Incorporação do remédio nusinersena (SPINRAZA) no SUS

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Centenas de bebês e crianças portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal) hoje podem ter suas vidas salvas pelo medicamento SPINRAZA. 

Apesar de todas as evidências e estudos que comprovam a eficácia deste tratamento, ele ainda não é custeado pelo SUS.

Os valores absurdos das doses de SPINRAZA, acrescidos inclusive de tributação, tornam a luta dessas famílias, contra o tempo, para arrecadar dinheiro mediante doações privadas, quase que impossível. Mas é hoje a única chance de sobrevivência que os portadores de AME têm. 

Infelizmente, a CONITEC, em reunião ordinária, no dia 02 de agosto de 2018, recomendou a não incorporação no SUS de nusinersena(SPINRAZA) por considerar “evidências clínicas frágeis e os resultados obtidos com o tratamento, não demonstrarem aumento de sobrevida para além da expectativa de vida esperada para crianças com a doença”. 

O Art. 196, da Constituição Federal, estabelece o dever do Estado de garantir a saúde de todos, mediante políticas públicas sociais e econômicas que visem à redução dos riscos de doenças e de outros agravos e ao acesso UNIVERSAL e IGUALITÁRIO às ações e serviços de saúde.

No mesmo sentido, os artigos 5º, caput, e 230, da Carta Magna, asseguram a INVIOLABILIDADE do direito à vida e à saúde, bem como estabelecem a OBRIGATORIEDADE aos entes públicos de fornecerem os medicamentos necessários à preservação da vida.

Portanto, o não fornecimento do medicamento SPINRAZA viola as regras e garantias constitucionais, assim como o princípio da dignidade da pessoa humana, tendo em vista que é de dever público, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o fornecimento do tratamento e medicamento necessário para a preservação da vida, em razão do direito fundamental à vida e à saúde assegurado com efeito Erga Omnes. 

Por fim, os direitos e garantias constitucionais não podem ser limitados por listas, protocolos clínicos ou por razões orçamentárias dos entes estatais. 

Assim sendo, é necessária, para a conservação da vida dos portadores da Atrofia Muscular Espinhal(AME), a inclusão deste medicamento, SPINRAZA, em nosso Sistema Único de Saúde(SUS). 



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