Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastası Mis Kokulu Çocuklarımız İçin Acil Tedavi

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 500.


SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor.

Hastalığın tedavisi için kullanılan ilacın yalnızca ABD’den tedarik edilebildiğini ve bunun çok pahalı olduğunu biliyoruz. 1 doz ilacın fiyatı yaklaşık 175 Bin Amerikan Doları tutarındadır.

 

SMA TÜRKİYE'DE DE SIK GÖRÜLMEYE BAŞLADI

Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan deneye göre her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı %95 delesyon tanısı olarak DNA testi sonucuyla konuyor.



Bugün batıhan imzanı bekliyor!

batıhan işisağlam bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «www.saglik.gov.tr: Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastası Mis Kokulu Çocuklarımız İçin Acil Tedavi». batıhan ve imza atan diğer 283 kişiye katıl.