Petition Closed

1,567
Supporters
Abraham tiene 6 años, es de Málaga y tiene adrenoleucodistrofia infantil severa. Si en menos de 2 años no le hacen un trasplante de médula ósea morirá tras un proceso agónico. La Seguridad Social no lo cubre porque el estado de la enfermedad sobrepasa los parámetros europeos establecidos para que pueda ser operado aquí. De hecho, ni siquiera le han puesto en la lista para buscar el trasplante. Por ello, la única alternativa que tiene es operarse en EEUU o Alemania a cargo de sus padres, siendo el coste de la operación de un millón de euros. Según la asociación “El Defensor del Paciente”, Abraham acudía al Hospital Materno Infantil de Málaga desde los 6 meses de edad, pero hasta finales del año pasado no le diagnosticaron su dolencia. Los padres denuncian que no se le realizara una prueba antes, ya que aunque la patología no tiene cura sí tiene freno, y éste pasa por el trasplante. La Fiscalía Provincial de Málaga ha abierto diligencias de investigación penal sobre el retraso en el diagnóstico del niño, cuya evolución, según sus padres, podría haberse paralizado si se hubiera detectado a tiempo. Los padres señalan que los médicos descartan cualquier tratamiento o trasplante “dejando que muera irreversiblemente”, mientras que en Minnesota y Alemania le dan un 70% de posibilidades. Por ello, piden una indemnización al SAS (Servicio Andaluz de Salud) por diagnóstico tardío, al considerar que el retraso en el diagnóstico por parte de los médicos del Hospital Carlos Haya influyó negativamente en la evolución de la enfermedad. La familia ha creado una web (www.unmilagroparaabraham.com) donde explica la situación y las vías para ayudar a conseguir el dinero de la operación. Si el pequeño tristemente falleciese antes de recaudar lo necesario, TODO el dinero se donará a “ELA España”, la Asociación Española Contra la Adrenoleucodistrofia. Mi petición es ésta: Que todos a los que les indigne esta situación le manden un e-mail a la Ministra de Sanidad, Ana Mato. Cuantos más seamos, más visible será Abraham ante sus ojos. Quiero “obligarla” a no mirar hacia otro lado, a que haga su trabajo y conteste a la familia, dándole explicaciones y una solución. Porque no olvidemos que en este caso la hay, en EEUU y en Alemania se la han dado, ¿por qué aquí no? Que se moje, que no es lícito decir que el coste de la operación es demasiado elevado. ¿Se os ocurre un uso mejor para gastar nuestros impuestos que el salvarle la vida a un crío de 6 años? Por favor, sumaros a esta petición, hacerla vuestra y mandar cuanto antes el siguiente e-mail a: oiac@msssi.es .Es el de la “Oficina de Información y Atención al Ciudadano”, “para trasladar la insatisfacción de los usuarios con los servicios del Ministerio”. GRACIAS!!!!!!
Letter to
Ministra de Sanidad y Seguridad Social Ana Mato
A la atención de Ana Mato, Ministra de Sanidad,

Abraham Presa Alba tiene 6 años y, aunque llevaba desde los 6 meses entrando y saliendo del Hospital Materno Infantil de Málaga, fue a finales del 2010 cuando le diagnosticaron adrenoleucodistrofia infantil severa.

Como el diagnóstico fue tardío, la enfermedad sobrepasa los parámetros europeos establecidos para que pueda recibir aquí el trasplante de médula ósea que necesita, esto es, que no lo cubre la Seguridad Social.

Por esto, la única salida de Abraham es operarse por lo privado en Minnesota o Alemania, para lo que necesita un millón de euros. Los padres del pequeño piden una indemnización al Servicio Andaluz de Salud por diagnóstico tardío. Pero la justicia es lenta, y el pequeño necesita una solución ya.

Mi pregunta es: si a Abraham se le diagnosticó tarde su enfermedad al no practicarle la prueba apropiada para ello, y debido a esto el niño no cumple los requisitos europeos para ser operado por la Seguridad Social, ¿no debería el Estado asumir su responsabilidad y hacerse cargo de la operación? ¿Cómo es posible que usted permita que se desahucie a un niño que ha sido víctima de un error por parte de una institución pública?

Alguien tiene que darle explicaciones a la familia, alguien tiene que hacer su trabajo y buscar una solución, porque esto no se puede quedar así. Y ese alguien es usted.
Le pido una respuesta clara e inmediata, porque la cuenta atrás de Abraham ya ha empezado.

Atentamente,