Pour une reconnaissance, une prévention et des meilleurs soins de la plagiocéphalie et des déformations crâniennes des nourrissons
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Président de la République, Ministre de la Santé, Parlementaires

Pour une reconnaissance, une prévention et des meilleurs soins de la plagiocéphalie et des déformations crâniennes des nourrissons

    1. Petition by

      Association Plagiocéphalie Info et Soutien

******Introduction********

Avec 822 000 naissances chaque année en France, il devient urgent que le problème des plagiocéphalies positionnelles soit pris en charge dès à présent : que de la prévention sur le sujet soit mise en place et que se développent de nouveaux réseaux de soin pour les enfants touchés.
En 1992 : 1 bébé sur 300 était touché
En 1999 : 1 bébé sur 60
Et depuis la mise en place de la campagne de couchage sur le dos : "le back to sleep" (1994), qui a aidé à fortement diminuer le nombre de cas de mort subite du nourrissons (-40%), cela a eu un incidence importante sur le nombre croissant de plagiocéphalies. On estime aujourd'hui qu'environ 50% des bébés de moins de 1 an seront touchés à divers degrés soit une augmentation de 600%.
A ce jour un constat très dur :

Les informations sur ce sujet ne circulent pas ou peu, il y a malheureusement beaucoup d'absences de diagnostics liés à une méconnaissance du sujet, beaucoup de minimisations du problème qui mènent les parents à perdre un temps précieux pour soigner leur enfant, ou entraînent une aggravation des déformations. De ce fait, des parents se sentent souvent seuls devant la tête de leur tout jeune bébé qui se déforme.

Quand le degré de déformation est trop important et que l'âge du bébé le permet encore alors certains parents se dirigent vers les soins par orthèse, à la charge totale des parents dans 98% du temps pour un coût important. Seulement trois structures de ce type existent en France et, dans certains cas, notamment lorsque l'enfant n'a plus l'âge d'être soigné en France, les parents sont quasi obligés de partir à l'étranger chez nos voisins frontaliers .

Cela ne peut pas continuer ! Il faut que la prévention se développe dès la maternité, auprès des futurs et jeunes parents, pour qu'ils connaissent les gestes simples de prévention, les professionnels de santé à consulter, et la manière d'éviter ces déformations.

Et pour ceux qui n'auront pas la chance d'avoir les informations à temps, ou pour qui la prévention n'aura pas été suffisante, alors il faut que les structures de soins se développent et que la technologie s'améliore (à l’instar de nos voisins) et il serait bien aussi que ces soins, qui n'ont rien de superflu, puissent être pris en charge partiellement, voire totalement.

Il est prouvé que ces déformations dites positionnelles (plagiocéphalies et brachycéphalies) non soignées peuvent engendrer : problèmes de vue, d'équilibre, de dentition, d'occlusion dentaire, de dos, d'otites, de dysplasie des hanches, ainsi que des problèmes moteurs, de motricité fine et des retards ayant une répercussion sur les premières années de scolarité.

Alors que l'on arrête de nous dire que c'est esthétique et prenons le problème à bras le corps.

A l'inverse de ces plagiocéphalies positionnelles, il existe aussi des déformations dites organiques, donc de nature très différente, les craniosténoses, qui ne peuvent pas être évitées puisqu'il s'agit d'une ou plusieurs sutures du crâne du bébé qui se soude prématurément, déformant ainsi la boîte crânienne. Dans ce cas, l'opération est quasi inévitable, et il faut savoir que cela doit être diagnostiqué le plus tôt possible, ce qui est très peu souvent le cas,  face encore à la méconnaissance du sujet .

Nous avons besoin de changement, aidez-nous !

*********************Pétition*********************************

Aujourd'hui, des milliers d'enfants en France souffrent de plagiocéphalie et de brachycéphalie, ces phénomènes communément appelés « de tête plate » qui touchent de plus en plus d'enfants depuis les années 1994. Nous, parents, ouvrons aujourd'hui cette pétition face à la non prise en charge de ce problème qui devient épidémique faute d’informations relayées par les bonnes personnes.

Pourtant, ce problème de plagiocéphalie qui, non traité, peut subsister à l'âge adulte, n'est pas qu'un problème esthétique. Certains professionnels de santé admettent bien d'ailleurs qu'une plagiocéphalie non traitée peut engendrer d'autres pathologies : déformations de la mâchoire, problèmes dentaires, migraines, strabisme, troubles de l'équilibre voire problèmes psychomoteurs ou neurologiques.

Pourquoi devrions-nous, en tant que parents, nous contenter des réponses suivantes face aux déformations de nos bébés : « ça passera avec le temps »« les cheveux cacheront un peu la déformation »« ce sera le travail du coiffeur de cacher tout ça » ?

Pourquoi aujourd’hui à l’heure où nous vivons dans un monde où l’information est reine, des professionnels ne sont pas formés ou sensibilisés à ce problème ? Pourquoi ne bénéficient-ils pas du résultat des études menées partout dans le monde sur ce sujet ? Pourquoi les parents ne sont pas sensibilisés à ce problème, informés de ce qu’il faut faire, des bons gestes, tout comme on leur apprend à nourrir leur bébé ou le laver ? Le nombre de cas pourrait être divisé par trois avec une bonne campagne, tout comme en Suède.

Et après, que reste-t-il aux parents qui ont tout essayé : techniques de repositionnement diverses, séances de kinésithérapie et d'ostéopathie.

Car une solution existe bien pour les cas de déformations les plus graves, efficace jusqu'à un an voire quinze mois : une orthèse crânienne, portée jour et nuit par l'enfant pendant plusieurs mois qui, en canalisant la croissance du crâne, permet de corriger la déformation. A Londres, à Madrid, à Berlin, à Rome, aux États-Unis, au Canada, dans tous les pays industrialisés, de nombreuses cliniques proposent aux parents ces solutions d'orthèses dynamiques. Partout sauf en France ! En France, seuls deux hôpitaux, l'hôpital neurologique de Bron, près de Lyon, celui de Toulouse, proposent des solutions d’orthèse crânienne, dites « passives », visiblement nettement moins efficaces que les orthèses utilisées ailleurs, ce qui implique souvent des traitements plus longs pour de moins bons résultats, et une quasi absence de résultat voire une impossibilité de traitement passé un certain âge. A Toulouse, par exemple, les traitements doivent être commencés à 9 mois au plus tard, alors que, en Espagne par exemple, ils entament encore des traitements avec orthèse dynamique à 18 mois, avec des résultats satisfaisants...

Pourquoi aucun établissement français ne propose-t-il d'orthèse dynamique alors que des milliers d'enfants à l'étranger sont soignés avec cette technique très efficace qui a déjà fait ses preuves depuis des années ? Comment admettre qu’aujourd'hui, et depuis plusieurs années, des centaines de parents aillent faire soigner leurs enfants à l'étranger, notamment en Espagne, en Allemagne et en Grande-Bretagne, afin de leur offrir de meilleures chances de résultat, une prise en charge plus rapide et efficace, ceci même après l’âge d’un an, sans que rien ne bouge en France, dans l'indifférence totale ?

Pourquoi ces solutions d’orthèse crâniennes ne sont-elles plus remboursées à Lyon depuis l’automne 2010 ? Par ailleurs, comment expliquer une telle répartition des centres de soin sur le territoire français ?

Pensez un peu à toutes ces familles qui doivent faire régulièrement des centaines de kilomètres, parfois plus de 800 kilomètres, pour trouver une solution au problème de leur enfant ? Imaginez-vous la fatigue de tous ces parents, qui, avec leur bébé et tout leur attirail, font très régulièrement l'aller-retour, en train, en voiture, en avion pour les rendez-vous de suivi ? Pensez à tous ces parents qui, après avoir enfin appris qu'à Lyon, il y avait une solution, après avoir attendu des mois un rendez-vous, arrivent à Lyon où on leur apprend que, oui, leur enfant a besoin d'un traitement, mais que, non, désormais l'orthèse n'est plus remboursée.

Quelle solution reste-t-il pour les familles les plus modestes ? Se résigner à voir les crânes de leurs enfants déformés, à les voir subir les railleries des copains et à les voir souffrir des conséquences de cette déformation crânienne non traitée ?

Comment admettre notamment qu'à Paris, la seule solution proposée aux parents dont les enfants souffrent d'une plagiocéphalie sévère soit une opération du crâne par rupture des sutures crâniennes, opération coûteuse et non sans risque, alors que le port d'une orthèse crânienne quelques mois ou quelques années plus tôt aurait certainement permis d'éviter d'en arriver là ?

Comment accepter l’idée que des enfants puissent développer aujourd’hui des pathologies, notamment déformation de la mâchoire, problèmes dentaires, strabisme, faute de soin et faute d’information des parents ? D’autant plus que ces pathologies seront prises en charge par la sécurité sociale mais coûteront au final plus cher que si la prévention avait été faite en amont ou que si l’enfant avait pu bénéficier d’une orthèse pour les cas les plus lourds ?

Non la plagiocéphalie ne part pas toute seule et non ça n’est pas seulement esthétique ! Comment accepter de prendre en charge des choses bégnines mais pas cela ? On parle du crâne des enfants, de déviations de celui-ci qui auront des impacts importantes sur son corps et sa santé.

Les causes de ces plagiocéphalies positionnelles peuvent être multiples : position du bébé pendant la grossesse, contraintes subies par le crâne de l'enfant lors de l'accouchement, torticolis congénital, couchage sur le dos prolongé sur une surface dure... C'est d'ailleurs depuis les premières campagnes de prévention de la mort subite du nourrisson et la promotion du couchage sur le dos que le nombre de cas de plagiocéphalie a nettement augmenté. Il n'est évidemment pas question pour nous de remettre en question le couchage de l'enfant sur le dos, qui a très clairement permis d'éviter de nombreux décès par mort subite du nourrisson.

Cependant, savez-vous que, dans d'autres pays, les autorités de santé publique ont réagi il y a déjà plus de 10 ans ? Ainsi, comme nous l’avons cité plus haut, en Suède, depuis janvier 2000, de petits coussins fins sont proposés aux parents dès la maternité afin d'éviter que le crâne de l'enfant ne se déforme. L'emploi de ces coussins pendant les premiers mois de la vie de l'enfant, avec l'accompagnement du corps médical, a permis à la Suède de diviser par 3 le nombre de cas de plagiocéphalies tout en ayant un taux de mort subite du nourrisson très bas, inférieur au taux français. Qu'attendez-vous pour réagir ? Pourquoi ne pas prendre exemple sur la Suède ? Par ailleurs, pourquoi ne pas recommander aux parents d'être vigilants quant aux déformations crâniennes et les informer que non, dans les cas graves, ça ne disparaîtra pas tout seul comme par magie...

Enfin parlons aussi des craniosténoses, souvent diagnostiquées sur le tard, faute bien souvent d’une distinction des professionnels entre une déformation positionnelle et une organique, et comme la positionnelle n’est pas prise au sérieux, l’organique avec des conséquences toutes autres passe à la trappe ? Il est important que les craniosténoses soient diagnostiquées avant la première année de l’enfant, le risque étant que la boite crânienne ne laisse pas la place au cerveau de se développer comme il faut, et la seule option est presque uniquement une chirurgie lourde. Pourquoi les parents dans ce cas tombent-ils aussi souvent dans une errance de diagnostic ?

Il est vraiment grand temps en France que les choses bougent, que les mentalités évoluent, que les parents et le corps médical soient sensibilisés au problème, et que des soins ouverts à tous soient mis en place pour corriger ces déformations de la boîte crânienne dont les conséquences peuvent être lourdes pour nos enfants.

Aidez-nous, à faire avancer les choses dans notre pays, afin de limiter le nombre de nouveaux cas de plagiocéphalie, afin que les parents ne soient plus tous seuls face au problème et afin de garantir à tous les enfants souffrant de nettes déformations le droit de bénéficier de soins efficaces et remboursés un peu partout sur notre territoire.

Madame, Monsieur, au nom de l’association Plagiocéphalie Info et Soutien, nous vous remercions pour votre attention et nous espérons que vous donnerez suite à nos requêtes.

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Pour davantage d’information sur la plagiocéphalie et la brachycéphalie, vous pouvez consulter le site internet de notre association :

http://asso-plagiocephalie.elementfx.com 

plagiocephalie-moncombat.blogspot.fr ou nous contacter par mail à l’adresse suivante : asso.plagiocephalie@gmail.com

Association Plagiocéphalie Info et Soutien

 

To:
Président de la République, Ministre de la Santé, Parlementaires
Pour une reconnaissance, prévention et meilleurs soins de la plagiocéphalie

Sincerely,
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    • Josephine Nicod-Hoffmann LUCENAY, FRANCE
      • 4 days ago

      Mon fils âgé de 7 mois porte également depuis début juillet 2014 une orthese cranienne

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    • Celine CCO FRANCE
      • 7 days ago

      notre pédiatre et 2 osthéos nous disent que la plagio de notre fille va disparaitre toute seule... à en lire les nombreux témoignages sur internet, il semble que c'est loin d'être le cas pour tous. Notre fille de 8 mois à la tête plate et aucun corps médical ne nous guide pour savoir quoi faire !! Ni à l'hopital lors de l'accouchement, ni ailleurs on n'est sensibilisé à cette maladie !!

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      • 8 days ago

      pour que la recherche avance

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      • 9 days ago

      pour aider tous ces petits bébés

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      • 10 days ago

      PLAGIOCEPHALIE DANS MA FAMILLE

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