Topic

здравоохранение

23 petitions

Started 2 weeks ago

Petition to Радий Фаритович Хабиров, Министерство здравоохранения Российской Федерации

В г.Салават онкобольные не могут дождаться лекарств!

Моей маме 6 лет назад поставили диагноз GIST (Гастроинтестинальная стромальная опухоль) тонкой кишки, стадия 4-ая, метастазы в печени. В химии нам отказали т.к поражена печень и назначили препарат Иматиниб, который реально помогает и моя мама с таким диагнозом живет уже 6 лет. Но проблема в том, что за все эти годы мы этот препарат путём не получаем! Спасались только тем, что у кого то с таким диагнозом он оставался и нам его отдавали. Мы ежегодно проходим все процедуры, ездим в Уфу, там нам его назначают и на этом всё. Обращение в местным заведующим результата не дают, обращение в минздрав РБ тоже. Я создала пост в группе ВК по поиску тех, кто не может добиться положенного лекарства и мне написали очень много людей, которые уже потеряли надежду дождаться жизненно необходимых лекарств. Заключение врачебной комиссии прилагаю и отметки о полученных лекарствах за этот период тоже.

Алёна Шишпанова
42,178 supporters
Update posted 2 weeks ago

Petition to Президент РФ Путин В.В., Глава РД Васильев В.А, Минздрав РФ, ФОМС

Защитим единственную бесплатную больницу ГКБ №3 в Дагестане.

АНО «Городская клиническая больница №3» на грани закрытия. ФОМС по РД и Минзрав РД забыли о том, для чего и как ее строили.  В 2017 году частными инвесторами в столице Дагестана, в  Махачкале  была построена больница. Это благотворительный проект, не предусматривающий коммерческой выгоды.   Построено и оснащено, без привлечения государственных бюджетных средств, основательное пятиэтажное здание площадью более 3500 кв. м. АНО « Городская клиническая больница № 3» имеет мощность коечного фонда в количестве более  150 коек, современные операционные, кабинеты физиотерапии и т.д Тогда же было обещано финансирование, точнее больница была включена в реестр медицинских организаций, осуществляющих деятельность в сфере обязательного медицинского страхования на территории Республики Дагестан. Лечение каждого больного должно было оплачиваться из средств Фонда обязательного медицинского страхования. В первый год, хоть и в урезанном формате, средства поступали.  Итоги года За 2018 год государственное задание по Территориальной программе по оказанию бесплатной медицинской помощи гражданам Республики Дагестан выполнено на 101,7%. Это оказание медицинской помощи в стационарных условиях - 1485 страховых случаев, 1883 обращения по заболеванию, 4333-профилактических обращений. Проведено более 500 хирургических операций, в том числе и высокотехнологичных.   Ни одна медицинская услуга в больнице не оказывалась на коммерческой основе.В больнице работают высококвалифицированные специалисты Еще одна деталь, в том районе, где построена больница, а это север Махачкалы, нет альтернативных бесплатных медицинских учреждений где имеется стационар. Что мы получили В 2019 году учреждение, так же было  включено в реестр медицинских организаций, осуществляющих деятельность в сфере обязательного медицинского страхования на территории Республики Дагестан на 2019 г, согласно ч.1ст. 15 федерального закона № 326-ФЗ от 29.11. 2010 г. «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации».  Но объём финансирования по амбулаторной и стационарной медицинской помощи по Территориальной программе обязательного медицинского страхования для АНО «Городская клиническая больница №3» на 2019 год не был определен. То есть денег нет - но больным об этом знать не обязательно. Нет денег – нет больницы Финансирования больница лишилась.  Совсем. В городе, где проживает почти миллион жителей всего 1 городская больницы, которая по факту не справляются с потоком больных. И теперь единственная в истории Республики больница построенная на частные средства, но для бесплатного обслуживания всех без исключения  лишилась своего  финансирования из средств ОМС.

Гуризада Камалова
9,831 supporters
Update posted 1 day ago

Petition to Вероника Скворцова, Томенко Виктор Петрович, Попов Дмитрий Владимирович, Длин Владимир Викторович, Екатерина Погодина, Токарев Владимир Петрович, Панов Олег Васильевич, Уполномоченный при Президенте по правам ребенка

Смертельный диагноз СМА-1, Матвею 10 месяцев, препарата нет в России, (Spinraza)

Добрый день!К Вам обращается семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края РФ. Нашего сына зовут Матвей, он второй-младший сын в нашей семье. Родился Матвей 28.04.2018 года. К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Матвей отстает в развитии. Четыре месяца по больницам и врачам, чтобы поставить диагноз. В возрасте 9 месяцев, 21 февраля мы получили генетический анализ, у Матвея генетическим анализом подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая прогрессирующая болезнь. Врачи дают нам не утешительные прогнозы: «в среднем такие детки живут 2 года». Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Врачи в один голос говорят, что нас ждет: трудности с самостоятельным дыханием, и не желательный, но очень вероятный переход на искусственную вентиляцию легких, питание через трубки (гастростома), невозможность услышать как говорит наш сын, и все это в скором времени. Много часов было потрачено на поиски решения, как помочь Матвею. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.). Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Матвей не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год. Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, бороться и верить, что он будет жить! На сегодняшний день мы получили отказы от 12 благотворительных фондов РФ. Собрать такую сумму от частных пожертвователей, без огласки в СМИ – невозможно! Времени остается мало! Мы просим министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну дать возможность получения лечения за рубежом. Так же мы знаем, что в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ведутся исследования поставленные на лечения больных СМА, просим включить нас в эти исследования! Обращаемся также к организации имеющий данный препарат на складах в России, управляющему директору компании JANSSEN Катерине Погодиной, у Вас есть возможность помочь нашему сыну, пожалуйста помогите Матвею. С надеждой на Вас, семья Чепуштановых! http://matvey.help - сайт За спасение Матвея (в разделе документы, все что мы вместе уже сделали для спасения Матвея) https://vk.com/id71798765 - страничка семьи Чепуштановых https://www.instagram.com/p/Bud_nLvF5hP/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=3hj0gasoyw5 - сбор средств на лечение https://youtu.be/eeB6R_7cxAk - сюжет о болезни Матвея С уважением,Тел/ факс 8-905-984-11-10 Романг. Рубцовск, Алтайский край

Чепуштанов Роман
126,785 supporters
Update posted 3 weeks ago

Petition to Департамент здравоохранения Москвы, Анастасия Ракова, Алексей Хрипун, Министерство здравоохранения РФ

ВЕРНУТЬ РОДИЛЬНЫЙ ДОМ №10 ЖИТЕЛЯМ СТОЛИЦЫ!

ВЕРНУТЬ РОДИЛЬНЫЙ ДОМ №10 ЖИТЕЛЯМ СТОЛИЦЫ! В настоящее чиновники пытаются закрыть РОДДОМ №10 В ЗЮЗИНО - один из лучших и старейших московских роддомов, где появляются на свет младенцы со всей столицы. Объяснить прозрачно и доступно дальнейшую судьбу родильного дома никто из руководителей московского здравоохранения населению г. Москвы не может.  Сейчас не военное время, даже не 90-е годы. Но родильные дома закрывают. Хотя руководство страны заявляет нам об увеличении рождаемости. НО! Родильные дома закрывают по всей России. И многие из них стоят мертвыми и по сей день. 22 ноября 2018 г. сотрудники Роспотребнадзора по итогам внеплановой проверки ВНЕЗАПНО ДЛЯ ЖИТЕЛЕЙ И СОТРУДНИКОВ РОДДОМА опечатали все отделения роддома, за исключением женской консультации. В протоколе надзорного ведомства говорилось о нарушении санитарно-эпидемиологического режима в результате «неудовлетворительных архитектурно-планировочных решений», или неисправности вентиляции. В нашей богатейшей стране государство не может выделить финансирование на РОДИЛЬНЫЙ ДОМ? -  нет денег на детей? на ремонт здания и  вентиляции? Буквально через неделю Зюзинский районный суд на основании этого протокола приостановил работу (за исключением женской консультации) до 19 февраля 2019 г. Прекратили работу ВСЕ отделения: патологии беременности, новорожденных, родовое, акушерские. Персоналу роддома (в том числе гинекологам, неонатологам, врачам УЗИ, акушерам и т.п.) стали ежедневно поступать предложения срочно искать место трудоустройства, написать заявление об увольнении по собственному желанию или расторгнуть трудовой договор по соглашению сторон (особенно сотрудникам пенсионного возраста) либо перевестись на другие должности и в другие учреждения. За короткий промежуток времени все оборудование из закрытых отделений было вывезено. Почему после капитального ремонта (если он действительно необходим) нельзя сохранить роддом, руководство не дает ответа. Очевидно в результате "реновации" и застройки в районе Зюзино потребность в профильной помощи в районе Зюзино только возрастет. Неужели в соседних родильных домах станет меньше рожениц и новорожденных, что они смогут принимать еще более 5000 новорожденных в год? Именно столько младенцев принимали ежегодно в родильном доме №10, который входит в десятку лучших в столице. Медицинский персонал родильного дома №10, жители района Зюзино, муниципальные депутаты района Зюзино, независимые профсоюзы медицинских работников «Действие» и «Альянс Врачей» требуем: 1. Дать публичные гарантии сохранения для москвичей роддома №10 в текущем профиле и дать четкие сроки возобновления работы медицинского учреждения; 2. С участием представителей работников, представителей пациентов, местных жителей утвердить план-график устранения нарушений, выявленных Роспотребнадзором, и, в случае необходимости, осуществить ремонт в кратчайшие и определенные сроки, с минимальным ущербом для работы роддома, в частности, без остановки работы женской консультации на прежнем месте; 3. Обеспечить строгое соблюдение трудовых прав работников Роддома №10.

Alyans Vrachey
1,584 supporters