Yaş ve Tip Ayrımı Olmadan Tüm SMA Hastaları İlacını Alsın!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 15.000.


Başta Sn.Cumhurbaşkanı olmak üzere, bütün bakanlar, milletvekilleri, SGK, TITCK 'e sesleniyorum!.. Nusinersen etken maddeli SPINRAZA isimli ilaç FDA ve EMA tarafından tip ve yaş ayrımı gözetmeksizin bütün SMA hastaları icin onaylanan tek tedavidir! İlaç şu anda sadece SMA Tip 1 tanılı hastalar için geri ödeme kapsamındadır. Tip 2 ve Tip 3 hastalar içinse yurt dışında çatır çatır ilac kullanılır ve dünyayla paylaşılırken, ülkemizde bütçe nedeniyle (!) bu hastalara sıra gelmemektedir. SMA ilerleyici bir kas hastalığıdır. Her geçen gün kayıptır! Kızım Ayça (20) ve oğlum Burak Can (15 ) SMA tip 3 hastası. Burak yürüme yeteneğini kaybetti. Diş fırçalaması, tuvaleti, banyosu, giyinip-soyunması, oturup-kalkması, sağdan sola dönebilmesi, ayakkabı-çorap giyebilmesi, ödevlerini yaparken defterine-kitabına erişebilmesi, okula gidebilmesi, özetle YAŞAYABILMESİ gündüz ve gece boyunca anne ve babası olarak bizim desteğimizle mümkün. Bu çocuk büyüyor, ergen! Boyu uzadı, kilo aldı, genç bir adam oluyor! Biz de yaş alıyoruz... Oysa bizim bir ilacımız var! Oğlum yeniden ayağa kalkabilir, kızım korkmadan yaşamına devam edebilir! Bütçe yeterli değil diyerek kısıtlı miktarda hastaya tedavi sunulmasını kabul etmiyorum! İvedilikle bütün SMA hastaları için ilaç getirilmelidir. Bu konuda sonuna kadar yoluma devam edeceğimden emin olabilirsiniz. Ben bir anneyim ve annelik gücü Allah'tan sonra gelen en büyük güçtür. 

Çocuklarıyla düşler kuran anneler dinliyorum. Ben gibi, sen gibi... Cihazsız nefes alabilen, elini ayağını oynatabilen, ayakta durabilen, yürüyebilen, merdivenlere tırmanan, topa vurup komşunun camını kıran, bahçeden erik çalıp bir köşede gizli gizli yiyen, koşmaktan kan ter icinde "Anneee susadım!" diyebilen, dans edebilen çocuk düsleri bunlar... Bunları ilaç alamadığı için yapamayacak çocukların gözlerine bakıyorum sonra... Kendi çocuklarıma bakıyorum... "Söz!" diyorum, "Söz gelecek bu ilaç hepinize!"... Hayatım boyunca savasçı oldum ben. Yılmadım yılmayacağım. Dualarım var, dualarınız var... Bütün SMA ANNELERİ adına avaz avaz bağırıyorum: Biz ilaç istiyoruz ERTELENMİŞ HAYATLAR değil!

Not: Cennetteki yavrulara selam olsun! :(

#suSMAilacimiver #AycaSahin #BurakCanSahin

Arzu ŞAHİN

Instagram hesaplarımızdan bana ve kızıma ulaşabilirsiniz.

https://www.instagram.com/ayca_burak_annesi/ Arzu Şahin

https://www.instagram.com/aycaash/ Ayça Şahin



Bugün Arzu imzanı bekliyor!

Arzu Şahin bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «Yaş ve Tip Ayrımı Olmadan Tüm SMA Hastaları İlacını Alsın!». Arzu ve imza atan diğer 12.793 kişiye katıl.