Topic

лекарства

13 petitions

Update posted 4 days ago

Petition to Владимир Путин, Министерство здравоохранения Российской Федерации, Дмитрий Медведев

Верните лекарства больным муковисцидозом

  Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики- препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекций, пожирающей их легкие.  В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть.   Помогите нам вернуть лекарства. Помогите спасти наших детей

Лейла Морозова
237,674 supporters
Update posted 6 months ago

Petition to Министерство здравоохранения Российской Федерации, Вероника Скворцова, Попов Дмитрий Владимирович, Томенко Виктор Петрович

Льготное обеспечение лекарственными средствами - Кеппра

Нас кормят завтраками и обещаниями! Люди, пожалуйста, не проходите мимо - подпишите мою петицию и помогите спасти жизни и улучшить обеспечение оригинальными АЭП (антиэпилептическими препаратами) 2,5 миллионам жителям России больных эпилепсией. Мне эта проблема до боли знакома. Моему сыну - Ольхину Александру, 2015 г.р. в декабре 2016 года был назначен оригинальный препарат "Кеппра", взамен российскому из-за которого у нас случился приступ и сынок попал в реанимацию.  С декабря 2016 года по июль 2018 года "Кеппру" мы приобретали самостоятельно, в бесплатной выдачи нам отказывали. После долгих разбирательств нам выдали "Кеппру". Впервые мы получили препарат в июле 2018 года - 7 флаконов. (по дозировке до января 2019 года).  С начала текущего года 2019 г. по июнь 2019 года препарат получить не можем, в связи с отказам Крайздрава. А именно ежедневные "завтраки и обещания". Сначала говорят, что препарат "на стадии закупа", потом что "ожидайте завтра получите" и так каждый день.  Писали жалобу в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, 7 мая 2019 г. - пришел ответ, что "По информации Минздрава Алтайского края ЛП для Ольхина А.М поступит до конца мая 2019 г.".  Но  так и не поступил.... И судя по ответам из Крайздава, в июне мы его также не получим. Кормление «завтраками и обещаниями» продолжается. Мы стучимся во все двери, нам обещают из месяца в месяц, что вот-вот и мы получим положенный нам законом препарат. Прошу разобраться, по каким причинам на территории Алтайского края не выдается данный препарат. Мы в данной ситуации не одни. К сожалению, таких деток много. В настоящее время около 15 людей не могут получить оригинальные препараты и их пытаются перевести на дженерики.

Юлия Ольхи
1,784 supporters
Update posted 4 months ago

Petition to Вероника Скворцова, Фисенко Андрей Петрович, Попов Дмитрий Владимирович, Длин Владимир Викторович, Екатерина Погодина, Романов Филипп Александрович, Соколова Елена Сергеевна, Анна Кузнецова

Смертельная СМА, Матвею год, просим включить Spinraza, Zolgensma в реестр нозологий!

http://matvey.help/ - страничка Матвейки, здесь вся история о его болезни, что сделано, кто нам уже помог! Наша большая, но не окончательная победа! "Zolgensma" - помогите Матвею получить препарат до 2-х лет!!!25 мая 2019 года в США одобрили первый в мире препарат способный излечить Спинальную мышечную атрофию которой страдает наш Матвей. Это не вероятное событие в нашей семье.  Матвею очень важно получить этот препарат до 2-х лет, именно до этого возраста препарат демонстрирует впечатляющие результаты!  Поддержите нашего малыша, расскажите о нашей петиции! С Вашей помощью мы получили годовую терапию препаратом Spinraza, Матвей стал чувствовать себя значительно лучше, его успехи еще впереди. Данная терапия к сожалению пожизненная и очень дорогостоящая, в России данное заболевание бесплатно не лечится.  Zolgensma - это наш шанс окончательно поставить победную точку над страшной болезнью!!!  Поделитесь ссылкой на эту петицию на страницах в Ваших социальных сетях, мы верим что вмести с Вами мы дойдем до победы! Спасибо Вам!  Помогите маленькому Матвею и он будет первым ребенком в России победившим спинальную мышечную атрофию. Ваш голос очень ВАЖЕН! Наша история: Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года. К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года». Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Врачи в один голос говорят, что нас ждет: трудности с самостоятельным дыханием, и не желательный, но очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких, питание через трубки (гастростома), невозможность услышать как говорит наш сын, и все это в скором времени. Много часов было потрачено на поиски решения, как помочь Матвею. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.). Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Матвей не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год. Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, бороться и верить, что он будет жить! 27 апреля наш Матвейка получил назначения препарата и квоту на первый этап лечения в Израильской клинике. Мы получили чего добивались, теперь у нас появился запас времени. Но нужно думать о будущем и помнить, что лечение пока пожизненное! Мы просим министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну ускорить процесс регистрации препарата в РФ. Просим СРОЧНО зарегистрировать препарат, включить в реестр нозологий, и лечить наших детей БЕСПЛАТНО! Обращаемся также к федеральным медицинским учреждениям, требуем начать назначать препарат который дает шанс на жизнь, Вы дали шанс нашему сыну, дайте шанс другим семьям, дети умирают, Ваша обязанность их спасать! С надеждой на Вас, семья Чепуштановых, семьи СМА! https://www.instagram.com/matvei2018help/ - страничка Матвейки, сбор средств на лечение http://matvey.help - сайт За спасение Матвея (в разделе документы, все что мы вместе уже сделали для спасения Матвея) https://youtu.be/eeB6R_7cxAk - сюжет о болезни Матвея https://vesti22.tv/news/v-podderzhku-matveya-chepushtanova-zhiteli-rubcovska-vystroilis-v-zhivuyu-nadpis-zhivi-matvey  - флешмоб в поддержку Матвея https://www.youtube.com/watch?time_continue=2&v=313BuZoRt84 - #живи_матвей Сюжет Канал 360 "Уже вся страна с нами" С уважением,Тел/ факс 8-905-984-11-10 Романг. Рубцовск, Алтайский край

Чепуштанов Роман
337,072 supporters
Update posted 5 months ago

Petition to Министерство труда и социальной защиты, Министерство Здравоохранения, аппарат президента

Обеспечение лекарствами больных болезнью Крона

Добрый день! Меня зовут Полина Суркова. Я создала эту петицию в защиту сотен людей, страдающих  болезнью Крона (в том числе и своей дочери, которой 19 лет). Болезнь Крона – это тяжелое аутоиммунное заболевание, поражающее кишечник. Воспаляются все стенки кишечника, образуются язвы. Очень часто для сохранения жизни людям проводят операции по удалению частей кишечника. После операции состояние пациента улучшается, но, к сожалению, в большинстве случаев  через некоторое время болезнь возвращается с образованием нового очага воспаления  рядом с удаленным. Для того, чтобы максимально отсрочить рецидив, больному после операции проводят курс лекарственной терапии. Заболевают люди в любом возрасте, но чаще всего молодые (от 15 до 35 лет). Вылечить болезнь Крона полностью на сегодняшний день не удается. Но прием современных лекарств уменьшает воспаление и контролирует течение болезни. Такая терапия не избавляет человека от заболевания, но значительно улучшает качество его жизни. Отсутствие необходимой лекарственной терапии приводит к таким осложнениям как рак толстой кишки, рак кожи, диабет, свищи, язвы и т.д. Проблема заключается в том, что лекарственная терапия очень дорогостоящая. В месяц на лечение препаратами  ремикейд или хумира требуется от 50.000 до 90.000 рублей (не считая  гормональные препараты, азатиоприн, буденофальк, сульфосалазин, пентаса  и т.д.) Бесплатно получать такие препараты можно только находясь на инвалидности.  Но дело в том, что больным болезнью Крона ОЧЕНЬ ЧАСТО отказывают в инвалидности  в период ремиссии.  Хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность. Сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при болезни Крона (и язвенном колите, как заболевании, схожем по симптомам и лечению), решить вопрос бесперебойного обеспечения лекарствами. Ведь только  по приблизительным расчетам, количество людей в России, имеющих это заболевание – около 40.000. И лишь немногие из них официально признаны инвалидами (в основном, это дети). А отсутствие необходимых лекарств  при этом заболевании приводит к летальному исходу.  

Полина Суркова
150,186 supporters