ESMA'NIN NEFESİ OLUN

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.


https://instagram.com/esma_sma_type_1_?igshid=umlm19dug2m7

https://taplink.cc/esma_sma_type_1_

Yukarıdaki linkler Esma'nın ınstagram adresi ve bağış linki bulunuyor buraya tıklayarak bağış yapabilir ve instagramda paylaşım yaparak destek verebilirsiniz

SMA tip 1 için bir gen tedavisi bulundu: Zolgensma. Bu tedavinin %95 iyileşme sağladığı söyleniyor. Esma'nin hayatına bizim gibi insanların hiç bir arada göremeyeceği, 2.132.000 Euro rakam biçildi. Çaresiziz. Paran yoksa sağlık yok deniliyor.Bizler bu durumda olan tek aile değiliz, Türkiye’de yaklaşık 1300 çocuğun ailesi bu ilaca ulaşmak için çırpınıyor. Para toplamaya çalışıyor ama hem bu süreçler çok uzun sürüyor hem de toplansa bile tedavi Türkiye’de uygulanmıyor. Amerika ya da Avrupa’ya yolculuk yapmak gerekiyor.

Esma Sma Tip1 hastası 26  Aylık. Ağustos ayından itibaren Zolgensma tedavisi için açtığımız bağış kapanmayası ilerlemiyor. Aralık ayının sonuna geldik ve bağış durumu %18.85 hiç ilermiyor ne yazıkki. 

Aile Diyarbakır Bismil'de yaşıyor. Anne okuma yazma bilmiyor bu yüzden sosyal medya kullanamıyor.  Ayrıca Diyarbakır'dan destek olan kimse yok. Hiç bir ünlü elimizden tutmadı.

Baba güvenlik görevlisi olarak çalışıyor hemde ev geçindirmeye çalışıyor bu yüzden sadece akşamları aktif oluyor sosyal medyada. Lütfen Esma'nın sesi olun Esma kurtulsun Macaristan için şansını kaybetmesin. 

Son gün 21 OCAK !!

https://instagram.com/esma_sma_type_1_?igshid=umlm19dug2m7

https://taplink.cc/esma_sma_type_1