Topic

спинраза

20 petitions

Update posted 3 hours ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации, Мурашко Михаил Альбертович, Кузнецова Анна Юрьевна, Путину В.В.

Внесите спинальную мышечную атрофию в Федеральный перечень высокозатратных нозологий!

Здравствуйте! Наша дочь Гунарь Оля возрастом 2 года 10 месяцев больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, стоять и даже ползать. Постепенно её организм слаб и она теряла навыки (самостоятельно садиться, поднимать руки вверх). До недавнего времени от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки. 16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список – ЖНВЛП. Цена препарата очень высока, а в некоторых регионах более десяти человек с данным заболеванием. Из-за стоимости, по "указке" свыше, врачи отказываются назначать препарат по жизненным показаниям детям и взрослым. Препарат нужен всем, но для некоторых регионов сумма обеспечения лекарством всех нуждающихся очень высока, а порой не преодолима. Единственным выходом в данной ситуации будет включение заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ в Федеральный перечень нозологий, чтобы лекарство централизованно финансировалось Федеральным бюджетом.  Данное действие – снизит цену на препарат для нашей страны и обеспечит бесперебойное лечение всех пациентов с данным диагнозом. Прошу Вас подписать эту петицию! От этого зависят судьбы и жизни людей!

Юлия Гунарь
56,198 supporters
Started 4 weeks ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации

Дети не должны умирать! Остановим СМА!

Меня зовут Рожковская Юлия Васильевна, я являюсь мамой своего малолетнего сына, который болен редким генетическим заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия ) Болезнь с каждым днем забирает у него силы, и его мышцы слабеют. Ему всего полтора года, и его врачи отправили домой умирать, когда нам было всего 6 месяцев, не давая ни каких шансов на жизнь. "Готовьте гробик, вот таких размеров" , – сказал врач, указывая на моего малыша! "Никто лечить вас не будет, лечение очень дорогое!" Да, действительно, лечение есть, но стоит оно миллионы, препарат "СПИНРАЗА" – единственный зарегистрированный препарат в России. Просим внести препарат "СПИНРАЗА" в перечень ЖНВЛ, в перечень льготных лекарственных средств для доступа наших детей к лечению.

Юлия Рожковская
806 supporters
Update posted 6 months ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации

Ритор Даша. СМА. 2 тип. СПИНРАЗА - ДА

Я, Хасанова Лола Константиновна, мама Даши обращаюсь к Вам с требованием направить моего ребёнка на лечение за границу препаратом Спинраза за счёт федеральных средств. Лечение дорогостоящее (порядка 45 млн.руб) и во многих странах мира оплачивается государством. У родителей детей со СМА просто нет таких денег. Прецедент был создан в мае 2019 года, когда Вы направили ребёнка со СМА на лечение в Израиль. 1 ребёнок из 750 получил долгожданный препарат. Вслушайтесь в эти цифры. Всего 1. 1 из 750. Остальные родители не могут решить данный вопрос, не могут получить требуемое заключение консилиума. 750 человек на всей территории России. 750 человек на 146 млн. населения РФ. Полное равнодушие государства и тишина чиновников. Многие семьи для спасения своих детей вынуждены уезжать в другие страны, где препарат уже зарегистрирован. Но для меня это не выход. Я люблю свою страну и хочу жить здесь. Я требую, я настаиваю, чтобы Вы дали указание созвать федеральный консилиум о назначении лечения препаратом Спинраза моей дочери за пределами территории РФ по жизненно важным показателям. Это её конституционное право. Право на жизнь. У Даши 4 копии запасного гена. Это сравнительно много. Применение 6 уколов в первый год остановит прогрессирование заболевания. Даша милый, добрый и общительный ребёнок. Учится в простой школе, у неё много друзей. Она любит смеяться, любит играть и бегать. Да, я пишу, именно бегать, потому что именно так воспринимает ребёнок свои вынужденные передвижения на электро коляске. И именно так воспринимаем её мы, родители и родственники. Нам есть, что терять, время неумолимо идёт вперёд. То, что можно застопорить, исправить сейчас потом будет просто не возможно. Кто ответит потом нам за это упущенное время? Государство, которое делает вид, что оно не слышит и не видит крики и мольбы родителей детей со СМА? С февраля текущего года у Вас на рассмотрении находится вопрос о регистрации препарата Спинраза на территории РФ. Ответа нет. Сколько детей ещё должно умереть? Сколько навыков дети ещё должны потерять, чтобы вы нас услышали? Я требую регистрации препарата Спинраза на территории РФ, внесение его в список нозологий и решение вопроса с финансированием  лечения препаратом Спинраза на территории РФ за счёт средств государства. Я отдаю себе отчёт, что даже после регистрации препарата (в случае положительного решения) до его фактического применения может пройти не один год. И это очень много. У меня его нет. Я не могу больше ждать, состояние ребёнка ухудшается и  я требую, настаиваю на том, чтобы Вы отправили Дашу на лечение за границу. Я взывыю к Вашей совести и порядочности..  СПИНРАЗА - Да! !!!!! 

Лола Хасанова
2,604 supporters
Started 6 months ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации

Дайте Спинразу!

Мы семья Курмангалиевы Асель и Гибадат, из п. Ашулук, военного городка 135 Астраханской области РФ. Нашу доченьку зовут Курмангалиева Дильназ, она первая, старшая в нашей семье. Родилась Дильназ  от 1ой беременности 12.12.2012 г. Развивалась она как обычный ,здоровый ребенок до 2х лет,но после начала падать и вовсе перестала ходить.Сразу же обратились в Детскую Городскую Клиническую больницу2,где нас обследовали.Через месяц пришел анализ ДНК.Нам поставили одно из страшнейших,генетических и редких болезней "Спинальная мышечная атрофия 2 тип".Спинальная мышечная атрофия(СМА)-редкое генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга, мышцы атрофируются, развивается дыхательная недостаточность и как следствие  переход на искусственную вентиляцию лёгких. Это значит, что ребёнок живёт на двух трубках, трахеостома и гастростома. Не живёт, существует, не дышит, не ест сам, не имеет возможности говорить! Все это безумно больно и страшно. Вот уже в течении 4лет боремся за жизнь нашей солнышки.Обращались в НИКИ ПЕДИАТРИИ им.Пирогова.Там нам врачи сказали, что один исход,что ничего не поможет,что все, что я делаю для своего ребенка не принесет никаких результатов.Сердце кровью обливается,когда доченька совсем маленькая,беспомощная глядя на меня своими по-детски умными глазами спрашивает "Мама, почему я не такая как все?Почему мои ноги неходят?"Сейчас у Дильназ атрофированы ноги(постоянно в туторах голеностопных и коленных),очень слабые руки,ребенок самостоятельно не может перевернуться.Болезнь прогрессирует!Сейчас болезнь по капле забирает здоровье у Дильназ.Дильназ наше солнышко,она боец и победитель,каждый день она борется с этой проклятой болезнью,старается делать упражнения, даже если ей тяжело....Я как любая мама мечтаю о счастливой жизни своего ребенка!!!!! Ещё два года назад СМА считалась неизлечимой болезнью, но сейчас появилось спасение! Препарат Спинраза! Единственный в мире препарат способный остановить прогрессирование заболевания! Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус, при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.).Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Дильназ не может ждать. Обратились в Израильскую клинику Шнайдер,оттуда пришел ответ о согласии взять нас лечение по лекарству Спинраза.Это единственный в мире препарат,одобренный для терапии СМА.Этот препарат необходим моему ребенку как воздух. Мне как маме тяжело смотреть как мой ребенок постепенно теряет навыки. Нам нужно лечение. Стоимость лечения на первый этап - 45 000 000 руб. А именно 6 (шесть) инъекций на первый этап - первые четыре дозы необходимы для остановки процесса прогрессирования заболевания, и дальнейшее пожизненное лечение - 3 инъекции в год, которые будут обходиться в 21 000 000 руб. Но мы в надежде, что в скором будущем будем получать препарат за счет государства, так как при имеющемся доходе в нашей семье, где работает только папа, нам никак не справиться с такой суммой. Понимать, что есть спасение и не получать его безумно больно всем родителям! На сегодняшний день мы получили отказы от 40ка благотворительных фондов РФ. Собрать такую сумму от частных пожертвователей, без огласки в СМИ – невозможно! Времени остается мало! Понимание того, что найти помощь от частного лица (или группы частных лиц — пожертвователей), очень тяжело, у нас есть. Но так же есть понимание того, что научные исследования в этой области, только за последние пять лет, идут довольно интенсивно. На сегодняшний момент проходят клинические испытания несколько препаратов (AVXS-101 (препарат который проходит клинические испытания на полное исцеления болезни, при разовой инъекции), Браноплам, Рисдиплам, Релдесемтив и т.д.), некоторые из этих препаратов, на сегодняшний день показали впечатляющие результаты эффективности на больных. После официальной регистрации новых препаратов (на 2020-2021 год, по данным исследовательских клиник), на рынке лекарственных средств лечения СМА, с очень большой вероятностью произойдут изменения, а именно тенденция к удешевлению препаратов, увеличения качества эффективности. Это не плохие шансы думать о том, что препараты данной группы в России получат статус бесплатных лекарственных средств для лечения редких заболеваний, ну или менее вероятный шанс, что семьи с СМА смогут получать его за счет собственных средств. При всем этом мысль, что нужно продержаться год-два не выходит из головы!Препарат Спинраза останавливает прогрессирование заболевания и даёт ребёнку отличные шансы жить нормальной жизнью, и ждать новых научных открытий. Многие семьи,столкнувшись с подобным заболеванием,были вынуждены покинуть страну (сменив гражданство или получив вид на жительство или статус беженцев) и таким образом получить доступ к лечению бесплатно. Все это тоже не просто и не дёшево. У нас двое детей и мы не хотели бы покидать нашу страну.  Препарат спинраза — это наш реальный шанс зацепится за жизнь Дильназ, начав лечение срочно! Мы стучим во все двери, но пока безрезультатно! Дильназ с каждым днем слабеет. Смотреть на это невыносимо. Рассказать о нашей истории жителям нашей огромной страны, это шанс получить помощь и надежду на жизнь нашей дочери!Всю подробную информацию Вы можете узнать на странице мамы в инстаграм @help_dilnaz . Просим СРОЧНО зарегистрировать препарат, включить в реестр нозологий, и лечить наших детей БЕСПЛАТНО! Обращаемся к Президенту РФ Владимиру Владимировичу Путину с убедительной просьбой взять этот вопрос под контроль и сделать всё возможное для регистрации препарата Спинраза для наших детей с заболеванием Спинальная Мышечная Атрофия (СМА).

Дильназ Курмангалиева
7,467 supporters