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electrodependientes

5 petitions

Started 1 week ago

Petition to Galeno , Superintendencia de Salud, Galeno prepaga, Consultas Galeno, Asistencia social, Telefé, Change.org, tn, c5n, Crónica

Más energía para Sophie.

Sophie es una beba electrodependiente de 14 meses de edad, sobreviviente de Pentalogía de Cantrell. Única. Desde los 4 meses y medio de vida está en casa cumpliendo con internación domiciliaria. A pesar de la complejidad de su patología,  es una beba muy activa y saludable y por eso sus médicos la autorizaron a realizar salidas ambulatorias en pos de beneficiar su neurodesarrollo. Para eso Sophie necesita una mochila de traslado para el respirador Puritan Bennet 560 Power Pack y un concentrador de oxígeno portátil, ya que la batería interna de su respirador no tiene larga duración y apenas soporta un viaje de casa al hospital. Siempre se viaja con un alargue que se conecta donde se pueda, pero esta práctica hace que los respiradores se quemen. De hecho ya se le quemaron 3 respiradores dando lugar a distintas emergencias. Este juego de baterías y concentrador ya fue pedido a GALENO por el médico domiciliario pero lamentablemente no dan respuestas favorables. Se niegan a entregar por escrito la negativa con los argumentos y amenazan con quitarle la internación domiciliaria a mi beba si insistimos con el pedido. Además de realizar aprietes al médico domiciliario, incumplen con los insumos que requiere. Por eso te pedimos que nos ayudes a juntar firmas para reclamar lo que a Sophie le corresponde y que CUIDADOS DOMICILIARIOS de GALENO se expida al respecto y que regularice la situación que nos hacen vivir en casa. Su número de afiliada es 017631180203. Muchas Gracias.  

Alejandro Benitez
32,685 supporters
Update posted 1 month ago

Petition to osde , SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, Auditoría médica osde, Silvia Smuckler, Juan Carlos Palacios, Tomas Sánchez de bustamante, Ministerio de salud

OSDE me quiere MUDA

Hola, Soy Caterina, muchos me conocen por la campaña en Change.org  “Luz para Caterina”. Soy Electrodependiente, tengo hecha una traqueostomía y botón gástrico. Hoy los necesito a todos nuevamente. Hace más de un año y medio debería estar recibiendo en casa, dos sesiones semanales de FONOAUDIOLOGÍA NEUROLINGUISTICA, pero OSDE no cuenta en su cartilla con profesionales que me atiendan en casa, y los pocos que nos ofrecen no tratan niños con traqueostomía y tampoco me reciben en sus consultorios… Durante todo este tiempo, perdido, recibimos por parte de OSDE, solo nombres de profesionales que NUNCA me brindaron lo que necesito, por lo que aún NO puedo HABLAR ni comunicarme con mi entorno. Perdí casi dos años de tratamiento, porque tampoco nos aprueban las sesiones por reintegro. Hace muy poco mi mamá, Mariela Duarte Vinelli, logró encontrar una profesional fuera de Cartilla que me atienda en casa, como indica mi médico tratante, pero OSDE no me da la posibilidad y me da vuelta la cara una vez más... no aprueba el presupuesto de la Fonoaudióloga, por consiguiente, continúo a la deriva, abandonada, dado que mi familia no puede afrontar el gasto. OSDE ME ABANDONA… no quiere que hable, que me exprese y adquiera herramientas de comunicación, entre muchas otras cosas que me niega. Por eso les pido que me acompañen, y entre todos logremos que pueda tener mi terapia como corresponde. Aún soy chiquita y tengo todas las posibilidades, porque quiero y necesito comunicarme, pero ellos quieren que me quede muda para siempre. AYUDAME, te necesito. CATERINA

Mariela R. Duarte
109,266 supporters
This petition won 2 years ago

Petition to APRES S.A, Dr. Carlos Aranda, Dr Luis Maria Degrossi, Adriana Repetti, Dr. Felix Roberto Kirco, Alejandra Lucero, APS , Marcela "Siempre"

APRES S.A niega tratamiento urgente para Joaquín

Joaquín nació con 0,7Kg. Tras su nacimiento estuvo 7 meses internado en Terapia Intensiva Neonatal. Soportó mas de 10 cirugías.  Lucho mucho para vivir. Hoy su salud se ve en riesgo por la negativa de APRES S.A a brindarle el tratamiento que necesita. Por su parte, la empresa "Acompañantes de Salud SIEMPRE", esta lejos de enviarnos un Kinesiologo de la complejidad que Joaco necesita. Su diagnostico es Atrofia Cerebral, Hipertención ocular (Glaucoma moderado), Microcefalia, Hipertención pulmonar, Bronquiodisplacia Pulmonar, y "atelectasia persistente" Estas últimas lo obligan a permanecer conectados 24hs a un concentrador de oxigeno, es electrodependiente.En sus dos años y medio tuvo muchísimas recaídas. Cualquier simple resfrió, reduce su capacidad pulmonar. Si sumamos esto a sus bajas defensas, y enfermedad de base, la ecuación es simple. Tenemos como resultado una nueva internación. Esos "mocos" se pegan a su pulmón, se infectan, se colonizan, y lo arrojan a un terapia intensiva.El último estudio (video deglución) evidenció que se "Bronco aspira". Al tomar leche, un trastorno en la deglución, permite el paso de esa leche a sus pulmoncitos. Se alimenta por sonda Nasogástrica, pero un simple reflujo o vómito sin el correcto tratamiento puede terminar en una "Neumonía broncospirativa" tal como sucedió hace mes y medio.La única "solución" es una kinesiología respiratoria diaria adecuada, para el correcto movimiento de secreciones y posible leche. De esta manera lograríamos que el espectore, no se infecten, y que puedan ser aspirados.Por tal motivo, con los fuertes antecedentes de internaciones, y el alta de terapia intensiva reciente, la médica de Joaquín solicitó el tratamiento con la Profesional Romina Palmieri (quién lo atiende en cada internación en la UTI y conoce su problemática) para realizar el seguimiento en su domicilio, otorgándole la posibilidad de permanecer en casa bajo el régimen de internación domiciliaria. En sus varias hospitalizaciones sufrió distintas infecciones intra hospitalarias. Sus venas ya no resisten las vías periféricas y se dificulta el paso de antibióticos. El acceso a venas es muy complicado, requiere de quirófano para una vía central.Por lo tanto una nueva internación pondría en real riesgo su vida. APRES S.A niega tratamiento, IGNORA, y PONE EN RIESGO LA SALUD DE JOAQUÍNDespués de agotar vías administrativas llamando, y esperando obtuvimos un NO como respuesta, manifestando que la profesional quiere "cobrar mucho" al pretender cobrar lo que le corresponde según el nomenclador oficial. Luego no respondieron carta a documento. Pedimos a los auditores de APRES S.A, autoridades,  y al Dr Aranda (gerente de auditoria) autorice de manera URGENTE las sesiones de kinesiología diarias y motrices a cargo de la profesional mencionada para el correcto manejo de secreciones, resguardando la vida de Joaquín, evitando una nuevas recaída a la Terapia Intensiva. http://www.minutouno.com/notas/1291269-emotiva-carta-un-padre-facebook-el-bebe-nacio-prematuro-y-lucha-su-vidahttps://www.facebook.com/search/top/?q=un%20minuto%20por%20joaco      

Mauro Stefanizzi
11,582 supporters
This petition won 2 years ago

Petition to ENRE, EDENOR, Ministerio de Energía

Luz para Priscila

Priscila tiene 4 años, nació sufriendo una hipoxia en el canal de parto, lo que le provocó daño cerebral severo, finalmente diagnosticada con ECNE (Encefalopatia Cronica No Evolutiva) más conocida como Parálisis Cerebral, requiriendo aspiración de secreciones por succión nula y sonda de alimentación. Después de 3 años de avances, de lograr q ella se siente sola y se pare con ayuda, una neumonía arrastro todo dejándola totalmente inmóvil. Desde el 23/9/14 al 14/11/14 precisó un respirador y al no poder sacárselo decidieron realizar una traqueotomía, con un nuevo diagnóstico sumado al ECNE, EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Cronica) Con el paso de los días logro dejar el respirador de alta frecuencia para poder abrir el paso aún respirador Bipap (el cual le permite meter algunas respiraciones) más un concentrador de oxígeno. Mi pequeña logro el alta y con ello nuevos avances en cuanto a movimiento y estímulos. Pero tenemos el problema que muchas veces se corta la luz y EDENOR no da una pronta respuesta, seguido a esto llamamos al Ministerio de energía, quien íntima a EDENOR pero no hay respuesta inmediata. Con tan pocos hs de autonomía de cada aparato tenemos que terminar bolseando a Pri, quien siendo electrodependiente no debería llegar a eso, ya que las leyes deberían ampararla. Llegamos a estar hasta 30hs sin luz (lo que era el colmo ya que sólo era nuestra cuadra). A todo esto ella no regula la temperatura, lo que hace que el frío la perjudique por hipotermias. Solicitamos muchas veces un grupo electrógeno pero EDENOR siempre tiene una excusa al igual que cuando solicitamos la reposición de servicio. Priscila necesita del servicio no porque nosotros creemos q lo necesita, no porque tenemos ganas sino que lo necesita >PARA RESPIRAR, PARA VIVIR< Edenor debe otorgarle A Priscila un grupo electrógeno y comenzar a implementar la TARIFA DE ELECTRODEPENDIENTES POR CUESTIONES DE SALUD, cosa que no hace a pesar de que las Leyes así lo establecen. Por eso dirigimos esta petición, pedimos LUZ PARA PRISCILA para que SIGA VIVIENDO!!! DESDE YA GRACIAS, MI PRINCESA TAMBIEN SE LOS AGRADECE

Yan Benitez
26,279 supporters