VIEILLIR DIGNEMENT: des moyens supplém. pour les personnes avec déficience intellectuelle

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En ce 3 décembre 2018, Journée Internationale de la Personne Handicapée, cette pétition est lancée à l’initiative de l’asbl Les Services de l’APEM-T21 pour mettre en lumière la problématique du vieillissement chez les personnes porteuses de déficience intellectuelle vivant en service résidentiel et le manque cruel de moyens (financiers et humains) pour permettre à ces personnes de vivre dignement, comme tout citoyen wallon, leurs « vieux jours » chez eux (dans un SRA ou un SAPS).

Cette pétition sera clôturée le 31 janvier 2019  afin d’être remise à Madame Alda GREOLI, Ministre de l’Action sociale, de la Santé, de l’Egalité des chances, de la Fonction publique et de la Simplification administrative (gouvernement wallon), au Parlement de Wallonie ainsi qu’aux présidents des principaux partis wallons (CDH, DEFI, ECOLO, MR, PS, PTB) en espérant qu’ils s’en inspireront pour proposer des solutions concrètes à cette problématique dans leur programme pour les élections de mai 2019.

 

Notre cause

Notre volonté, en tant que professionnels du secteur du handicap, est d’offrir une meilleure qualité de vie (et de fin de vie) aux personnes présentant une déficience intellectuelle et « vieillissantes » qui sont accueillies dans les services d’hébergements agréés par l’AVIQ (Services Résidentiels pour Adultes – SRA et Services Agréés Partiellement Subventionnés – SAPS) et qui nécessitent un accompagnement médico-psycho-social spécifique lié à leur grande dépendance et à leur vieillissement souvent précoce (dès 40 ans).

 

La situation

En une trentaine d’années, les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle (trisomie 21 entre autres) ont vu presque doubler leur espérance de vie : elles peuvent vivre jusqu’à 65 ans et au-delà… Mais dans quelles conditions vivent-elles leurs « vieux jours » concrètement ?

Il faut savoir que ces personnes connaissent un vieillissement souvent précoce : elles peuvent rencontrer, dès l’âge de 40 ans, des problématiques de santé qui n’apparaissent généralement qu’au-delà de 65 ans chez les personnes « non porteuses de handicap » : désorientation, troubles visuels et auditifs majeurs, pathologies cardiaques et respiratoires, etc. Ces facteurs sont lourds de conséquence sur l’accompagnement quotidien (24h/24, 7j/7) proposé dans les services résidentiels pour personnes avec déficience intellectuelle : perte d’autonomie des résidents, nombreux rendez-vous médicaux (urgence, suivi), soins de nursing, soins palliatifs…

Malheureusement, l’accompagnement de ce vieillissement précoce n’est pas valorisé à ce jour dans les institutions résidentielles agréées par l’AVIQ, ni financièrement (pas d’adaptation des subsides) ni humainement (pas de personnel supplémentaire). Etat fédéral et Région wallonne « se rejettent la balle » et n’apportent pas – malgré nos sollicitations précédentes – de subsides supplémentaires pour offrir une (fin de) vie de qualité à ces personnes qui voient accroître leur degré de dépendance, leurs soins de nursing et leurs prises en charge psycho-socio-médicales.

Il est parfois suggéré de transférer les personnes atteintes de déficience intellectuelle « plus dépendantes » en raison de leur vieillissement précoce dans des Maisons de Repos et de Soins (MRS) afin d’y bénéficier de tout l’encadrement médical prévu dans ces institutions. Si certaines expériences de partenariat entre une MRS et un service résidentiel agréé par l’AVIQ sont positives, elles rencontrent d’importants obstacles :

  1. le manque de places dans les MRS pour les personnes de moins de 60 ans (en raison des restrictions à l’entrée pour ces personnes puisqu’une dérogation pour les accueillir n’est pas systématiquement octroyée étant donné la volonté de la Région Wallonne de limiter le nombre de dérogations par MRS de 3 à 5% de sa capacité) ;
  2. le manque de formation du personnel des MRS aux problématiques du handicap mental ;
  3. et, fondamentalement, le « déracinement » de la personne handicapée qui se voit contrainte de quitter « sa maison » pour aller dans un endroit inconnu où le rythme de vie est différent. Cela peut être très dur à vivre pour des personnes qui présentent une certaine désorientation et qui sont attachées à leur milieu de vie ainsi qu’aux personnes qu’elles côtoient.

Bref, « le passage » dans une MRS devrait rester un CHOIX de la part de la personne handicapée (et/ou de ses proches) et non une décision imposée faute de moyens pour poursuivre son accompagnement au sein de son service résidentiel. Sinon, il s’agit d’une DISCRIMINATION en matière de droit à l’hébergement des personnes âgées : tout citoyen wallon devrait avoir le droit de choisir où il souhaite « vivre ses derniers jours » !

 

 Conséquences sur le terrain

Au quotidien, depuis plusieurs années, les équipes des SRA/SAPS (éducateurs, assistants sociaux) font leur maximum « avec les moyens du bord » pour s’adapter aux nombreuses évolutions de la vie en service résidentiel alors que la grande majorité de leurs bénéficiaires sont considérés comme « vieillissants » (15 sur 24 ont plus de 50 ans pour citer l’exemple de La Glanée à Verviers).

Mais cette charge de travail est très lourde, tant physiquement qu’émotionnellement, car ces professionnel(le)s ne sont ni en nombre suffisant pour assurer la présence de proximité permanente requise auprès de résidents vieillissants, ni formés pour réaliser certains actes de nursing ou pour accompagner des personnes en fin de vie… Par exemple, ces professionnel(le)s prestent des heures bénévolement pour « être aux côtés »  d’une personne qui vit ses derniers instants.

Par ailleurs, certains SRA/SAPS qui n’ont pas de personnel infirmier dans leurs équipes se voient contraints de supporter des coûts importants liés à des actes prestés par des services infirmiers extérieurs (comme l’élaboration des semainiers et la mise en place de soins palliatifs) qui ne peuvent être facturés ni à la mutuelle ni aux proches des résidents en raison de l’absence de nomenclature INAMI pour ses actes lorsqu’ils sont réalisés dans une maison de collectivité. Cela peut représenter des coûts importants qui ne feront que croître étant donné le profil vieillissant de toute une population. Les SRA/SAPS ne peuvent supporter de tels coûts au détriment  de l’accompagnement psycho-social des bénéficiaires !

Aujourd’hui, la situation est très interpellante, les pouvoirs publics doivent réagir et proposer des solutions, tant sur le plan financier qu’humain !

  

Nos demandes

Pour améliorer l’accompagnement médico-psycho-social des personnes atteintes de déficience intellectuelle et « vieillissantes » accueillies dans des services résidentiels agréés par l’AVIQ, nous demandons :

  1. que les personnes en situation de handicap puissent vivre leurs derniers jours paisiblement avec un encadrement de qualité adapté à leurs besoins spécifiques et donc de stopper les discriminations observées actuellement notamment en matière de soins palliatifs (impossibilité de facturer les frais de soins palliatifs aux familles et donc entièrement à charge du service résidentiel).
  2. que le vieillissement précoce des personnes en situation de handicap vivant en services résidentiels soit réellement et systématiquement valorisé par les pouvoirs publics (Région Wallonne - AVIQ dès janvier 2019) en appliquant, dès que possible, une augmentation des subsides de prise en charge en fonction de l’intensité de soutien réelle (qui serait mesurée par une échelle adaptée). Ces subsides supplémentaires permettraient aux SRA/SAPS d’engager du personnel supplémentaire (aide-soignant(e)s, infirmiers(ères), personnel psychosocial formé spécifiquement au vieillissement) pour accompagner dignement, et en toute sécurité au niveau médical, les personnes handicapées « vieillissantes » ou « en fin de vie » accueillies au sein de ces résidences.
  3. que les professionnel(le)s de structures – spécialisées ou ordinaires – accueillant des personnes vieillissantes porteuses de déficience intellectuelle bénéficient plus aisément de formations sur leur processus de vieillissement précoce (multiplication des formations et des lieux de leur organisation, soutien du partage des connaissances et des bonnes pratiques) afin d’adapter leur accompagnement au quotidien et, de manière plus large, que le thème du vieillissement de la personne avec déficience intellectuelle fasse partie du cursus de formation des futurs professionnel(le)s (éducateurs, personnel médical et paramédical) amenés à travailler avec ces personnes.
  4. qu’il soit proposé, à titre expérimental et au(x) SRA demandeur(s), un financement de quelques lits « MRS » au sein même des SRA.

 

Nos actions

Face à ces difficultés rencontrées ces dernières années, l’asbl Les Services de l’APEM-T21 a décidé de mener une action de sensibilisation à la problématique du vieillissement des personnes en situation de handicap vivant au sein d’un service résidentiel et ce, à la fois auprès des professionnel(le)s, des familles concernées, du grand public et des acteurs politiques.

Après une conférence de presse le 13 septembre 2018, l’asbl a organisé une table-ronde le 1er octobre 2018 avec des intervenants issus du monde politique et académique, de l’AVIQ  mais aussi du « terrain ». Plus d’une quarantaine de participants ont manifesté leur volonté de se joindre à notre action pour solliciter les pouvoirs publics en espérant obtenir des moyens supplémentaires pour faire face à cette situation qui ne va que s’aggraver dans les prochaines années puisque la moyenne d’âge des bénéficiaires des services résidentiels ne fait qu’augmenter (à l’image du vieillissement global de la population d’ailleurs)…

C’est maintenant qu’il faut agir !

Parents, professionnel(le)s, citoyens, signez cette pétition afin de défendre l’égalité des chances pour les personnes en situation de handicap et faites-la circuler au maximum avant le 31 janvier 2019 !

  

Contact :

Xavier Rainotte, directeur général, asbl Les Services de l’APEM-T21 

Rue Victor Close 41, 4800 Verviers

www.servicesapem-t21.eu   -  services@servicesapem-t21.eu  - 087/22.33.55

 



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