Pour une reconnaissance de l'hyperhidrose
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Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques
Mr Seys
Direction de la Sécurité Sociale
Mr Fatome

Pour une reconnaissance de l'hyperhidrose

    1. Petition by

      C L

      France

Lettre ouverte à l’intention de la Haute Autorité de Santé et du Ministère des Affaires sociales et de la Santé.

 

14 Décembre 2012,

Objet : reconnaissance de l’hyperhidrose

 

Madame, Monsieur,

 

Nous vous écrivons en tant que patients atteints d’hyperhidrose, proches de patient ou encore professionnels de santé. Nous sommes surpris et alarmés de l’absence d’informations officielles françaises concernant l’hyperhidrose.

Cette maladie se définit comme « un trouble de la transpiration, devenant excessive »[i]. La prévalence de sa forme primaire est estimée à  3% aux Etats-Unis[ii], 1 à 3% en Allemagne[iii], 1% aux Royaume-Uni[iv]. Il n’existe pas à notre connaissance de chiffres officiels concernant sa prévalence en France.

Ses effets délétères sur les relations sociales, les activités de la vie quotidienne et certaines activités professionnelles ont été mis en évidence ; ils conduisent à une moindre qualité de vie pour les patients atteints 2,[v],[vi],[vii].

 

D’après nos recherches, les seuls documents de la Haute Autorité de Santé mentionnant l’hyperhidrose sont des rapports concernant les injections de toxine botulique (daté pour le plus récent de 2006[viii], et dont nous verrons plus loin les limites) et des notices de médicaments présentant comme effets secondaires l’hyperhidrose ; rien à proprement parler sur le diagnostic et la prise en charge de cette maladie[ix]. Quand au site du Ministère des Affaires sociales et de la santé, il ne renvoie vers aucun document ayant pour objet l’hyperhidrose[x].

Nous rencontrons aussi des difficultés avec le corps médical. Il n’existe pas de professionnels de santé spécialisés dans le traitement de l’hyperhidrose (ou alors, il ne sont pas référencés), et les médecins généralistes ou dermatologues nous apportent le plus souvent peu d’informations concernant les différentes modalités de traitement et leur prise en charge. Ils ne savent également pas forcément vers qui nous renvoyer.

Dans ce contexte, les thérapies alternatives[xi],[xii] et les laboratoires pharmaceutiques[xiii],[xiv] semblent s’accaparer du marché, sans doute plus motivés par la recherche de profit que d’efficacité. Les vendeurs d’appareils de ionophorèse[xv],[xvi] ne sont pas en reste et les prix des machines françaises (360 euros pour la moins chère14) nous semblent anormalement élevés comparativement aux prix américains (145 euros pour la Drionic[xvii]). Sans compter que l’achat d’une machine n’est à notre connaissance pas pris en charge, même partiellement, par la Sécurité Sociale, qui rembourse pourtant les séances de ionophorèse chez les dermatologues et kinésithérapeutes. Il existe aussi un flou quand aux prises en charge par la Sécurité Sociale des injections de toxine botulique et des chirurgies ; elle ne sont mentionnées nulle part.

 

Devons-nous l’absence d’informations officielles et objectives concernant l’hyperhidrose à un manque d’études cliniques concernant cette pathologie ?

Si l’on en croit le nombre d’études paraissant chaque mois sur la base de donnée en santé Medline[xviii], il est clair que non ; par exemple en 2011, 87 études ont eu pour objet l’hyperhidrose[xix]. D’autre part, de nombreux pays possèdent des recommandations concernant la prise en charge de l’hyperhidrose, basées sur des méta-analyses, des essais contrôlés randomisés, et des avis d’experts : Canada1, Royaume-Uni[xx], Portugal[xxi], Etats-Unis[xxii], Belgique[xxiii].

Ces recommandations concluent à l’efficacité de certains traitements et à des algorithmes décisionnels concernant leur utilisation en première, deuxième ou troisième intention : produits anti-transpirants à base d’aluminium, ionophorèse, injection de toxine botulique, médicaments, chirurgie. Elles sont malheureusement en anglais, accessibles indirectement après de fastidieuses recherches et souvent rédigées à l’aide d’un vocabulaire spécialisé et donc abordables par une minorité de patients. De plus elles s’appuient sur un système de santé bien différent du notre puisqu’elles sont publiées au Canada1, au Royaume Uni20 ou encore aux Etats-Unis22.

Le seul document de l’HAS portant sur l’hyperhidrose que nous citions précédemment date  de 2006 et porte sur une forme particulière d’hyperhidrose, celle touchant les aisselles. S’il cite quelques modalités de traitements, il se focalise sur le rapport bénéfice risque des injections de toxine botulique. A aucun moment n’est mentionnée par exemple la ionophorèse, traitement au rapport bénéfice risque pourtant favorable23. Est-ce imputable aux conflits d’intérêts signalés du document ? « Deux experts ont signalé leur participation à des séminaires de formation ou congrès financés par les laboratoires commercialisant la toxine botulique. Un autre membre a signalé son implication dans une recherche clinique financée par le laboratoire pharmaceutique. »

 

            Malgré la prévalence de l’hyperhidrose et ses effets délétères sur la qualité de vie des patients atteints, nous avons l’impression (confortée par des faits dont nous apportons ici quelques illustrations) que les autorités et médecins français s’y intéressent peu. Ce n’est pas le cas au niveau international, où, nous l’avons vu, des recommandations officielles et dénouées de conflits d’intérêts existent. Ce délaissement par le corps médical et institutionnel laisse libre cours aux industries pharmaceutiques et aux plausibles dérives des médecines dites alternatives.

 

Aussi nous nous permettons de vous demander si des projets portant sur les modalités diagnostiques et thérapeutiques de l’hyperhidrose sont en cours et si les patients atteints d’hyperhidrose peuvent espérer une prise en charge partielle ou totale par la Sécurité Sociale de l’achat d’un appareil de ionophorèse (ou d’autres traitements ayant fait les preuves de leur efficacité). Nous vous demandons aussi comment nous pouvons en tant que patient ou professionnel de santé, faire avancer la reconnaissance de l’hyperhidrose.

 

Dans l’attente d’une réponse de votre part,

 

Cordialement,

 

[i] A Comprehensive Approach to the Recognition, Diagnosis, and Severity-Based Treatment of Focal Hyperhidrosis : Recommendations of the Canadian Hyperhidrosis Advisory Committee. N Solish, V Bertucci, A Dansereau et al., Dermatol Surg 2007;33:908–923

[ii] Focal hyperhidrosis: diagnosis and management. A Haider, N Solish, CMAJ January 4, 2005 vol. 172 no. 1

[iii] http://www.aestheticum-praxisklinik.de/

[iv] http://www.hyperhidrosisuk.org/

[v] Weber A, Heger S, Sinkgraven R, et al. Psychosocial aspects of patients with focal hyperhidrosis: marked reduction of socialphobia, anxiety and depression and increased quality of life after treatment with botulinum toxin A. Br J Dermatol 2005;152:342–5

[vi] Kuo CH, Yen M, Lin PC. Developing an instrument to measure quality of life of patients with hyperhidrosis. J Nurs Res 2004;12:21–30

[vii] C Jr, Kauffman P, Werebe EC, et al. Quality of life, before and after thoracic sympathectomy: report on 378 operated patients.Ann Thorac Surg 2003;76:886–91

[viii] S éance d’injection unilatérale ou bilatérale de toxine botulique au niveau du creux axillaire, Service évaluation des actes professionnels, HAS 2006

[ix] http://www.has-sante.fr/portail/jcms/?text=hyperhidrose&opSearch=&search_antidot=true&lang=fr&portlet=c_39085&portal=si_1218525

[x] http://www.sante.gouv.fr/spip.php?page=recherche&recherche=hyperhidrose

[xi] Acupuncture treatment for spontaneous polyhidrosis, Wang WZ, Zhao L., J Tradit Chin Med. 2008 Dec;28(4):262-3

[xii] http://www.medecinechinoise.org/medias/fichier/Transpiration_spontanee.pdf

[xiii] www.sweat-stop.fr

[xiv]  www.daydry.fr/

[xv] www.ionomat.com/

[xvi] www.i2m-labs.com/

[xvii] http://www.drionic.com/products/drionic-hand-and-foot-device

[xviii] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

[xix]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=(hyperhidrosis%5BTitle%5D)%20AND%20(%222011%22%5BDate%20-%20Publication%5D%20%3A%20%222011%22%5BDate%20-%20Publication%5D)

[xx] Guidelines for the primary care treatment and referral of focal hyperhidrosis. N Lowe, S Cliff2 J Halford et al., 2003 Medendium Group Publishing

[xxi] Guidelines for the prevention, diagnosis and treatment of compensatory hyperhidrosis. R Lyra, José Campos, D Kang,  J Bras Pneumol. 2008;34(11):967-977

[xxii] The Society of Thoracic Surgeons Expert Consensus for the Surgical Treatment of Hyperhidrosis. R Cerfolio, J Campos, A Bryant et al., Ann Thorac Surg 2011;91:1642– 8)

[xxiii] Primary focal hyperhidrosis: current treatment options and a step-by-step approach, I. Hoorens, K. Ongenae, JEADV 2012, 26, 1–8

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    • Fb ajinca2 FRANCE
      • 9 days ago

      Enfant en totale souffrance à cause de cette maladie méconnue du grand public

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      • about 1 month ago

      souffre d'hyperhidrose depuis 28 ans

      REPORT THIS COMMENT:
    • Nicole TUFANO FRANCE
      • about 1 month ago

      Je suis tout à fait d'accord avec ce discours : pas ou peu de reconnaissance de la maladie sur la qualité de vie, pas d'information et méconnaissance du problème par les professionnels de la santé.

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      • 2 months ago

      Parce que j'en souffre également.

      REPORT THIS COMMENT:
      • 3 months ago

      car ma fille a cette maladie depuis l'age de 6 ans et rien n'y fait médicaments 'kiné ect JE jvoudrais vraiment qu'elle soit soulager MERCI

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