Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines

Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines

    1. Petition by

      Association Le Petit Marc

A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines

Madame la Ministre,

Dans la majorité des cas, les personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline doivent, pour se soigner, bénéficier de soins médicaux peu ou pas remboursés par l'assurance maladie compte tenu des spécificités liées à celle-ci ou de la non-reconnaissance de l'efficacité des traitements proposés en France.

Cette demande, faite au nom de Marc, concerne le fils de mes amis Claire et Michel. Ces derniers s'aiment et ont souhaité, comme tout le monde, fonder une famille. Malheureusement pour eux, ils n'ont pas gagné à la roue de la fortune génétique : leur fils de 13 ans est né avec une maladie génétique rare « le syndrome de Nétherton ». Ils se battent au quotidien pour lui assurer une vie la plus « normale » possible, entre les soins, les visites médicales et les hospitalisations avec pour l'instant aucun espoir de guérison.

Claire et Michel souhaitent tout simplement avoir les moyens financiers et médicaux pour le soigner. Vous trouverez les éléments concernant sa maladie sur le site de l'association "Le Petit Marc" (http://www.association-lepetitmarc.com) qui lui vient en aide et dont je suis la présidente.

Certes, il existe des aides (prestations exceptionnelles de la Sécurité Sociale) mais les délais d'obtention très longs (2 à 3 mois après l'avance des frais) sont décourageants. En effet, les dossiers administratifs à fournir découragent les personnes pouvant en bénéficier d'en faire la demande. Le temps est une durée rare et précieuse pour une personne ou la famille d'un malade se battant au quotidien contre une maladie rare ou orpheline. De plus, les textes changent et ne sont pas toujours harmonisés entre la Sécurité Sociale, les régimes spéciaux et militaires. Les professionnels de la santé ne sont pas toujours au fait des possibilités de prise en charge pour leurs patients.

Il existe des possibilités de remboursement des soins, encore faut-il que les conditions de prises en charge soient adaptées à la maladie.

1 – Les cures thermales

Par exemple, dans le cas de Marc, pris en charge à 100 % dans le cadre d'une ALD hors liste, le remboursement des cures thermales dermatologiques nécessaires à son traitement s'avère impossible dans les faits. Pour qu'une cure soit prise en charge, il faut qu'elle soit prescrite par un médecin et que sa durée soit comprise entre 18 et 21 jours (Cf. Arrêté du 6 juin 1960). Malgré les effets bénéfiques, l’organisme de Marc ne supporte pas une cure thermale de plus de 10 jours. Au-delà de cette durée, l'état dermatologique se dégrade et Marc ne retire aucun bienfait de la cure.

Vous me direz : « pourquoi ne pas partir pour 3 semaines de cure et interrompre le traitement avec un avis médical rendant la prise en charge de celle-ci possible ? » Cela fonctionnera peut-être sur une cure mais engendrera aussi des frais supplémentaires annexes pour les parents (réservation d'un hébergement de 3 semaines avec annulation d'une partie du séjour) et ne permettra pas la prise en charge des autres cures nécessaires tous les ans.

Ne serait-il pas plus simple, plus humain et plus efficace d'adapter la prise en charge des soins à la pathologie du malade dans le cadre des maladies rares ou orphelines ? Dans le cas de Marc, la prise en charge de 6 semaines de cure réparties sur l'année, en fonction de l'évolution de son état de santé, permettrait aux parents de Marc d'obtenir le remboursement des frais. C'est grâce à l'aide financière qu'apporte l'association « Le Petit Marc » que Marc peut réaliser ses cures thermales tous les ans.

2 – Les médicaments non-substituables

Le même problème se pose pour le remboursement des médicaments « non substituables ». En effet, Marc est sujet à de nombreuses allergies et ne peut donc pas être soigné avec certains médicaments et notamment les génériques. Bien que cette mention figure sur l'ordonnance, les pharmaciens n'acceptent pas toujours la pratique du tiers-payant par méconnaissance des conditions de remboursement.

Serait-il possible, dans le cadre d'une ALD, de dispenser systématiquement les malades de l'avance des frais de médicament qui seront de toute façon remboursés par l'Assurance Maladie ? Il en serait de même avec les franchises sur les boîtes de médicament ainsi que sur les actes médicaux. Cela éviterait aux patients de faire une avance de trésorerie et permettrait une égalité de traitement « financière » de tous les malades et que personne ne renonce aux soins « vitaux » faute de moyens.

3 – Les préparations magistrales

Une autre des difficultés liées au non-remboursement des produits dermatologiques « vitaux » pour Marc est la présence dans sa préparation magistrale d'un principe actif (beurre de karité) absent du tarif pharmaceutique national (TPN). Si ce produit est remplacé par un autre produit dit « remboursable », Marc déclenche une réaction allergique. Le remède devient pire que le mal ! Serait-il possible de réviser cette nomenclature (en incluant le beurre de karité si nécessaire à Marc) pour permettre le remboursement des médicaments ou préparations magistrales qui s'avèrent efficaces ? Sans le soutien de l'association, Marc ne pourrait pas être soigné correctement.

4 – Les frais de transport

Marc est suivi par différents médecins spécialisés sur plusieurs centres hospitaliers (Orléans, Tours, Paris, Lyon…). Les frais de transport, liés aux consultations en urgence ou aux visites programmées, ne sont pas pris en charge car ils ne répondent pas aux critères exigés (Article R322-10 du code de la Sécurité Sociale portant sur la prise en charge des frais de transport pour les malades reconnus atteints d’une affection de longue durée).

Même si les parents de Marc essayent de regrouper les rendez-vous de différents spécialistes sur un même hôpital, leurs plannings ne coïncident pas toujours. Par ailleurs, l'état de santé de Marc requière des visites supplémentaires en urgence.

5 – Le conditionnement des crèmes

L'état de la peau de Marc nécessite l'utilisation quotidienne de différentes crèmes pour l'hydrater ou le soigner. Il faut l'enduire de la tête au pied. A l’inverse de la taille de Marc, la taille des tubes utilisés reste la même depuis sa naissance. De ce fait, le nombre de tubes utilisés augmente régulièrement. Serait-il possible d’adapter la contenance des tubes en fonction de la quantité utilisée. Cela éviterait l’altération du produit ou réduire les emballages à recycler ?

6 – Le protocole des soins

La maladie de Marc ne lui laisse aucun répit. Les traitements antibiotiques tolérés par son corps deviennent de plus en plus réduits. A ce jour, 2 familles d'antibiotiques agissent encore pour soigner le staphylocoque doré présent et actif en permanence dans son organisme. Les parents de Marc, en accord avec les médecins, souhaiteraient mettre en place un traitement (les phages) non reconnu en France bien qu’utilisé dans d’autres pays.

Selon le site Techno-sciences.net, les phages s’utilisent en tant qu'agent anti-microbien. « Les phages ont comme particularités intéressantes, à la fois de détruire les bactéries, et d'être inoffensifs pour les cellules humaines. Certains scientifiques cherchent à développer une lutte contre les infections avec des phages.

Une thérapie est possible grâce aux phages depuis les années 1940. C'est une bonne alternative aux antibiotiques pour traiter les infections bactériennes et tuer les bactéries.

Selon les écrits deTechno-sciences.net, une bibliothèque pour la recherche dans une catégorie spécifique de phage et les traitements possibles se trouve à l'Eliava Institute de Tbilissi en Géorgie. En 2006, aux États-Unis, une préparation à base de six virus bactériophages a été autorisée comme conservateur alimentaire, notamment, pour lutter contre la listériose.

Existerait-il une possibilité d'harmonisation au niveau européen voire mondiale pour que les traitements reconnus médicalement efficaces à l'étranger puissent l'être aussi en France ?

Cela concerne les « phages » mais aussi d'autres formes de traitements alternatifs à ceux « admis » en France (Méthode du Biofeedbach, méthode ABA,  patterning, myoténofasciotomie....).

Qu’est-ce qui est fait pour Marc et pour toutes ces personnes, qui faute de moyens financiers, ne peuvent pas être correctement soulagés ou soignés ?

La maladie, le handicap sont toujours des facteurs de rejet pour les personnes atteintes et leurs familles par la société.

Malgré la loi sur le handicap de 2005, ce sentiment d’abandon s’associe à un handicap financier. La solidarité nationale peut-elle faire évoluer la prise en charge des frais et des conditions de vie par des mesures adaptées aux besoins spécifiques à Marc et à chaque personne atteinte d’une maladie ou d’un handicap ?

Merci de nous aider en signant cette pétition et en la faisant circuler parmi vos amis et connaissances.

To:
Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines

Sincerely,
[Your name]

Recent signatures

    News

    1. Reached 5,000 signatures

    Supporters

    Reasons for signing

      • about 5 hours ago

      Tout le monde est concerner.

      REPORT THIS COMMENT:
      • about 5 hours ago

      il faut ameliorer la prise en charge de ces maladies j aurai le cas chez moi cela me soulagerer

      REPORT THIS COMMENT:
      • about 8 hours ago

      Ce n'est pas normal que l'on ne peut pas soigner ça en FRANCE!!!!

      REPORT THIS COMMENT:
    • serge bouzin FRANCE
      • about 11 hours ago

      concerné par les maladies rares , ma fille

      REPORT THIS COMMENT:
    • virginie devosse LA GORGUE, FRANCE
      • about 11 hours ago

      pour la prise en charge des soins d alixe etceux des autres familles et peut étre les votres merci a vous

      REPORT THIS COMMENT:

    Develop your own tools to win.

    Use the Change.org API to develop your own organizing tools. Find out how to get started.