Santiago necesita cumplir su tratamiento de terapia celular para combatir Duchenne

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Hola! El es mi hijo Santiago Díaz (Dni 95.710.387), de 4 años de edad, y recién diagnosticado con  Distrofia Muscular de Duchenne. Una progresiva enfermedad degenerativa hereditaria originada por una mutación genética que afecta exclusivamente a los varones e impide al organismo fabricar distrofina, una proteína presente en el interior de la membrana de las células musculares. 

Por eso creamos esta petición, para que su obra social, UOM, cubra el tratamiento para que mi chiquito pueda incrementar su calidad de vida. 

Según estimados esa enfermedad afecta en el mundo de 20 a 30 niños por cada 100 mil nacidos varones y la expectativa de vida es de 20 a 25 años cuyo déficit llega a producir una discapacidad motora total, y a más largo plazo fallas del sistema respiratorio y de otros órganos vitales, que pueden comprometer la vida,  su habilidad para caminar se perderá cerca de sus 12 años de edad 

El tratamiento debería realizarse en el Hospital Pediátrico Universitario William Soler Ledea en la Habana Cuba donde existen tratamientos con infusión sistemática de células madre extraídas de su propia médula ósea para tratar la DMD, aunque no cura el mal, eleva las funciones motoras e impide el deterioro, con lo cual incrementa la calidad de vida.

De antemano agradecemos su apoyo, colaboración y oraciones para mi pequeño Santiago, y por ser parte de esta campaña donde pretendemos ganarle la batalla a la Distrofia Muscular de Duchenne! 

Por favor, les pido que firmen para que UOM cubra con el tratamiento que Santiago necesita.

¡Muchas gracias!

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