Topic

лекарства

11 petitions

Update posted 16 hours ago

Petition to Вероника Скворцова, Томенко Виктор Петрович, Попов Дмитрий Владимирович, Длин Владимир Викторович, Екатерина Погодина, Токарев Владимир Петрович, Панов Олег Васильевич, Уполномоченный при Президенте по правам ребенка

Смертельный диагноз СМА-1, Матвею 10 месяцев, препарата нет в России, (Spinraza)

Добрый день!К Вам обращается семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года. К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года». Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Врачи в один голос говорят, что нас ждет: трудности с самостоятельным дыханием, и не желательный, но очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких, питание через трубки (гастростома), невозможность услышать как говорит наш сын, и все это в скором времени. Много часов было потрачено на поиски решения, как помочь Матвею. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.). Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Матвей не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год. Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, бороться и верить, что он будет жить! На сегодняшний день мы получили отказы от 12 благотворительных фондов РФ. Собрать такую сумму от частных пожертвователей, без огласки в СМИ – невозможно! Времени остается мало! Мы просим министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну дать возможность получения лечения за рубежом. Так же мы знаем, что в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ведутся исследования поставленные на лечения больных СМА, просим включить нас в эти исследования! Обращаемся также к организации имеющий данный препарат на складах в России, управляющему директору компании JANSSEN Катерине Погодиной, у Вас есть возможность помочь нашему сыну, пожалуйста помогите Матвею. С надеждой на Вас, семья Чепуштановых! http://matvey.help - сайт За спасение Матвея (в разделе документы, все что мы вместе уже сделали для спасения Матвея) https://vk.com/id71798765 - страничка семьи Чепуштановых https://www.instagram.com/p/Bud_nLvF5hP/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=3hj0gasoyw5 - сбор средств на лечение https://youtu.be/eeB6R_7cxAk - сюжет о болезни Матвея С уважением,Тел/ факс 8-905-984-11-10 Романг. Рубцовск, Алтайский край

Чепуштанов Роман
123,559 supporters
Update posted 1 month ago

Petition to Министерство труда и социальной защиты, Министерство Здравоохранения, аппарат президента

Обеспечение лекарствами больных болезнью Крона

Добрый день! Меня зовут Полина Суркова. Я создала эту петицию в защиту сотен людей, страдающих  болезнью Крона (в том числе и своей дочери, которой 19 лет). Болезнь Крона – это тяжелое аутоиммунное заболевание, поражающее кишечник. Воспаляются все стенки кишечника, образуются язвы. Очень часто для сохранения жизни людям проводят операции по удалению частей кишечника. После операции состояние пациента улучшается, но, к сожалению, в большинстве случаев  через некоторое время болезнь возвращается с образованием нового очага воспаления  рядом с удаленным. Для того, чтобы максимально отсрочить рецидив, больному после операции проводят курс лекарственной терапии. Заболевают люди в любом возрасте, но чаще всего молодые (от 15 до 35 лет). Вылечить болезнь Крона полностью на сегодняшний день не удается. Но прием современных лекарств уменьшает воспаление и контролирует течение болезни. Такая терапия не избавляет человека от заболевания, но значительно улучшает качество его жизни. Отсутствие необходимой лекарственной терапии приводит к таким осложнениям как рак толстой кишки, рак кожи, диабет, свищи, язвы и т.д. Проблема заключается в том, что лекарственная терапия очень дорогостоящая. В месяц на лечение препаратами  ремикейд или хумира требуется от 50.000 до 90.000 рублей (не считая  гормональные препараты, азатиоприн, буденофальк, сульфосалазин, пентаса  и т.д.) Бесплатно получать такие препараты можно только находясь на инвалидности.  Но дело в том, что больным болезнью Крона ОЧЕНЬ ЧАСТО отказывают в инвалидности  в период ремиссии.  Хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность. Сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при болезни Крона (и язвенном колите, как заболевании, схожем по симптомам и лечению), решить вопрос бесперебойного обеспечения лекарствами. Ведь только  по приблизительным расчетам, количество людей в России, имеющих это заболевание – около 40.000. И лишь немногие из них официально признаны инвалидами (в основном, это дети). А отсутствие необходимых лекарств  при этом заболевании приводит к летальному исходу.  

Полина Суркова
146,961 supporters
Started 5 months ago

Petition to Скворцова Вероника Игорьевна, Морозов Дмитрий Анатольевич, путин владимир владимирович

Помогите получить жизненно необходимые лекарства!

16 октября 2018 года судом Воронежской области было вынесено решение об окончательном отказе Нижельскому Даниилу в обеспечении лекарственными средствами, не зарегистрированными в РФ, но назначенными ему консилиумом врачей федеральной клиники по жизненным показаниям. Семилетнему ребенку отказывают в выдаче лекарств уже три года! Решение суда аргументировано тем, что не существует нормы, устанавливающей обязанность бесплатно обеспечить данным препаратом за счет средств государственного или региональных бюджетов. Если Даниил не будет принимать эти лекарства, он может умереть от эпилептического статуса (непрерывные приступы в течение часа без возвращения в сознание). История Даниила - яркий пример того, что происходит в России повсеместно: препараты, не зарегистрированные в РФ назначаются людям с различными диагнозами, не только с эпилепсией, потому что только они действительно эффективны в борьбе с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. В правовой системе есть порядок назначения незарегистрированных препаратов, есть порядок получения разрешения на ввоз препаратов для индивидуального применения и есть порядок ввоза, но не существует порядка обеспечения данными препаратами по жизненным показаниям в рамках государственной Программы бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. По сути правовая система сейчас устроена так: лечитесь, но только за свой счет. Но кто это может себе позволить? Если гражданину помогают только эти лекарственные препараты, почему он не может получать их бесплатно по Программе? Как пациенту следовать назначению врача, как сохранить жизнь, если в рамках действующего законодательства жизненно важными лекарствами он не обеспечивается? К основным принципам охраны здоровья граждан относится также и принцип социальной защищенности в случае утраты здоровья (статья 4 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ). Указанный принцип в соответствии со статьей 8 названного федерального закона обеспечивается путем установления и реализации правовых, экономических, организационных, медико-социальных и других мер, гарантирующих социальное обеспечение, в том числе за счет средств обязательного социального страхования, определения потребности гражданина в социальной защите в соответствии с законодательством Российской Федерации, в реабилитации и уходе в случае заболевания (состояния), установления временной нетрудоспособности, инвалидности или в иных определенных законодательством Российской Федерации случаях.     Согласно федеральной Программе и территориальным Программам, не подлежат оплате за счет личных средств граждан: - оказание медицинских услуг; - назначение и применение в стационарных условиях, в условиях дневного стационара, при оказании медицинской помощи в экстренной и неотложной форме лекарственных препаратов по медицинским показаниям: а) включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов; б) не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям.   Мы как специалисты социальной сферы, опираясь на наш опыт и приведенные доводы, требуем разработать и утвердить четкий регламент обеспечения больных в амбулаторных и стационарных условиях не зарегистрированными в России препаратами, назначенными по индивидуальным жизненным показаниям в рамках Программы, для всех нуждающихся граждан. Цель - внести изменения в законодательство, чтобы не допустить ущемления в правах граждан, нуждающихся в препаратах, не зарегистрированных в России. Нам очень нужна ваша поддержка!

Благотворительный фонд Православие и Мир
153,772 supporters
Update posted 1 month ago

Petition to Скворцова Вероника Игоревна, Морозов Дмитрий Анатольевич, Путин Владимир Владимирович, Медведев Дмитрий Анатольевич

Больше нельзя откладывать создание закона о лекарственном обеспечении граждан

9-летняя Полина Павлова из Омска потеряла зрение, а недавно к целому списку тяжелых заболеваний добавился синдром Найда. Выживать помогает лишь один препарат. Государство обещает обеспечить лекарством, но только с нового года… (Источник: НТВ) У 7-летнего Миртемир редкий синдром Хантера. Его родители вынуждены бороться за лекарства для своего тяжелобольного ребенка в суде. (Источник: НТВ) Пенсионера-инвалида из Ульяновской области больше чем на полгода оставили без необходимых лекарств из-за отсутствия их в специализированных аптеках. (Источник: UlNovosti) _________ Таких сообщений сотни или десятки тысяч – никто не считает. Люди умирают без нужных им лекарств, даже дети, однако, государство не торопится помочь, хотя мы имеем на это все права и даже экономика проблемы в нашу с вами пользу. На сегодняшний день получение лекарства в России больше похоже на военные действия. Только 15,3 %  опрошенных нами россиян считают, что необходимые лекарства доступны, остальные испытывают различные трудности. Между тем, в России есть закон «Об обращении лекарственных средств», который касается доступа лекарств на рынок, их качества, контроля и регистрации. Но до сих пор нет закона, который гарантировал бы всем нам право доступа к этим лекарствам. Получается, что лекарства обращаются отдельно, а пациенты отдельно, и далеко не всегда пересекаются. Именно поэтому мы предлагаем принять закон «О лекарственном обеспечении граждан». Принятие этого закона больше нельзя откладывать! Мы имеем право на лекарство! Посудите сами: согласно ст. 41 Конституции государство обязано обеспечивать людей бесплатной медицинской помощью, которая сегодня невозможна без лекарств, и в стандарты помощи, даже амбулаторные (первичной медико-санитарной помощи) лекарства включены. Более того, структура тарифа ОМС на оплату медицинской помощи уже включает в себя расходы на приобретение лекарственных средств... даже амбулаторных, то есть всех необходимых, согласно (п.4 и п.7 ст. 35 ФЗ РФ № 326 Об обязательном медицинском страховании). Но эти нормы не выполняются территориальными фондами ОМС. Кроме того, существующая нормативно-правовая база об обеспечении лекарствами устарела со всех точек зрения, разрознена по нескольким законам и десяткам постановлений правительства, не считая приказов десятка ведомств с разбросом в 27 лет, и позволяет манипулировать ею всем, кто этого пожелает. А ведь вовремя данная таблетка, особенно амбулаторно, экономит расходы на скорую помощь, на стационар, на больничные листы, на возможную инвалидность и при этом увеличивает количество трудодней, то есть дает экономике государства прирост. Эксперты считают, например, что каждый рубль, вложенный в профилактику сердечно-сосудистых заболеваний, дает 7 рублей дополнительного дохода, а рубль, вложенный в раннее выявление болезней опорно-двигательного аппарата, дает 3,5 рубля. Нам также говорят, что денег нет! Но это неправда! По оценкам Минздрава стоимость всех лекарств из перечня важнейших и необходимых в год составляет около 500 млрд. руб., из которых около 200 млрд. уже выделяется. Много ли это? Консолидированные расходы государства на  здравоохранение в 17 раз больше - 3,4 трлн. руб. (зарплата медперсонала - 1,3 трлн). То есть еще 1,9 трлн. тратится не очень ясно на что, и это без учета частных расходов граждан на здравоохранение, которые составляют по оценкам ВОЗ еще 3 трлн.руб. (48% всех расходов на здравоохранение). Любопытно, что в то же время за 2017 год состояние 25 олигархов России выросло на 1,5 трлн. руб., то есть 25 человек за год получили сумму, в три раза большую, чем нужно на все бесплатные лекарства в России! Исходя из сказанного, мы требуем как можно скорее принять закон «О лекарственном обеспечении граждан», согласно которому каждый будет вправе получить необходимое лекарство, включая и амбулаторное, бесплатно. От этого зависят жизни и здоровье всех россиян! Больше пяти лет назад наша организация “Лига пациентов" создала платформу "Право на лекарство", которая помогла многим людям получить лечение. Мы проводим одноименные конгрессы, следующий из которых состоится в ноябре 2018 г., где будет обсуждаться и проект закона о лекарственном обеспечении (приглашаем - это бесплатно). Лига пациентов уже разработала четыре проекта закона, включая закон о здоровье детей, которые в 2017 году внесены в ГД РФ, и наш опыт может оказаться полезным и при создании закона о лекарственном обеспечении. Это предложение мы уже направили Вице-премьеру Правительства РФ Голиковой Т.А., но нам всем нужна массовая поддержка этой инициативы, без которой сегодня сложно быть услышанным. Спасибо Вам за поддержку! Президент Общероссийской общественной организации "Лига защитников пациентов", эксперт РАН Саверский А.В. 

Саверский Александр
221,208 supporters