Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram
  • Petitioning Eva María Jiménez Gómez

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Gerente del Hospital La Inmaculada, Huércal-Overa, Almería
Eva María Jiménez Gómez
Consejera de Salud y Bienestar Social de Andalucía
María Jesús Montero Cuadrado

Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram

    1. Petition by

      Asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram

La Unidad para la Atención Médica del Síndrome de Wolfram en el Hospital de la Inmaculada Huercal-Overa Almería da cobertura a los pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España. Está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos.

Gracias al compromiso y el trabajo de estos profesionales sanitarios se ha conseguido una Unidad de referencia internacional que da un tratamiento inmejorable a los enfermos de esta enfermedad rara.

Firma y difunde esta petición para evitar el cierre.

 

Gracias.

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    News

    1. Seguimos igual...

      Buenos días:
      A pesar de todos vuestros apoyos y el empeño de la doctora Gema Esteban Bueno en que todos los pacientes con Wolfram puedan continuar con un seguimiento adecuado a su enfermedad, las cosas siguen sin solucionarse. Por ello, la Dra. Gema consiguió un grupo de médicos voluntarios que, de forma totalmente desinteresada, realizó las revisiones a los afectados en fin de semana, en las dependencias de un centro privado que las cedió de forma altruísta. También se organizó una carrera benéfica para recaudar fondos y poder pagar los desplazamientos de las familias hasta allí. Podéis leer la noticia en este enlace http://www.almeria24h.com/m/noticia.php?noticia=23434. En los casos en que nos derivaron desde nuestra comunidad de origen, dado que el Hospital La Inmaculada no ha reabierto la Unidad, el Servicio de Salud de origen tampoco va a pagar el desplazamiento, porque entienden que los pacientes han ido "por privado". Por favor, no olvidéis nuestro caso. ¡Infinitas gracias!

    2. La consejera de Andalucía no dice la verdad

      La gran mentira, desmontada http://www.webenfermedadesraras.org/2013/06/gracias-m-jesus-montero.html
      Seguimos esperando nuestra revisión anual, y la consejera sigue sin darnos una entrevista...

      Las enfermedades raras en España

      GRACIAS, porque una enfermedad tan rara como es el síndrome de Wolfram, que afecta a 1 de cada 770.000 nacidos y era - hasta hace poco más de un mes - una gran desconocida por la mayoría de españoles, se ha convertido de la noche a la mañana en una enfermedad.

    3. ¡No nos quieren recibir!

      La gerente de Almería nos da la callada por respuesta. Por eso el viernes escribí a la consejera de Salud de Andalucía para pedirle que me reciba. Quiero contarle en persona la angustia por la que estamos pasando. Lee la carta http://es.scribd.com/doc/146760391/Carta-a-la-consejera-de-salud-de-Andalucia. Hoy también la revista Interviú publica una entrevista que nos ha hecho a nosotros y a otra familia con niños afectados. ¡Por favor, díselo a tus contactos!

      Carta a la consejera de salud de Andalucía

      Carta a la consejera de salud de Andalucía - Free download as PDF File (.pdf), Text file (.txt) or read online for free.

    4. Seguimos esperando una respuesta

      GRACIAS a todos los que estáis apoyando esta campaña, hemos conseguido que los medios comiencen a hacerse eco del cierre de la Unidad de Wolfram de Almería. Hemos creado un blog donde iremos colgando toda la información y que os invitamos a visitar http://sindromedewolfram.blogspot.com.es/. De momento, ni el Hospital ni la Consejería de Salud nos han respondido a nuestra petición de entrevista. ¡Gracias por vuestro apoyo!

    5. Reached 150,000 signatures
    6. Reached 50,000 signatures

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    • Javier Lazareno Blas MADRID, SPAIN
      • 16 days ago

      La sufro

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    • Gema Esteban Bueno ALMERíA, SPAIN
      • about 1 month ago

      Posiblemente esperan que los profesionales nos agotemos y dejemos de ayudar/atender a estos pacientes.

      Este año los pacientes han vueltos ha ser vistos por un equipo de profesionales sanitarios MAGNIFICO en todos los sentidos porque no sólo poseen conocimientos poseen también vocación e implicación suficiente como para atender a los pacientes en su tiempo libre de forma altruista.

      Sigo esperando que las Sanidad Pública nos tienda la mano. habrá momentos de subida, de bajada pero cuando algo es tan justo el cansancio de sentirnos tan ignorados NO NOS PUEDE VENCER.

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      • about 1 month ago

      Conozco a una familia con 2 hijos que padecen este problema. Creo que se debe apoyar a los pacientes, las familias, y ayudar a los enfermos con personas especialistas, ya que es un síndrome raro.

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    • Daniel g SPAIN
      • about 1 month ago

      la sanidad siempre es importante

      REPORT THIS COMMENT:
    • marivi hoyos SPAIN
      • about 1 month ago

      simplemente tenemos que solidarizarnos, no podemos tolerar que paralicen esta unidad

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