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cáncer

47 petitions

Update posted 2 days ago

Petition to Junta de Castilla y León, Consejeria de salud de Castilla y leon, Verónica Casado Vicente

¡Radioterapia en Soria y todas las capitales de provincia de España ya!

Mi tío Fabián padece un cáncer, por lo que necesita recibir tratamiento de radioterapia. Vive en Soria, provincia que no dispone de ningún equipo para el tratamiento, lo cual hace la lucha aún más complicada. A las 6:00 de la mañana el despertador da el inicio de nuestro largo recorrido diario. Debemos esperar pacientemente a la hora de recogida de nuestro transporte, una ambulancia que recorre más de 200 kilómetros hasta el hospital de Burgos, lugar más cercano con el equipo necesario para aplicar la radioterapia, recogiendo a varios pacientes por diferentes pueblos de la comarca. Hoy tenemos un día menos complicado, pues otros enfermos de los pueblos más alejados de la provincia van en otra ruta, otros enfermos tienen más suerte, su tratamiento está más cerca de sus domicilios o tienen familiares que los acerquen. Otros sufrimos la desigualdad en la sanidad de nuestro país, hay enfermos que tienen que ir de Soria a Zaragoza , otros a Logroño... Si tenemos que pasar por Vinuesa, o por otros pueblos cercanos nos desviamos de la ruta más rápida y el camino se hace más tedioso. Pero es mucho peor la ruta que sale por Aranda de Duero porque son muchos kilómetros, muchos enfermos y tarda una eternidad. Cada poco tiempo uno u otro no puede aguantar más. Si no es la vejiga son las tripas, desechas por el miedo, la enfermedad, los líquidos, el madrugón y el frío. Carlos el conductor es un cielo, comprensivo y tiene una paciencia infinita. “Para Carlos, para un momento que no puedo aguantar más”. Y el sufrido conductor para en un arcén, en un sembrado o un cualquier sitio. Unas veces bajas para unirte al grupo y poder evacuar tus líquidos o tus sólidos. A veces es frío, otras veces obsesión, cuando no es un mareo y tienes el cuerpo destrozado y te da vueltas todo. Cuando sufres una enfermedad grave sabes que las horas se van descontando en tu vida. A veces te planteas si vale la pena recorrer 400 kilómetros diarios, pasar dos horas solo en un pasillo muy lejos de tu hogar y de tu familia, para un tratamiento de diez minutos de duración. ¿Por qué debemos seguir sufriendo de esta manera? ¿No sería justo que hubiera más equipos para evitarnos estas odiseas? Firma la petición para conseguir que todas las capitales de provincia dispongan de un equipo de radioterapia. De nuevo en el coche evitas tener que devolver en la ambulancia pues el olor te acompañará todo el camino de ida y el de vuelta pues aunque lo limpien queda impregnado. Pero a veces entre una mata o entre un pequeño seto, el viento hace que te mojes o te manches y porque no puedes hacer otra cosa más que pedir disculpas y seguir. Es la realidad de tu día a día. Tenemos que volver a parar. Son las 8 de la mañana y no hemos llegado. Hemos parado 3 veces, estamos reventados y no hemos llegado, quedan menos de 100 kms. Según el artículo 14 de la Constitución todos los españoles somos iguales ante la ley, además el Real Decreto-Ley 7/2018 refuerza el derecho de todos al acceso al Sistema Nacional de Salud. ¿Os imagináis este tipo de situaciones en Barcelona, Bilbao, Madrid u otro grandes núcleos?. La desigualdad del sistema sanitario es uno de los motivos por los que media España se vacía. Son las 11 de la mañana cuando recibes la sesión de radioterapia. Estas sesiones suponen un gran esfuerzo psicológico y físico que te deja destrozado, sumándose al cansancio del día. Hay que esperar al resto de pacientes para poder volver a casa. A veces son 20 minutos, otras tres horas. 200 kilómetros de vuelta a casa, ya casi es de noche, tachas otra sesión de la lista y te preparas para el viaje del día siguiente. Esta es una situación insostenible que afecta a miles de personas. Este es solo un ejemplo, ¿cuántos Fabián podrían ahorrarse cientos de kilómetros diarios existieran más centro con el equipo necesario? ¿Cómo es posible este deterioro de la sanidad en esta Comunidad Autónoma cuya Consejera de Sanidad, Verónica Casado Vicente, fue elegida como una de las mejores del mundo? Firma para pedir a la Consejera de Sanidad que todas las capitales de provincia en Castilla y León tengan un equipo de radioterapia para que los pacientes oncológicos podamos recibir estos tratamientos en la cercanía de nuestras casas. Esta medida debería aplicarse a todas las provincias del país. A veces el tiempo es lo único que tenemos y no podemos desperdiciarlo, necesitamos ayuda.  

Miguel Angel Duque
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Update posted 4 months ago

Petition to Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid

Mi hijo tuvo cáncer infantil y no pudo ir al cole hasta los 9 años ¡DÉJENLE REPETIR CURSO!

Cuando mi hijo Ángel tenía 2 años le diagnosticaron un cáncer infantil. Esa noticia rompe tu vida: ves a tu hijo lleno de dolores, notas cómo sufre por unos tratamientos que son muy agresivos, cuando parece que mejora tiene recaídas… Han sido años muy duros y hemos pasado mucho miedo, pero afortunadamente cuando tenía 6 años Ángel recibió un trasplante de médula que salvó su vida (y la nuestra). Ahora está 100% curado y hace una vida completamente normal. Hoy mismo ha empezado quinto de primaria. Pero NO debería ser así. Os cuento por qué y os pido que nos ayudéis. Ángel empezó el cole estando ingresado en el hospital. La profe pasaba por las mañanas por su habitación para saber cómo estaba. Si se encontraba bien daba clase 2 horas y media en un aula del hospital. Si estaba con náuseas (y muchos días era así), o en aislamiento sin poder salir de la habitación, la profe le llevaba alguna ficha para que la rellenara cuando se encontrara mejor. Otras veces iba al aula pero se tenía que volver porque se cansaba o se ponía muy malito. Cuando estaba mejor y le daban el alta, tampoco iba a clase con normalidad. Son niños que tienen las defensas muy bajitas así que les prohíben ir al colegio porque al haber tantos niños hay muchos virus y para ellos cualquier contagio puede ser peligrosísimo. En esos periodos de alta hospitalaria se quedaba en casa y una profesora venía a ayudarle 4 horas a la semana. Digamos que Ángel aprendió a leer y a sumar entre quimio y quimio y de una forma muy intermitente: en las horas sueltas en el aula del hospital, con las poquitas clases que recibía en casa, haciendo los deberes conmigo cuando se encontraba mejor... Le ponía muchísimas ganas, pero aprendía muy poquito a poco. Su ritmo académico siempre ha estado muy lejos del de los niños de su edad.  Entre los 2 y los 8 años estuvo casi siempre yendo y viniendo de un hospital pero cuando cumplió los 9 años por fin nos dieron la feliz noticia: estaba curado. El cáncer había acabado y le daban el alta definitiva. Por fin terminaba aquel infierno tan largo... A sus 9 años, Ángel fue al cole por primera vez. ¡Al cole de verdad! No sabéis la felicidad que fue para nosotros ver cómo nuestro hijo salía de casa con su mochila a la espalda. Cuando es la primera vez en su vida que le ves yendo a clase fuera de casa o de un hospital, te emocionas… Por fin empezaba la vida de un niño normal. Iba muy feliz... pero volvía muy frustrado: se perdía mucho en clase y notaba que se quedaba atrás. Por culpa del cáncer había perdido muchas horas de clase. Por eso tuvo que repetir curso. Nosotros le transmitimos que no pasaba nada, que no era su culpa y que el curso siguiente nos íbamos a esforzar muchísimo para alcanzar el ritmo de los otros niños, y que si no llegábamos ese año, lo intentaríamos un año más... Lo que no sabíamos es que eso NO lo íbamos a poder hacer. Porque POR LEY acabábamos de “gastar” nuestra única y última oportunidad para que nuestro hijo repitiera curso. Porque la Comunidad de Madrid dictamina que los niños NO pueden repetir más de un curso de Primaria. Nunca, bajo ninguna circunstancia, lo necesiten o no. (Salvo que sean niños de necesidades especiales, que no es el caso de Ángel). Hoy, 9 de septiembre, Ángel acaba de empezar quinto de primaria. Y es EVIDENTE que no tiene el nivel necesario para ese curso. Hemos pedido (este año y en los años anteriores) que le dejen repetir curso para que el nivel de su clase corresponda con sus conocimientos, pero nos dicen que no. Sus profesores y la dirección del colegio nos apoyan, pero la Comunidad de Madrid NO. Tampoco bajo circunstancias tan específicas como un grave cáncer infantil. ¿Cómo puede ser que se le exija tanto a un niño que se ha pasado más de la mitad de su vida ingresado en un hospital?  El curso pasado Ángel iba a 4 clases particulares a la semana y 2 horas extra de refuerzo en el colegio, y todo eso sumado a su horario de colegio habitual. Estamos haciendo todo lo que podemos para que alcance el ritmo de los demás. Pero si no se puede, NO SE PUEDE.  No podemos pedir que un niño que ha perdido 5 años de colegio siga una clase igual que la siguen los demás. Ángel ya ha sufrido suficiente por el cáncer, ahora debería estar jugando, y no machacándose a diario para recuperar en unos meses lo que en cinco años no pudo avanzar.  Obligándole a pasar de curso estamos alimentando su frustración. Si le dejasen repetir, se pondría al ritmo académico que le corresponde. Negándoselo, el sistema educativo lo está machacando y empujándolo injustamente a su fracaso escolar.   Por favor, firma para pedir a la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid que modifique su normativa (Artículo 10.1 del DECRETO 89/2014) y establezca excepciones como el caso de Ángel para que los niños que lo necesitan puedan repetir más de una vez. El artículo ahora dice así: "El alumno accederá al curso o etapa siguiente siempre que logre los objetivos de la etapa o los que correspondan al curso realizado, y alcance el grado de adquisición de las competencias correspondientes. De no ser así, podrá repetir una sola vez durante la etapa, con un plan específico de refuerzo o recuperación y apoyo, que será organizado por los centros docentes." Ir al cole por primera vez cuando has estado años faltando a clase, sin un horario y sin una rutina de estudio… se vuelve duro. Ángel lleva años viendo cómo los demás niños están mucho más adelantados que él y no puede hacer nada por alcanzarlos. Lo intenta, pero no llega. La única solución (dicho por profesionales) es dejarle repetir. Tenemos que acabar con esta traba sin sentido. Por él y por los demás niños que estén en sus mismas circunstancias, firma por favor. Cuantas más personas firmemos esta petición más fuerte mandaremos nuestro mensaje a la Consejería de Educación. Si otras Comunidades ya lo hacen, ¿por qué Madrid no? Es solo voluntad política. Si quieren, lo harán. ¡¡Pídeselo firmando aquí!!

Encarni Martín Martínez
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Update posted 4 months ago

Petition to Ministerio de Sanidad

Tengo cáncer, por eso mi crema del Sol cuesta 5 veces más... Ayuda a pacientes oncológicos

¿Cómo te sentirías si tuvieras que elegir entre comprar el protector solar que necesitas o renunciar a buena parte del carrito del súper? Pensarás “que pregunta tan ridícula” pero para muchos pacientes con cáncer no lo es. Me llamo Paloma, tengo 42 años, soy madre, empleada a media jornada (ahora de baja) y tengo cáncer de mama HER2 positivo y piel atópica. Y sí, debido a los altos precios mi gasto mensual en parafarmacia es para pensárselo. Cuando tienes cáncer llevas contigo muchos efectos secundarios que a simple vista no se ven, pero que están ahí. La piel es un órgano que se ve comúnmente afectado por la quimio y radioterapia. Muchos pacientes debemos usar productos de higiene y tratamiento dermatológico específicos y de precios muy superiores a los normales. Por ejemplo, el protector solar que yo puedo usar cuesta 60 euros los 400 ml, comparados con los 12 o 13 euros que cuestan 400 ml de cualquier otra crema solar. Y no lo cubre la seguridad social, ni total ni parcialmente. Y lo mismo con la crema solar de cara, el jabón facial, la hidratante... Hacer frente a todos estos gastos es imposible para muchísimos pacientes. Por favor, firma para pedirle al Ministerio de Sanidad y a la Seguridad Social que subvencione parte del altísimo coste que tienen los productos dermatológicos para pacientes con cáncer, como los protectores solares de los que NO podemos prescindir. Todos los enfermos de cancer debemos usar protección solar alta. La quimioterapia nos hace fotosensibles, se multiplica en nosotros el efecto del sol, siendo sensibles a quemaduras y lesiones. Debemos usar un producto con la protección más alta, además con los menos elementos químicos posibles y de alta tolerancia a piel sensible, pues igualmente nuestra piel se vuelve más reactiva a cualquier químico.  No es que se nos encaprichen unas marcas específicas, es que en muchos casos son las únicas que (dicho por nuestros médicos) podemos usar. Y debemos usar esta crema solar siempre, cada vez q salimos a la calle, y cuidar nuestra piel igualmente para evitar males mayores. Como yo, hay cientos de pacientes oncológicos en España. Y quien lo ha vivido de cerca sabe que el cáncer es una enfermedad muy cara. Tiene un impacto económico enorme en los pacientes y sus familias. No nos lo pongan todavía más difícil, por favor. Incluyan algunas opciones en la lista de productos subvencionados. Ayúdame a difundir esta petición y elevar la voz de muchos pacientes como yo. Gracias por firmar y compartir!

Pacientes con C
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