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salute

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Update posted 4 weeks ago

Petition to

Rare diseases in Italy? A death sentence for those who want to stay alive

My name is Francesca Clementi, and I have been fighting a rare tumor for more than 700 days: intrahepatic cholangiocarcinoma (literally tumor of the biliary tract). I am an active member of the Italian Cholangiocarcinoma Patient Society, APIC - https://www.apicinfo.it This disease is on the list of rare illnesses. In Europe, the average incidence is 0.33 patients per 10,000 inhabitants (5,400 cases were found in Italy in 2020). It is a sneaky illness in that it does not cause particularly unique pain or symptoms, so these may be mistakenly attributed to other pathologies. For a diagnosis of cholangiocarcinoma an abdominal CT scan or a Hepato Specific MRI is required.  These are analyzes that have very long waiting times in our national health service. This long process means that only 1 out of 5 patients will eventually be able to access surgery (the only definitive treatment to date). For all the others, there is chemotherapy (sometimes with side effects worse than the disease itself), but the effectiveness is limited. The mortality rate is very high -- 3-6 months for inoperable or treatable patients. However, there is hope: genetic analysis (on a solid or liquid piece) of the tumor. There are many companies that have specialized in this genomic analysis in recent years, but OneFoundation certainly remains one of the best. WHY GENETIC TESTING? Many cancers are caused by changes in our genes: these changes can be hereditary or simply occur over the course of one’s life. The genetic mutation, when it exists, opens the door to a whole range of drugs (target drugs), which can save the patient's life. The most frequent mutations in cholangiocarcinoma are IDH1 / 2 and FGFR2: for these cases there are drugs tested by the American FDA that have led to a considerable lengthening of the patient's life. The situation in the United States of America is completely different. I do not want to say that they have found the panacea for the disease, but certainly the FDA has approved many more drugs and therapeutic lines than AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). We always talk about very expensive drugs, but in many cases these can prolong the patient's life and / or reduce the tumor mass to allow the patient to access to surgery. For the very high cost of these drugs, there is always the COMPASSIONEVOLE (“compassionate”) request (https://www.aifa.gov.it/farmaci-a-uso-compassionevole  and / or OFF-LABEL COMPASSIONEVOLE (https://www.aifa.gov.it/access-early-use-off-label in the event that these drugs have not been approved by AIFA ... PRACTICALLY ALL).   One of these is IVOSIDENIB (TIBSOVO-third-line drug, when the classic first and second chemo had no effect): a drug that has immediate POSITIVE effects on patients (with a proven genetic mutation IDH): but it has not yet been authorized in the EU, with the consequence that it must be purchased directly from Servier Pharmaceutical USA. Each package costs between 45/50 thousand euros (I have consulted with the head of Foreign Medicines, both by phone and by email, of the Vatican pharmacy, which could have it in a maximum of two weeks). One pack is enough for a single month of treatment! But the life expectancy of a cholangiocarcinoma patient is very short, and therefore not convenient as an investment -- and AIFA knows this perfectly well. VERY FEW OF THESE MOLECULAR TARGET DRUGS HAVE RECEIVED AIFA APPROVAL, as they are LIFE-SAVING drugs they have all received FDA approval in the United States. This is why I ask that these drugs be approved by AIFA and not condemn rare disease patients to a death sentence, as is currently the case. Can you help me? WE ARE PATIENTS DESTINED TO DIE, WE ARE NOT AFRAID OF ANYTHING, WE ARE JUST TRYING TO HAVE MORE DAYS TO ENJOY OUR LOVED ONES AND OUR PASSIONS. This is why I ask you to sign my petition.

Francesca clementi
100,324 supporters
Update posted 3 months ago

Petition to Roberto Cingolani, Roberto Cingolani, Roberto Speranza, Mario Draghi, Giancarlo Giorgetti

STOP all’immissione di microplastiche nei corsi d’acqua superficiali e nei mari!

Sempre più documenti ufficiali nazionali (ad es. http://www.minambiente.it/sites/default/files/archivio/allegati/reach/decalogo_interf_endocr_13032014.pdf  oppure https://www.senato.it/application/xmanager/projects/leg17/attachments/documento_evento_procedura_commissione/files/000/004/935/2017_04_04_-Marevivo.pdf) riportano che le “microplastiche” di origine antropica sono non solo pericolose per l’ambiente ma entrando addirittura nella stessa catena alimentare umana producono pericolosissimi rischi per la salute: esse sono sostanziali precorritrici dei cosiddetti “interferenti endocrini”. Sul sito dell'EFSA, l'Agenzia Europea per la sicurezza degli alimenti, si legge infatti: "Le sostanze attive a livello endocrino (EAS) sono sostanze in grado di interagire o interferire con la normale azione ormonale. Se producono effetti avversi sulla salute, sono chiamate “interferenti endocrini” (ED). Il sistema endocrino è importante per la salute dell’uomo e degli animali perché regola e controlla il rilascio di ormoni." (cfr. https://www.efsa.europa.eu/it/topics/topic/endocrine-active-substances). In parallelo, altri organismi pubblici italiani (cfr. http://www.enea.it/it/seguici/pubblicazioni/EAI/anno-2011/n.-6-2011-novembre-dicembre-2011/world-view/le-micro-particelle-di-plastica-inquinano-i-mari-del-mondo-tutta-colpa-delle-lavatrici ) attestano come una gran parte di tali microplastiche arrivi nei corsi d’acqua e nei mari attraverso i reflui domestici. ENEA sostiene testualmente: “I ricercatori hanno così scoperto che le responsabili di questo inquinamento sono le comuni lavatrici domestiche, che convogliano le microparticelle nelle acque di scarico. Date le loro piccole dimensioni, questi nuovi inquinanti riescono ad arrivare facilmente al mare, superando perfino i sistemi di depurazione delle acque reflue urbane. Un esperimento compiuto su un lavaggio di indumenti ha dimostrato che ogni singolo capo di biancheria produce in ogni lavaggio circa 1900 microfibre, costituite da poliesteri e da materiale acrilico, che si frantumano in altrettante microparticelle.” … “Gli scienziati raccomandano di prevenire l’intensificazione di questo fenomeno di inquinamento marino dotando le lavatrici di sistemi di filtraggio idonei, per impedire che tali microparticelle finiscano nelle acque di scarico e adeguando i sistemi di depurazione delle acque reflue con sistemi capaci di eliminare le microscopiche particelle in sospensione.” In considerazione di ciò si chiede che con la dovuta solerzia legata a questioni di sanità pubblica ed ambientali: ·       il Ministero dell’Ambiente e quello della Salute provvedano SINERGICAMENTE a regolare i livelli di concentrazioni di microplastiche ammissibili negli scarichi prodotti da apparecchiature di lavaggio domestico; ·        il MiSE disponga l’obbligo per chi immetta sul mercato lavatrici ed apparecchiature simili di adottare adeguati dispositivi tecnologici filtranti in grado di arginare il problema, così da rispettare le indicazioni dei suddetti due Ministeri. L’obbligo di analoghi dispositivi andrebbe eventualmente previsto anche come “retrofit” per tutti le macchine lavatrici già in funzione.

Roberto Vernero
101,504 supporters
Update posted 4 months ago

Petition to AMMINISTRATORI COMUNALI, PROVINCIALI E REGIONALI

APRITI CIELO! Ripuliamo la nostra aria

IN LOMBARDIA NON SI RESPIRA! Mentre si moltiplicano gli studi sull'associazione tra cattiva qualità dell'aria e incidenza del Covid, sono ormai assodati gli effetti nocivi che l’inquinamento ha sulla salute, soprattutto sull'apparato respiratorio e cardio-circolatorio, sul metabolismo, sul sistema immunitario e sul sistema cognitivo. L’ORA D'ARIA “Così bello, così splendido” diceva il Manzoni del cielo di Lombardia…ma è ancora così? Siamo prigionieri sotto una cappa di smog! Nel nostro territorio, tra i più inquinati e industrializzati al mondo, si immettono quotidianamente nell'aria notevoli quantità di gas serra dall'effetto climalterante e sostanze nocive che vanno ad impattare anche il suolo e l'acqua che beviamo: ossidi di azoto, particolato, acidi, metalli pesanti, formaldeide, ammoniaca, benzene, IPA, diossine e altri pericolosi veleni. CAMBIARE ARIA Il pesante inquinamento atmosferico presente nella nostra Regione deve indurre i nostri amministratori ad assumere provvedimenti significativi nella direzione di un rapido e consistente miglioramento della qualità dell'aria. Rispetto alla gravità della situazione non vi possono essere rinvii né comportamenti amministrativi inadempienti e in contraddizione con una vera transizione ecologica. DIECI PASSI PER NON MANDARE TUTTO ALL'ARIA Vogliamo l’apertura di un confronto istituzionale stabile con gli enti territoriali lombardi e la Regione, nel quale la società civile e l'associazionismo possano avere voce in capitolo, avvalendosi anche dell'apporto tecnico scientifico di organismi indipendenti. In particolare, chiediamo la realizzazione dei seguenti obiettivi:  La limitazione del traffico privato ed il potenziamento e l’efficientamento del trasporto pubblico sostenibile, con riduzione dei costi per gli utenti; la promozione della mobilità dolce favorendo una rete efficace di piste ciclabili, percorsi pedonali e pedonalizzazione dei centri storici e di parte dei quartieri; il ridimensionamento del traffico aereo e la revisione dei piani di ampliamento degli aeroporti. L’elaborazione di un Piano per il progressivo superamento degli impianti di incenerimento dei rifiuti, attraverso la raccolta differenziata spinta su tutto il territorio regionale e il recupero di materie prime e secondarie in coerenza con i principi dell'economia circolare; la disincentivazione della produzione e dell'uso della plastica. La decarbonizzazione dei sistemi di produzione energetica; l’innovazione tecnologica sostenibile degli impianti industriali; l’adozione di metodi per il filtraggio decisamente più efficienti e la verifica sistematica delle emissioni dei camini. La disincentivazione degli allevamenti intensivi e impattanti, con una pianificazione territoriale ecocompatibile. L'adozione di un sistema di monitoraggio della qualità dell'aria di ultima generazione, più capillare, con dislocazione nelle aree di maggior criticità; una costante manutenzione delle centraline di rilevamento degli inquinanti; una maggior trasparenza nella raccolta e diffusione dei dati. Una drastica riduzione del consumo di suolo; la razionalizzazione degli impianti di logistica e lo stop alla loro proliferazione; la pianificazione di una più diffusa intermodalità su ferro. Maggiori incentivi per la bonifica dell'amianto; la semplificazione delle pratiche burocratiche per favorire un risanamento del territorio più veloce ed efficace, soprattutto nelle aree ex industriali. L’avvio di un’operazione di riforestazione massiva in tutta la Regione, anzitutto partendo dall'applicazione della Legge 10 del 14/1/2013 che obbliga ciascun Comune sopra 15.000 abitanti a mettere a dimora un albero per ogni nuovo nato o adottato. La riorganizzazione del sistema sanitario regionale con particolare riferimento alla medicina di prevenzione, garantendo sistemi di monitoraggio degli effetti sanitari relativi alle emissioni di ciascun territorio, in modo partecipato con le comunità locali. Campagne di sensibilizzazione e formazione alla sostenibilità ambientale rivolte alle scuole di ogni ordine e grado, al personale della Pubblica Amministrazione e alle aziende. UNA BOCCATA D'ARIA FRESCA Liberiamo l’aria dai veleni: il diritto a respirare in modo sano deve essere garantito a tutte e a tutti!  Per raggiungere questi e altri importanti obiettivi abbiamo bisogno del tuo aiuto: firma e fai circolare la petizione. PER APPROFONDIRE: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0013935120313566  https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0013935120310264#! https://www.mdpi.com/1660-4601/18/3/1226 https://www.thelancet.com/journals/lanplh/article/PIIS2542-5196(20)30272-2/fulltext https://www.cittadiniperlaria.org/qualita-dellaria-e-i-diritti-dei-bambini/ https://www.cittadiniperlaria.org/limpatto-dellinquinamento-sui-bambini/ *RETE AMBIENTE LOMBARDIA  è formata dalle seguenti associazioni: AIE ASSOCIAZIONE ITALIANA ELETTROSENSIBILI AMICA ASS. MALATTIE INTOSSICAZIONE CRONICA AMBIENTALE ASSOC. AMBIENTE FUTURO LOMBARDIA ASSOC. MCS  A.N.I.M.A. (BS) ASSOC. AMICI PARCO NORD MILANO ASSOC. UMBRIA SENSIBILITÁ CHIMICA MULTIPLA ASSOC. VIVAMBIENTE DI CASTELNUOVO BOCCA D'ADDA (LO) CCTS - COMITATO DI COORDINAMENTO TORRENTE SEVESO CIRCOLO LEGAMBIENTE FRANCIACORTA (BS) CIRCOLO LEGAMBIENTE "ILARIA ALPI"  COMO LECCO BRIANZA CIRCOLO VEDO VERDE LEGAMBIENTE CREMONA CITTADINI PER L'ARIA ONLUS COMITATO AMBIENTE & SALUTE CASARILE (MI) COMITATO ARIA PULITA SERMIDE E FELONICA (MN) COMITATO BIANCOSPINO DI SPINADESCO (CR) COMITATO LA GOCCIA (MI) COMITATO DI QUARTIERE 3 CREMONA COMITATO LA NOSTRA ARIA - CALUSCO (BG) COMITATO PROTEGGIAMO IL MONTE STELLA (MI) COMITATO SALVIAMO GLI ALBERI GALLARATE (VA) COMITATO SALVIAMO LA BRUGHIERA (VA) COMITATO TERRITORIALE UISP BRESCIA COMUNITÀ PACHAMAMA - OLGIATE OLONA (VA) COORD. COMITATI CONTRO LE AUTOSTRADE CR-MN E TI-BRE COORDINAMENTO PER LA DEMOCRAZIA COSTITUZIONALE COSTITUENTE CLIMA CREMONA CREA FUTURO PER L'ECONOMIA CIRCOLARE (CR) EXTINCTION REBELLION MILANO FRIDAYS FOR FUTURE LOMBARDIA GAM GRUPPO AIUTO MESOTELIOMA ODV (LC) GENERAZIONI FUTURE MILANO - MOVIMENTO PER I BENI COMUNI  GRUPPO ARIA PULITA BASIANO (MI) GRUPPO ITALIANO AMICI DELLA NATURA - SEZIONE SAVIORE GRUPPI DI ACQUISTO SOLIDALE DI: BRESCIA, BOTTICINO, CAZZAGO, ISEO, GAVARDO, VILLANUOVA, NUVOLERA, OSPITALETTO, POLPENAZZE, MANERBA, PUEGNAGO, LOGRATO, COLLEBEATO, RODENGO SAIANO, REZZATO, OME, CASTENEDOLO, FLERO, MAZZANO GRUPPO ECOLOGICO EL MUROON (CR) INTERGAS BRESCIA ISDE MILANO ISTIT. INTERNAZIONALE SVILUPPO SOSTENIBILE MARIO PAVAN KLIMATFEST APS (MI) MAMME CONTRO L'INCENERITORE E FONTI INQUINANTI (MN) MEDICINA DEMOCRATICA BRESCIA NO TRIV LOMBARDIA MOVIMENTO PER LA DECRESCITA FELICE BRESCIA OFFICINA LAUDATO SÌ BRESCIA RESPIRIAMO RONCO (MB) RETE ALTERNATTIVA BRESCIA RIPULITECI L'ARIA VARESE SESTO MALE - INCUBATRICE DI IDEE SOSTENIBILI (MI) TAVOLO PROVINCIALE BASTA VELENI BRESCIA UDS UNIONE STUDENTI LOMBARDIA UN'ALTRA STORIA  - VARESE UNI.CO.MAL. UNIONE COMITATI MALPENSA WWF BERGAMO - BRESCIA 6000 SARDINE BRESCIA 6000 SARDINE LAGO DI GARDA E SALO'

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