatología crónica y en ocasiones graves que padecemos las personas afectadas de esta enfermedad poco frecuente.  Actualmente el cromoglicato disódico no se encuentra en el mercado como producto comercializado, por lo que la única forma de administración es la formulación magistral del principio activo, que ha demostrado ser eficaz para estabilizar la pared del mastocito, consiguiendo disminuir los síntomas secundarios a la liberación de mediadores del mastocito en las patologías mastocitarias, como el prurito, flushing, náuseas, vómitos, dolor abdominal, diarrea, cefalea, taquicardias, cólicos abdominales, angiodemas, síntomas neuropsiquiátricos, anafilaxia y otras alteraciones de las cognitivas. El cromoglicato NO se puede sustituir por ninguna otra medicación puesto que no existe ninguna alternativa en el mercado. Su falta de administración empeora la calidad de vida de los pacientes, impidiendo el control de la sintomatología, así como una mayor probabilidad de recaídas y agravamiento de la enfermedad. El cromoglicato también se usa como tratamiento para otras patologías alérgicas y hematológicas, de lo que se deriva que un nutrido grupo de enfermos se beneficia de los efectos terapéuticos de este fármaco, y en muchos casos de forma crónica. Las patologías mastocitarias son un grupo heterogéneo de enfermedades raras, determinado en gran medida por la existencia de diferentes formas clínicas de la enfermedad en función de los órganos y tejidos afectados, con una prevalencia de 5-10 de cada 100.000 individuos. Por favor FIRMA esta PETICIÓN y pídele a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y al Ministerio de Sanidad que solucione de inmediato el problema de desabastecimiento nacional del cromoglicato disódico, respetando así nuestro derecho a la vida (Art.15, CE). El Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios establece que el «Gobierno, para asegurar el abastecimiento de medicamentos, podrá adoptar medidas especiales en relación con su fabricación, importación, distribución y dispensación. En el caso de los «medicamentos huérfanos», según lo dispuesto en el Reglamento (CE) n.º 141/2000, y de los «medicamentos sin interés comercial» el Gobierno podrá adoptar, además de las medidas señaladas, las relativas al régimen económico y fiscal de dichos medicamentos. A estos efectos, así como a los previstos en el artículo 121.1, se entiende por «medicamentos sin interés comercial» aquéllos de los que existe ausencia o insuficiencia de suministro en el mercado nacional, siendo necesarios para el tratamiento de determinadas enfermedades o patologías». El RD 782/2013 de 11 de octubre sobre distribución de medicamentos establece la obligación de garantizar el abastecimiento adecuado y continuado de medicamentos. En su art.3, en desarrollo del art.68.2 para establecer como función prioritaria y esencial la garantía de abastecimiento de medicamentos para cubrir las necesidades de los pacientes, establece:  «En los casos en que se detecten problemas de suministro de medicamentos cuyo desabastecimiento pueda tener repercusión asistencial debido a que: a) Se trate de un medicamento que, por su principio activo, dosificación o vía de solución, sea el único registrado en España para una determinada patología y su falta genere una laguna terapéutica…La Agencia del Medicamento, en colaboración con las autoridades competentes de las Comunidades Autónomas, adoptará las medidas necesarias para resolver la situación». BIBLIOGRAFÍA 1. Welch EA, Alper JC, Bogaars H, Farrell DS. Treatment of bullous mastocytosis with disodium cromoglycate.J.Am.Acad.Dermatol. 1983;9:349-353. 2. Leaf FA, Jaecks EP, Rodriguez DR. Bullous urticaria pigmentosa. Cutis 1996;58:358-360. 3. Czarnetzki BM, Behrendt H. Urticaria pigmentosa: clinical picture and response to oral disodium cromoglycate. Br.J.Dermatol 1981;105:563-567.  4. Dolovich J, Punthakee ND, MacMillan AB, Osbaldeston GJ. Systemic mastocytosis: control of lifelong diarrhea by ingested disodium cromoglycate. Can.Med.Assoc.J. 1974;111:684-685. 5. Horan RF, Sheffer AL, Austen KF. Cromolyn sodium in the management of systemic mastocytosis.J.AllergyClin.Immunol. 1990;85:852-855.  6. Lindskov R, Lange WG, Knudsen L, Soondergaard I. Urticaria pigmentosa treated with oral disodium cromoglycate. Dermatologica 1984;169:49-52. 7. Soter NA, Austen KF, Wasserman SI. Oral disodium cromoglycate in the treatment of systemic mastocytosis.N.Engl.J.Med. 1979;301:465-469. 8. Rogers MP, Bloomingdale K, Murawski BJ, Soter NA, Reich,P, Austen KF. Mixed organic brain syndrome as a manifestation of systemic mastocytosis.Psychosom.Med. 1986;48:437-447. 9. Miner PB, Jr. The role of the mast cell in clinical gastrointestinal disease with special reference to systemic mastocytosis.J.Invest.Dermatol. 1991;96:40S-44S. 10. Escribano L, Akin C, Castells M, Schwartz LB. Current options in the treatment of mast cell mediator-related symptoms in mastocytosis. Inflamm.Allergy Drug Targets. 2006;5:61-77. 11. Álvarez-Twose I, Matito A, Sánchez-Muñoz L, Morgado JM, Escribano L. Management of adult Mastocytosis. Expertopiniononorphandrugs 2014;2(4). 12. Matito A, Escribano L. Utilidad del cromoglicato en el tratamiento de las mastocitosis pediátricas. AnPediatrContin 2010;8(4):196-200. 13.http://www.carm.es/web/pagina?IDCONTENIDO=17459&IDTIPO=246&RASTRO=c890$m5859

Helena Cayetano
39,192 supporters
Started 3 years ago

Petition to Núria Marín, ÀREA METROPOLITANA DE BARCELONA, Hospital Oncològic Duran i Reynals (ICO)

Install a commemorative plaque on Dani Infante's memory

Dani died on July 25th in L'Hospitalet de Llobregat, his hometown. He fought for almost 3 years against one of those "rare diseases" so underrated by the pharmaceutical industry. Ewing's sarcoma is a mostly pediatric cancer, very rare and extremely aggressive. Dani was living in Switzerland with his wife Nathália when he was diagnosed. He was finishing his PhD in photonics but this had to be postponed. They decided to return to Barcelona to start treatment as soon as possible with their families. Chemotherapy cycles were not enough to stop Dani to fight against injustices happening around him. His constructive critical spirit always helped to improve many people and institutions. One of those many victories came when he felt the necessity to protect the bus stop of one of the most important oncological hospitals in Catalonia, which was made without a shelter. The patients had to wait for several minutes outdoors, without protection from the sun during the summer, from the rain in winter and without even being able to sit down to rest after the chemotherapy cycle. Dani contacted the company “Àrea Metropolitana de Barcelona” and the local government of L'Hospitalet de Llobregat but nobody took action on the matter. It was not until Dani made a video to bring attention to this problem and shared it on Facebook that the institutions started to take this issue seriously. In just hours it became viral and passed over half a million views. The Mayor of L’Hospitalet reached out to him and shared a post in FaceBook thanking his fight and confirming the shelter will be a reality very soon. We would like to honor our Dani. We want a commemorative plaque in his memory located in the same bus stop that so many oncologic patients have needed for so long (Camí Pau Redó - Hospital O. Duran I Reynals - L’Hospitalet de Llobregat). "This plaque was installed thanks to the fight of Dani Infante." Let's get these signatures for him to be able to present the proposal to the Mayor! #TODOSSOMOSDANI #TODOSCONDANI Link of Dani’s Blog: https://miluchacontraewing.wordpress.com/ Link of the re-shared video (after FaceBook removed it): https://youtu.be/vKBnjlmm-Es L'Hospitalet de Llobregat Mayor Post thanking Dani his social fight: https://www.facebook.com/Nuriamarinlh/posts/2017865578258218(Spanish link)

Unai Infante
31,068 supporters