anular los recortes de personal en el centro de esclerosis múltiple

    1. Juan José Salguero Morcillo
    2. Petition by

      Juan José Salguero Morcillo

      Madrrd, Spain

 

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Madrid, a 26 de agosto de 2013

Por sí sirve de algo esta es mi historia

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, estoy casado y tengo dos hijos, Chema y Juan Carlos de doce y nueve años respectivamente. Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Mi cuidador principal y único ha sido mi mujer. Al principio todo iba bien porque yo era independiente. Sin embargo, la enfermedad avanzaba y ella se estaba machacando haciéndome las transferencias sola. Entonces nos tocó tomar una de las decisiones más difíciles de nuestra vida, la de que me fuera a vivir a una residencia. Ahora estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.

El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. Quién iba a decirme que tendría que tener una enfermedad mortal y abandonar mi casa para sentirme querido y apreciado. Dentro de todo el grupo he encontrado otra familia que me demuestra su cariño cada día y sé que no me va a dejar caer.

Pero ahora estoy muy preocupado porque he oído que la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.

En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.

Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.

En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc. Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

Mi vida es ya bastante dura y, si hacen esa escabechina en rehabilitación, me la van a hacer más dura todavía porque me van a mandar a estar todo el día encamado antes de lo previsto.

Por eso le pido (más bien, les ruego ) que difundan esta noticia para que la comunidad de Madrid no se salga con la suya

Atentamente,

Fdo. Juan José Salguero Morcillo

Mi nombre es Juan José Salguero. Tengo 42 años, Hace diez años que empecé con síntomas de mi enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
estoy en la fase final: no muevo las piernas y sólo me queda un pelín de movimiento en el brazo izquierdo, tengo la gastronomía hecha y en diciembre hará seis años que me hicieron la traqueotomía, lo que me mantiene conectado a un respirador para poder vivir.
El pasado mes de abril hicieron seis años desde que entré en el CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ALICIA KOPLOWIZ. , estoy cómo en mi casa
ahora estoy muy preocupadol porque la Comunidad de Madrid ha planteado severos recortes de personal, fundamentalmente en el area de rehabilitación. Para este tipo de enfermedades (Esclerosis Múltiple y ELA) necesitamos la rehabilitación como el comer.
En mi caso, manejo la silla de ruedas eléctrica (esto me da la vida porque puedo ser independiente) gracias a los ejercicios de los terapeutas ocupacionales; también ellos me colocan la mano sobre el joystick, que no es nada fácil, cuando los auxiliares no pueden; mueven el fluido del cojín de mi silla para que no me salgan escaras, hacen adaptaciones en la silla para poder manejarla y llevar el respirador; también para que pueda utilizar el ordenador (a través de un sensor incorporado en un gorra, invento suyo

Por otro lado, padezco de un problema de gases muy importante. Antes solo conseguía aliviarlos si empleaba medicación y con sondajes rectales; ahora, con los masajes de los fisioterapeutas es suficiente. Tampoco tengo las piernas, los brazos ni el cuello agarrotados gracias a los ejercicios que estos profesionales practican conmigo.

Todavía puedo abrir la boca gracias a los ejercicios de las logopedas. , por mi no pueden hacer mucho más porque ya no hablo

Esta enfermedad es durísima. Un día te ves en una silla de ruedas, otro descubres que no puedes comer, y otro que no puedes respirar por ti mismo. Eres consciente de todos los cambios. También se ve afectada tu vida social y familiar. Por estas razones es tan importante poder hablar con una psicóloga; me puedo desahogar con ella sin miedo a ser juzgado.
Adicionalmente, me han surgido problemas burocráticos. En esta área juegan un papel esencial los trabajadores sociales.
En general, la vida en la residencia puede resultar un poco aburrida, pero gracias a la labor de los animadores socioculturales ésta es más amena. Ellos organizan salidas a los museos, al cine, paseos por el barrio, etc. En el centro, hacen competiciones de juegos (yo he quedado campeón de damas dos años seguidos), se disfrazan y nos disfrazan para las fiestas, hacen un bingo no lucrativo, etc.Todos estos entretenimientos hacen que la vida sea mejor y te olvides de tu enfermedad un poco.

To:
anular los recortes de personal en el centro de esclerosis múltiple

Sincerely,
[Your name]

Recent signatures

    News

    1. Reached 750 signatures

    Supporters

    Reasons for signing

    • Francisca Ariza Gil-Perez MADRID, NETHERLANDS
      • 25 days ago

      por que los enfermos necesitan de todos los cuidados, recortar en coches oficiales

      REPORT THIS COMMENT:
      • 4 months ago

      Por un familiar

      REPORT THIS COMMENT:
    • Eva Bronchalo Zurita MADRID, SPAIN
      • 4 months ago

      Por solidaridad con estos enfermos, ya que mi padre es uno de ellos y además está en este centro

      REPORT THIS COMMENT:
    • Sonia Ortega SPAIN
      • 7 months ago

      Mi cuñada sufre esta enfermedad y toda ayuda es poca

      REPORT THIS COMMENT:
    • paraskevi buzulaku MADRID, SPAIN
      • 7 months ago

      porque no podemos dar la espalda a los que mas necesitan nuestro apoyo en momentos difíciles. Recortar en eso en momentos de crisis hace más daño que en cualquier otro momento. Esa no es la única via posible

      REPORT THIS COMMENT:

    Develop your own tools to win.

    Use the Change.org API to develop your own organizing tools. Find out how to get started.