Topic

ЛОВ

24 petitions

Update posted 3 months ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации

Проведите общественные слушания по новому порядку реабилитации детей-инвалидов

Мнение родителей детей с инвалидностью по поводу необходимости доработки Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению. В Российской Федерации насчитывается 12 млн. людей с инвалидностью, в том числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью 2 . Практически всем им нужна та или иная реабилитация. При определении потребности в реабилитационных услугах необходимо понимать, что в реабилитации нуждаются не только дети с установленным статусом «ребенок-инвалид», но и дети с имеющимися ограничениями жизнедеятельности с давностью заболевания до 6 месяцев, дети, с острыми заболеваниями и травмами, в остром и подостром периоде заболевания. Реабилитацию следует рассматривать как средство для достижения максимально возможного уровня функционирования ребенка и максимально возможного качества жизни. Разрабатываемый Порядок организации реабилитации детскому населению должен закрепить эти принципы, а также обеспечить доступность и качество реабилитационных услуг. Что предлагает нам этот проект? 1. Он сразу же устанавливает категорию детей-инвалидов, граждан Российской Федерации, которой будет отказано в реабилитационной помощи. Это дети "с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющие давность начала заболевания более 1 года". Мы категорически против того, чтобы отказывать кому бы то ни было в необходимой и во всем мире принятой реабилитационной помощью на таких основаниях. Родители детей-спинальников, детей, пострадавших от травм, детей с неврологическими заболеваниями, детей с ментальными заболеваниями, детей с онкологическими заболеваниями, детей с кардиологическими, легочными заболеваниями, детей с заболеваниями обмена веществ и редкими заболеваниями, в том числе генетическими, настаивают на том, что все они нуждаются в немедленной реабилитационной помощи, и чем быстрее она будет оказана, чем доступнее и постоянее она будет, тем выше их шансы на благоприятный исход или менее тяжелое течение заболевания, более высокие шансы на социализацию как детей, так и родителей. Именно потому создавалась концепция ранней помощи, которую этот проект полностью перечеркивает. У многих из нас уходят годы на установление диагноза, и по этому проекту нам придется сначала ждать, когда этот диагноз будет, наконец, установлен, потом ждать установления инвалидности, и лишь тогда может начаться процесс "установления реабилитационного потенциала и маршрута реабилитации". Это недопустимое затягивание, которое приведет к еще более глубокой инвалидизации наших детей, и многолетней изоляции от общества как детей, так и их родителей. Мы категорически против установления  категории детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала. Кто-то из наших детей должен научиться правильно и самостоятельно дышать и глотать, кто-то - научиться ходить, кто-то - научиться находиться в обществе, кто-то - справиться со сложностями восприятия информации, но никто из них не может быть лишен помощи в достижении этих целей. Это конституционное право каждого гражданина Российской Федерации. Проект полностью перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает часть наших детей просто оставить лежать дома без абилитации, физической, социальной, когнитивной, без индивидуальных технических средств реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без всего. 2. Проект документа устанавливает специалистов, которые могут вершить судьбы наших детей, в том числе выбраковывать бесперспективных, без всякого нашего права голоса и даже без порядка апелляции. Кто же эти "врачи по медицинской реабилитации"? Эксперты говорят нам, что такой специальности сейчас нет, что их начнут переучивать из врачей других специальностей в сентябре 2019 года (их будет очень мало), они будут учиться год, и потом еще 3 года в ординатуре. Кто с момента вступления нового порядка в силу до момента, когда эти переученные врачи смогут приступить к "оценке реабилитационного потенциала" и созданию "маршрутов реабилитации", будет направлять на реабилитацию наших детей, прописывать комплекс необходимых мероприятий, создавать мульти-дисциплинарные команды, выписывать нашим детям ТСР? Порядок позволяет это делать нашим профильным лечащим врачам, у которых на нас по регламенту 12 минут, и которые, будем честны, вообще не представляют, как вести наших детей. Откуда вдруг в их голове появятся новые знания, да еще такие сложные, несвойственные их специализации? Как эти наскоро переученные врачи без опыта справятся с нахлынувшим на них потоком из сотен тысяч детей-инвалидов и насколько профессиональной будет их оценка "потенциала" наших детей? Предполагается, что они не будут сами заниматься реабилитацией, значит, практического опыта у них не будет, только знания по другой специализации и год обучения устаревшей международной классификации GMFCS? Это прекрасная шкала, но во всем мире врач-реабилитолог - это полная медицинская специальность, требующая шестилетнего медицинского образования и ординатуры, из этих лет как минимум два отводится на обучение шкале оценки состояния и прогноза пациента (и никогда эта шкала не может быть основанием для выбраковки бесперспективных). Проект так же устанавливает необходимое количество специалистов по реабилитации, в том числе эрготерапевтов, которых в нашей стране не обучают. Кого будут "назначать" эрготерапевтами? Кажется, что такие назначения будут проходить "для галочки", как сейчас назначают медсестер "сестрами реабилитации" для отчетности, однако они никогда не проходили обучения этой специальности. Проект устанавливает психологическую помощь детям, но чаще всего она нужна в первую очередь родителям, которые потрясены не только болезнью ребенка, но и поведением врачей, которые даже головы не поднимают, когда сообщают страшный диагноз и "сделать ничего нельзя" (потом оказывается, что можно) и такими вот проектами, "выбраковывающими" наших детей. Где те обученные физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по работе с детьми с ментальными и сенсорными заболеваниями, где специалисты, обученные работе в ОРИТ (как прописано в новом порядке) - кто будет практически исполнять прописанные "перспективным" детям машруты реабилитации? Сейчас таких специалистов практически нет, а те, что есть, либо учились за рубежом, либо "самообученные", либо наскоро переквалифицированные из других специальностей, что резко снижает их эффективность, и, в конечном итоге, снижает "реабилитационный потенциал" наших детей. Мы настаиваем на качественном обучении этих специалистов по модели западных реабилитационных специалистов, а не переучивании их "на скорую руку". 3. Проект документа предполагает, что "перспективные" дети должны проходить реабилитацию практически всегда в условиях стационара и исключительно курсами от 12 до 21 дня. Частота таких курсов устанавливается как 1-4 раза в год. Что делать тем из нас (а таких большинство), для кого курсовая реабилитация является неэффективной? Таковой она признана в мире. Дети "откатываются" между курсами реабилитации, и, следовательно, "реабилитационный потенциал" будет ухудшаться с каждым годом, потому что прогресса нет. Что делать тем из нас, кто не может уезжать из дома в федеральные реабилитационные центры и санатории четырежды в год на срок до 84 дней в год? У многих из нас есть еще дети, и мы не можем постоянно лежать с ребенком в стационарах, да еще и в других городах. Многих из наших детей по разным причинам вообще сложно перевозить. Проект вообще не устанавливает возможности сопровождения ребенка в такое учреждение и возможность с ним там находиться, что также нарушает права семей. Те же, кого сложно перевозить, кто не сможет поехать, сразу попадут в категорию "Бесперспективных". Лишь один раз в проекте упоминается амбулаторная помощь, и она вообще не упоминается в перечне организаций, которые могут оказывать реабилитационную помощь. Мы настаиваем на создании развернутой системы амбулаторной реабилитации на базе районных поликлиник и городских больниц. Мы настаиваем на постоянной доступной амбулаторной реабилитации вместо постройки дорогих, неудобных и мало кому нужных федеральных центров, напичканных дорогой техникой, но полностью лишенных обученных специалистов. Мы уже видели эти центры, и они ни в коей мере не отвечают нашим потребностям. Нам нужны специалисты в нашем городе, готовые принять нас дважды в неделю каждую неделю, а не поездки за сотни и тысячи километров в стационар на 12 дней. 4. Проект документа предполагает "абсолютные противопоказания к реабилитации". Мы все сталкивались с этими абсолютными противопоказаниями. Они не имеют никакого отношения к мировой реабилитационной практике. Там и отсутствие свободной речи, и эпилепсия, и неконтролируемое поведение, и легочные заболевания, и кардиозаболевания, и многое из того, что в мировой практике является скорее показанием к экстренной реабилитации. Эти противопоказания сейчас устанавливают те же самые врачи, которых за год предполагается переучить на реабилитологов. И перечень этих противопоказаний оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь. Итак, наши предложения по доработке Порядка: 1. Закрепить в документе необходимость организации в кратчайшие срокипрофессионального обучения для основных реабилитационных специальностей: эрго и физических терапевтов на основе лучших мировыхпрофстандартов и с обязательным международным сотрудничеством со странами-лидерами в реабилитации и доказательной медицине.2. Закрепить в документе использование рекомендованной Всемирной организацией здравоохранения Международной классификации функционирования (МКФ), а не версии МКФ для детей и подростков, которая с 2012 года не рекомендуется ВОЗ к использованию.3. Отказаться от нозологического принципа для организации реабилитационных отделений и учреждений, оказывающих реабилитационные услуги.4. Отказаться от понятия «уровень курации».5. Закрепить в документе методологию определения реабилитационного потенциала, а также положение запрещающее ограничивать доступ кмедицинской реабилитации на основе тяжести заболевания и возможногореабилитационного потенциала. Условно низкий реабилитационныйпотенциал не должен являться основанием для снижения доступности икачества реабилитационных услуг.6. Закрепить в Порядке приоритет использования в реабилитации практик сдоказанной эффективностью.7. Объем и характер реабилитационных услуг должен определяться потребностями клиента, результатами оценки, проведенной междисциплинарной командой специалистов, а не на основе медицинского диагноза.8. Закрепить в документе процесс работы междисциплинарной команды от постановки индивидуальных функциональных целей, планирования реабилитационной помощи, выбора объема и характера реабилитационных мероприятий и оценки эффективности программы реабилитации.9. Закрепить в документе методологию работы междисциплинарной команды специалистов в реабилитации, уровняв участие в работе командымедицинских и немедицинских специалистов.10. На первом этапе реабилитации необходимо отказаться от ограничивающих объем и характер реабилитационных услуг формулировок онизкоинтенсивных процедурах и о максимально допустимом количестве реабилитационных мероприятий.11. Требования к оснащению реабилитационных отделений должны содержать доказано эффективное оборудование, ведущее к достижению целей реабилитации.12. Порядок должен закрепить приоритет амбулаторной реабилитации иразвитие реабилитационных сервисов по месту фактического жительствапациентов, а не реабилитацию в условиях стационара. 1 https://regulation.gov.ru/projects?fbclid=IwAR0otfoBKnVLuSGdCi4zX-Vpvbi_qJ_dhneMp4cfeHndrKnXqxF7gIl12E#npa=896972 https://rosmintrud.ru/social/80

Ekaterina Polyakova
129,552 supporters
This petition won 3 months ago

Petition to Александр Дмитриевич Беглов

Просим вернуть детей матери-одиночке, инвалиду по слуху!

Уважаемый Александр Дмитриевич!Просим Вас вмешаться в драматическую ситуацию, разворачивающуюся прямо сейчас в Санкт-Петербурге, и связанную с отобранием у любящей мамы-одиночки, инвалида по слуху, двух несовершеннолетних детей. 14 января 2019 у Уткиной Олеси Александровны органами опеки и попечительства МО «Сосновское» и полицией на основании жалобы соседки под надуманным предлогом были изъяты двое детей (5 лет и 2года) и помещены в больницу, в которую она последовала за детьми и находилась там до 21 февраля 2019. 22 февраля Олеся Александровна была вынуждена покинуть детей, чтобы пройти комиссию по слуху(для продления инвалидности). Именно в этот момент сотрудники органов опеки и попечительства изъяли старшего ребенка из больницы и разместили его в Центр Содействия Семейному Воспитанию №2, а младшего перевели в социальное отделение больницы и запретили к ребенку доступ матери ( не более 2-х часов в день), на настоящий момент не лишенной родительских прав и не ограниченной в них. Более того,младший ребенок после выписки, будет разлучен и с сестрой, так как определен в другое сиротское учреждение. На 11 марта 2019 года назначено судебное слушание в Выборгском районном суде, в котором юрист, предоставленной Северо-Западной Ассоциацией «Ребенок Дома» будет представлять интересы семьи. К настоящему моменту, к делу привлечена служба аппарата уполномоченного по правам ребенка в Спб. БФ «Дети ждут» дал письменное согласие на размещение мамы с детьми в свой социальный приют «Мама рядом», специализирующийся на помощи матерям-одиночкам, если такая помощь потребуется семье. Т.е. семья находится под комплексным контролем и получает всю необходимую правовую и социальную помощь. Нет ни одного разумного основания отрывать детей от матери. Данные действия жестоки и антигуманны. Они уже сейчас причиняют бессмысленные страдания всем членам этой маленькой семьи. Кроме того, один из детей болен серьезным орфанным заболеванием, которое может обостриться в состоянии стресса, в котором он находится, будучи насильственно разлучен с матерью. И в этом случае исход не предсказуем. Хотим обратить Ваше внимание на то обстоятельство что, при наличии у части опек СПб установки на столь избыточное и возмутительное с точки зрения общественности реагирование на сигналы от соседей, в Кировском районе СПб за последние 10 лет, находящиеся в крайней степени неблагополучия семьи (лишенные родительских прав на старших детей матери) даже не были поставлены на учет, в результате чего в трех не связанных между собою случаях умерло о голода трое малолетних детей. Последний такой случай выявлен 29.01.2019. Т.е. социальная работа в вверенном Вам городе поставлена таким образом, что в одном районе города малыши умирают голодной смертью, так как отсутствует какая-либо адекватная профилактическая работа, а в другом у любящей матери, сопровождаемой общественными организациями, на глазах у всего города отнимают детей, нарушая все возможные процедуры. Просим Вас, во избежание нарастания общественного возмущения, вмешаться в происходящее.   Мать девяти детей,президент С-З ассоциации «Ребенок дома»  Эрмель Мария Владимировна

Мария Эрмель
154,157 supporters
Update posted 2 months ago

Petition to Аркадий Волож, Елена Бунина, Яндекс Деньги, Владимир Русинов, Артём Савиновский, Тигран Худавердян, Олег Коверзнев, Яндекс.паспорт , Формы обратной связи и техническая поддержка Яндекса, Яндекс.коннект , Яндекс.телефония

Яндекс должен быть полностью доступным для слепых и слабовидящих

Примерно до 2014 года Яндекс следил за тем, чтобы их сервисы были адаптированы для незрячих и слабовидящих пользователей. Но существующие и неисчезающие несколько лет проблемы говорят мне о том, что либо Яндекс отказался от идеи содержать в команде незрячих тестировщиков и специалистов по доступности, либо они не справляются со своей работой. Я сам незрячий и с тринадцати лет занимаюсь созданием и администрированием сайтов. Это и мое хобби, и моя будущая профессия. Год назад я создал некоммерческий проект TifloHost, в рамках которого помогаю другим незрячим веб-разработчикам. С моим другом Кириллом мы также работаем над проектом “Доступная жизнь”, пытаясь делать российский интернет доступным для слепых. Мы стучимся в двери всех крупных интернет-компаний, иногда нас даже слышат. Но сайтов и приложений в рунете – тысячи, у одного лишь Яндекса насчитывается 50 различных служб, от почты до сервиса по доставки еды. И наше дело шло бы быстрее, если бы лидер российского интернета, компания Яндекс, перестала делать вид, что нас нет. Трудности для каждого незрячего и слабовидящего пользователя начинаются уже при создания аккаунта, но я опишу здесь лишь две наиболее важные и критичные: 1. Слепой человек не может защитить свой аккаунт. При создании ящика на сайте passport.yandex.ru есть возможность задать секретный вопрос для восстановления пароля, но в настоящее время список с вариантом выбора вопроса не озвучивается программой экранного доступа, а значит выбрать ничего нельзя и восстановить утерянный пароль или защититься от потенциальных взломщиков я не могу. 2. Яндекс отказывается предоставлять поддержку слепым и слабовидящим: формы обратной связи, также называемые "Написать в поддержку", имеют список тем обращения, где требуется выбрать какую-то одну. Как вы уже могли догадаться, из этого списка с помощью клавиатуры невозможно ничего выбрать, а значит, нельзя отправить сообщение. Я прошу подписать эту петицию каждого, кто понимает глобальность проблемы для слепых и слабовидящих и может поставить себя на наше место и ощутить то чувство безысходности, когда ты не можешь даже написать в поддержку сервиса, потому что форма для обращения тебе недоступна. Я и мои коллеги по проекту “Тифло хост" готовы выступить в качестве тестировщиков и помочь Яндексу в адаптации их сервисов. Как написано на главной странице нашего сайта: "Не надо делать для нас без нас, надо делать для нас с нами или доверить нам самим". Понятно, что нам самим ничего не доверят, но делать для нас без нас явно не надо. Пожалуйста, поддержите мое требование к Яндексу поступить как настоящий ответственный лидер своей индустрии – показать, что они создают продукты для всех пользователей без исключения, и принять конкретные меры для того, чтобы их продукты всегда были доступны для слепых и слабовидящих. За Яндексом потянутся и остальные, я уверен. Как вы, наверное знаете, Яндекс – это множество отдельных сервисов, и именно поэтому в своей петиции я решил для начала обратиться к руководителям 10 самых важных из них. Я очень надеюсь, что вы сможете мне помочь достучаться до них (список ниже). 1. Яндекс.паспорт;2. Формы обратной связи и техническая поддержка;3. Яндекс.деньги;4. Яндекс.коннект;5. Яндекс.диск;6. Яндекс.музыка;7. Яндекс.такси;8. Яндекс.облако;9. Яндекс.телефония;10. Яндекс.переводчик.

Артем Плаксин
68,172 supporters
Update posted 3 months ago

Petition to Администрация Санкт-Петербурга

Помогите детям с ОВЗ продолжить заниматься иппотерапией в КСК "Парк Екатерингоф"

Конюшню в Екатерингофском парке закрыли! В связи с этим многие дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) лишились доступной иппотерапии! Судьба лошадей, принадлежащих конюшне, остается неизвестной.  Конный Клуб в парке "Екатерингоф" был создан в 1989 году, и все эти годы сотрудники конюшни занимались обучением детей и взрослых навыкам верховой езды, проводили занятия конным спортом, а региональная общественная организация «Аккорд» более 8 лет проводила там занятия иппотерапией для лиц с ОВЗ и для государственных реабилитационных центров всех районов города. В настоящий момент с нетерпением ожидают продолжения сотрудничества центры Адмиралтейского и Кировского района. Иппотерапия - это методика психологической и физической реабилитации по средствам верховой езды, успешно применяемая в системе комплексной реабилитации людей с ОВЗ. Опыт использования данного метода в России насчитывает более 25 лет и демонстрирует прекрасные результаты. Своей конюшни у региональной общественной организации «Аккорд» нет, и занятия проходят на условиях аренды иппотерапевтических лошадей в конюшне Екатерингофского парка. Это единственная ГОСУДАРСТВЕННАЯ площадка, которая находится в черте Санкт-Петербурга и является доступной для посещения многими детьми с ОВЗ, чьи родители не имеют личного автотранспорта или возможности осуществлять длительные поездки.  Мы обращаемся с просьбой сохранить конюшню с целью продолжения реабилитации детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья в Парке "Екатерингоф"! Закрытие данной площадки лишит их реальной и доступной помощи!  Были направлены обращения в Администрацию города Санкт-Петербурга, президенту Российской Федерации, задействованы СМИ, однако решение о закрытии конюшни до сих пор в силе. Единственным путем решения данной проблемы является ваша поддержка, помощь в огласке ситуации и общественный резонанс!  Убедительно просим Администрацию Санкт-Петербурга и Комитет по благоустройству сохранить конюшню, дать возможность детям и взрослым с ОВЗ продолжать заниматься иппотерапией в конюшне парка "Екатерингоф".Пожалуйста, не останьтесь равнодушными, подпишите петицию и поделитесь ссылкой на нее со своими близкими! 

Елизавета Денисова
69,214 supporters