Lutando pela vida de bebês prematuros Conscientização da Enterocolite Necrosante

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Imagine se a primeira vez que você ouvisse falar da ocorrência de enfartes fosse quando já estivesse sentindo dores terríveis no peito?

Em 2015, eu e minha família fomos tocados pela ENTEROCOLITE NECROSANTE através do meu sobrinho Tom, afetado por ela com 3 semanas de vida. Até então nunca tínhamos ouvido falar sobre essa doença. Tom veio para uma família unida e teve acesso a um excelente tratamento médico. Mesmo assim, nos deixou aos 10 meses de idade em decorrência de complicações da Síndrome do Intestino Curto, sequela da ECN. A ECN afeta cerca de 10% de bebês prematuros mundialmente e cerca de 10% dos bebês afetados pela doença nasceram a termo. A mortalidade é de cerca de 40%.

Hoje presido o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, PGG, ONG que fornece assistência psicológica nacionalmente a familiares de bebês afetados pela ECN, além de mapear a doença no Brasil, com objetivo de promover um maior entendimento sobre ela. A motivação por traz da criação do Instituto PGG foi a realização de que, apesar de incomum, a ECN não é uma doença rara. A medida que a ciência evolui e mais prematuros sobrevivem, mais bebês serão afetados.

O Ministério da Saúde classifica a ECN como doença de óbito evitável, desde que cuidados apropriados sejam ministrados em recém-nascidos. Entretanto, em um país onde existe um déficit de leitos de UTIs neonatal, a conscientização e a consequente prevenção são o passo imediato menos custoso para que se trabalhe pela redução da doença. 

Em conjunto com duas organizações parceiras, a americana NEC Society e a britânica SIGNEC, informalmente lançamos o Dia Internacional de Conscientização da ECN, em 17 de maio de 2018. Ao mesmo tempo, de modo a oficializar esse dia no Brasil, queremos entregar para a deputada Mara Gabrilli uma petição popular representativa pedindo a criação oficial do dia. Mobilizamos esforços para que ninguém mais seja pego de surpresa por essa doença devastadora com nome difícil de pronunciar e a criação oficial desse dia é combustível para a nossa luta! Viva o Tom!



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