СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ "СМА" УЖЕ НЕ ПРИГОВОР!!!!! ЛЕЧЕНИЕ СПИНРАЗОЙ ЗА БЮДЖЕТНЫЙ СЧЕТ!!

0 людей подписали. Следующая цель: 10 000


Меня зовут Ошкина Светлана, я мама ребенка со смертельным диагнозом СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ из Нижневартовска Ханты-Мансийский Автономный Округ.

Моя дочь Вероничка родилась 22.09.2014г. в срок, без патологий. Развивалась как по книжке, в 10,5 месяцев ходила уже сама без опоры. И мы конечно же не могли нарадоваться ее успехам! НО!!! Примерно в 1 год и 3 месяца мы стали замечать, что с дочка не сидит подолгу на корточках, не пружинит как все детки и по лестнице поднимается с трудом, ходит "утиной" походкой раскачиваясь немного. 

После долгих хождений по врачам, которые не могли установить диагноз, мы попали в Москву в НИИ Педиатрии и детской хирургии им.Вельтищева, где и пришел ранее сданный генетический анализ, который мы у генетика в Сургуте сдали просто так для исключения страшной болезни СМА (спинальная мышечная атрофия). И результат анализа поверг меня в ШОК!!!! Диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ ПОДТВЕРЖДЕН!

Врач опустила глаза, когда я ей сказала о результате анализа, и я поняла что все ОЧЕНЬ ПЛОХО! После того, как я прочла в интернете об этом заболевании, ГОРЮ НЕ БЫЛО ПРЕДЕЛА. Это заболевание НЕИЗЛЕЧИМОЕ и постепенно забирает силы и возможность ходить, потом сидеть и в итоге ДЫШАТЬ!!! И ребенок просто умирает от невозможности сделать вдох! И лечения в РОССИИ НЕТ!

То есть мне надо приготовиться ХОРОНИТЬ СВОЮ ДОЧЬ, НО Я НЕ ГОТОВА ЭТО ДЕЛАТЬ!!!

В декабре 2016 года появилось первое в мире и единственное на сегодняшний день лекарство от этой болезни СПИНРАЗА или SPINRAZA (NUSINERSEN). Но стоит оно более 35 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ!!! 

Такая огромная цена потому, что аналогов пока в мире НЕТ, но они скоро будут, идут испытания!

Спинраза - это единственный ШАНС моей дочери НА ЖИЗНЬ. Она сохранит способность ходить самостоятельно и будет жить, а не умирать!!!!

СПИНРАЗА уже сейчас доступна во многих странах Европы и других уголках света, и лечат им своих граждан БЕСПЛАТНО!!!

Но в России семьи вынуждены уезжать заграницу, чтобы СПАСТИ СВОИХ ДЕТЕЙ!!! Ведь они УМИРАЮТ!

Уважаемые законодатели, Уважаемые члены Правительства, Уважаемая Министр Здравоохранения РФ - Скворцова Вероника Игоревна,

ПОМОГИТЕ СПАСТИ МОЮ ВЕРОНИЧКУ И ДРУГИХ ДЕТЕЙ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ В РОССИИ!!!

МИНЗДРАВ России  ОБРАТИТЕ НА НАС ВНИМАНИЕ!!!

Семьи с детьми со СМА  ПРОСТО ВЫНУЖДЕНЫ ВЕСТИ СБОРЫ на лечение своих детей, потому что в нашей стране их не лечат ДО СИХ ПОР!!!

Мы будем рады любой помощи.

Открываем сбор денежных средств на СПИНРАЗУ. 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ  ПО ССЫЛКЕ https://taplink.cc/veronica_oshkina

Карта СБЕР - 5469 6700 1489 2015   (карта на Светлану Васильевну Ошкину, к номеру +79222553779)

 Кошелек QIWI https://my.qiwi.com/SVETLANA-O41eN720QI

PAYPAL -paypal.me/veronicaOSHKINA (girl_as_flower@mail.ru)

Альфа-банк - 4779 6426 3480 9818 (карта на Евгения Ивановича Ошкина, к номеру +79226559247)