Topic

allergies

2 petitions

Update posted 4 months ago

Petition to Agnès Buzyn

Pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d'Abbott

Nous demandons aux pouvoirs publics d'agir en faveur des personnes diabétiques présentant des réactions sévères au capteur de glycémie FreeStyle Libre d'Abbott, notamment en permettant la diffusion d'autres dispositifs similaires constituant une alternative. Commercialisé depuis 2014 en France, remboursé depuis le 1er juin 2017, le dispositif de lecture flash de la glycémie FreeStyle Libre d'Abbott a désormais fait la preuve de son utilité, tant pour l'amélioration de la qualité de vie de ses utilisateurs diabétiques que pour la prévention des complications de la maladie. (Voir l'avis rendu le 12 juillet 2016 par la Commission Nationale d'Evaluation des Dispositifs Médicaux et des Technologies de Santé de la Hauté Autorité de Santé: https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/evamed/CEPP-5113_FREESTYLE%20LIBRE_12_juillet_2016_(5113)_avis.pdf) À service rendu égal, il n'existe aujourd'hui aucune alternative au FreeStyle Libre pour l'immense majorité des patients français, puisque les dispositifs comparables (capteurs de glycémie en continu, il est vrai généralement plus coûteux) ont une diffusion confidentielle (protocoles hospitaliers, prestataires de pompe) et ne sont généralement pas pris en charge par l'Assurance Maladie. Or, avec quelques années de recul, il apparaît que de nombreuses personnes doivent renoncer à l'usage du FreeStyle Libre en raison d'effets secondaires trop gênants (réactions cutanées avec brûlure et/ou démangeaisons) voire graves (réactions systémiques entraînant une hospitalisation). Les solutions de contournement mises en oeuvre par les patients avec ou sans le conseil de leurs professionnels de santé (application de teinture de benjoin ou autre lotion protectrice, interposition de différents types de pansements entre la peau et le capteur, retrait de la colle et du pansement d'origine...), outre leur caractère précaire et bricolé, ne fonctionnent malheureusement pas pour tous. En conséquence, nous demandons aux pouvoirs publics de: Permettre la diffusion des dispositifs alternatifs au FreeStyle Libre présentant un service médical rendu similaire; Faire en sorte que ces dispositifs soient pris en charge par l'Assurance Maladie au cas par cas, lorsque le FreeStyle Libre ne peut pas être utilisé; Plus généralement, prendre toutes les mesures susceptibles de contribuer à une meilleure prise en compte des effets indésirables liés au FreeStyle Libre.

Frédérique GEORGES-PICHOT
2,092 supporters
Update posted 2 months ago

Petition to Agnès Buzyn, Gilles De Margerie, Yann Bubien, Aude Muscatelli, Sophie Ferracci, Roger SALAMON, Jérôme VIGNON, Jean-Philippe VINQUANT, François Bourdillon

Les allergies sévères tuent et excluent... Agnès Buzyn, aidez-nous !

Dans l'Ain, en Novembre 2014,  le petit Matthias, sévèrement allergique au lait, s'est senti mal, après avoir pris son repas à la cantine.Victime d'un choc anaphylactique, son état s'est rapidement dégradé et il est décédé à 9 ans ! Les bons gestes ont peut-être été faits, peut-être dans les bons délais... peut-être pas.Je n'accuse et ne juge personne... mais je sais que les allergies sévères nécessitent un cadre, actuellement bancale et fragile.Les allergies sont méconnues par la population en général et les gestes qui sauvent non maîtrisés par les professionnels en contact avec des enfants ou des adultes allergiques !Bon nombre de chocs anaphylactiques et de décès pourraient être évités, si les précautions d'usage étaient connues et prises...et si les gestes de première urgence étaient dispensés correctement, et à temps par des personnes formées et informées.Je suis moi-même maman d'un petit garçon souffrant d'allergies alimentaires sévères : Hugo.Il a le même âge que Matthias...et beaucoup d'allergies en plus, ce qui multiplie encore les risques...et notre stress en tant que parents !Nous n'avons pas envie de le perdre à cause de la négligence et de l'indifférence générale. Nous voulons alléger cette épée de Damoclès qui pèse lourd au dessus de sa tête !Hugo et Matthias ne sont pas des "cas' uniques" en France.Les allergies ne cessent de croître dans les pays industrialisés,  et l'OMS prévoit qu'une personne sur deux sera allergique d'ici à 2050 !Demain vous serez peut-être vous-mêmes touchés par ce problème, ou bien vos enfants, vos petits-enfants, à qui vous tenez plus que tout.Oui, les allergies peuvent tuer, et aujourd'hui peu de gens en sont conscients... Une centaine de personnes meure chaque année en France à cause d'allergies alimentaires ou au venin d'hyménoptères.Les allergies excluent et isolent dans l'indifférence totale.L'allergie ne se voit pas mais elle est vécue comme un handicap par ceux qui en souffrent : un "handicap social".Ils sont trop souvent jugés à tort, par ignorance, et exclus de nombreuses situations.Trouver un moyen de garde pour son enfant allergique en bas âge, le faire "accepter" à la cantine scolaire ou accéder à d'autres services publics peut s'avérer être un vrai parcours du combattant.On sent qu'on dérange, on a (trop) souvent l'impression que notre présence n'est pas légitime, ou pas souhaitée.Les personnes allergiques et les parents d'enfants allergiques sont trop souvent perçus comme des mythomanes, des hypocondriaques "qui en rajoutent", qui font des manières, ou encore comme des illuminés qui suivent une mode.Dans un pays où l'on défend la laïcité, l'égalité et la fraternité, il est incroyable que le quotidien des allergiques soit aussi compliqué, qu'ils soient voués à eux-mêmes, sans aucune forme d'aide, mais qu'ils soient aussi souvent exclus et mis en danger ! Il y a un manque crucial d'information et de soutien de la part des pouvoirs publics à ce sujet et le changement s'impose !Je demande donc principalement à Madame Buzyn une information de la population sur les allergies : Comment elles se manifestent, pourquoi ? Quelle est la différence entre une allergie et une intolérance ? Quelles précautions prendre lors d'un repas et dans d'autres situations ? Quels sont les risques pour les allergiques ? Comment reconnaître les signes d'une réaction grave ? Que faire dans ces cas-là ? Et surtout une information pour couper court aux préjugés et peut-être sauver des vies !L'allergie sévère est une pathologie qui tue, d'autant plus si les personnes susceptibles d'intervenir lors d'une réaction sévère ne sont pas en mesure d'en reconnaître les symptômes...Je demande donc également à Madame Buzyn la formation systématique de certains professionnels aux précautions à prendre et aux gestes d'urgence...Les allergiques doivent pouvoir vivre, en bénéficiant des mêmes commodités que les autres, tout simplement, sans toujours avoir à se justifier, sans toujours avoir l'impression de déranger, sans se considérer en danger ou en sursis à chaque instant de leur vie ! N'attendons pas qu'il arrive d'autres drames, comme en novembre 2014, avec le petit Matthias pour agir ! Cette pétition a vu le jour il y a plus de 2 ans et depuis, je n'ai eu qu'une réponse bien insatisfaisante  de la part d'un sous-sous-sous cabinet du Ministère de la Santé sous la responsabilité à l'époque de Mme Touraine !!!Notre nouveau gouvernement a été élu sur la base d'une promesse, celle d'une France plus dynamique, d'une France en marche.S'il vous plaît Madame Buzyn, marchons ensemble pour les personnes allergiques, en particulier les enfants !Je n'abandonnerai pas !Je me bats au quotidien depuis plus de 11 ans pour mon fils, pour qu'il puisse vivre sa vie d'enfant et devenir un adulte épanoui et en vie. Je me battrai pour tous les allergiques aussi longtemps qu'il le faudra !!!Merci par avance à tous ceux qui signeront cette pétition, et qui me soutiendront dans ma démarche.

sabot NELLY
15,916 supporters