PETIZIONE CHIUSA
Diretta a Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed a(d) 4 altri

Un aiuto per Adele, affetta da Sensibilità Chimica Multipla

13.926
sostenitori

Adele Iavazzo è una donna di 36 anni, che vive ad Aversa (CE) ed è affetta da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all’allergia: una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale TOTALE alle sostanze chimiche. Le reazioni che insorgono a seguito delle esposizione a queste sostanze variano da irritazioni e infiammazioni cutanee e del sistema respiratorio, a reazioni di carattere neurologico (stato di confusione, perdita della memoria a breve termine, perdita dell’equilibrio, emicrania, dolore diffuso, sensazioni di bruciore, incide anche sul cuore con tachicardia, aritmia e sbalzi pressori) e muscolare (fatica cronica, spasmi e contrazioni, debolezza). Senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Con il peggioramento, si diventa inoltre intolleranti a molte sostanze naturali e alla quasi totalità degli alimenti.

La MCS è una patologia progressiva, che può causare leucemie, cancro, ictus ed emorragie. Con il peggioramento, si diventa inoltre intolleranti a molte sostanze naturali e alla quasi totalità degli alimenti.

La condizione clinica attuale di Adele le impedisce di entrare in contatto con sostanze come saponi, profumi, candeggine, vernici, nano particelle emesse da plastica, da termovalorizzatori o da impianti di riscaldamento, xeno biotici alimentari ecc.

Per questo Adele è costretta a vivere in una stanza “bonificata”, praticamente vuota, dove non possono essere presenti materiali di uso comune quali plastica, saponi, profumi ecc. Adele può indossare abiti solo di tessuto naturale e mangiare alimenti esclusivamente biologici.

La MCS non è riconosciuta dal nostro Servizio Sanitario Nazionale, nonostante le molteplici iniziative, anche legislative, tendenti alla sua catalogazione come malattia rara. Ciò rende la condizione di coloro che ne sono affetti veramente insostenibile e drammatica. Essi non hanno diritto all’esenzione per l’acquisto dei farmaci, né per gli esami diagnostici; non possono ottenere l’invalidità, nonostante il loro stato non gli consenta di prestare attività lavorativa; non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità a causa della mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico; non hanno alcuna possibilità di usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.

L’unica speranza di sopravvivenza per Adele è la cd. terapia desensibilizzante, attualmente praticabile negli Stati Uniti, che richiede esborsi importanti.

Adele non dispone dei mezzi economici necessari per sottoporsi alla terapia e, non potendo prestare alcuna attività lavorativa, non è più in grado di sostenere le spese per l’acquisto dei prodotti a lei necessari. Il nostro Servizio Sanitario Nazionale non esenta Adele dal pagamento delle spese per le terapie.

QUESTA PETIZIONE È PER CHIEDERE:

  • CHE LA MCS VENGA INSERITA NEL REGISTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE PRESSO L’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ
  • CHE IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE SI FACCIA CARICO DELLE SPESE DI VIAGGIO E DI DEGENZA DI ADELE PRESSO IL CENTRO DI ALTA SPECIALIZZAZIONE DI DALLAS, NEL TEXAS.

QUESTA È L’UNICA POSSIBILITÀ DI SOPRAVVIVENZA PER ADELE! Grazie!

                    Vescovo di Aversa Mons.

                               Angelo Spinillo

  giornalista e presidente Associazione New Dreams

                              Donato Liotto

Questa petizione è stata notificata a:
  • Ministro della Salute
    Beatrice Lorenzin
  • ASL Caserta
  • Assessorato alla Sanità
    Regione Campania
  • Dipartimento Clinico di Pediatria dell'Università Federico II di Napoli
  • Centro Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Università Federico II di Napoli


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