#umuDuMaDestekol #DMDbitsin

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 2.500.


DMD, şu an için tedavisi olmayan hastalıklardan... Basitçe tabiriyle DMD bir kas erimesi hastalığıdır. DMD her yeni doğan 3.500 erkek çocuğun birinde (çok nadir olarak kız çocuklarında da) görülen genetik geçişli, ilerleyici ve ölümcül bir hastalıktır. Ülkemizde bilimsel verilere dayanmamakla birlikte 15.000 DMD hastası olduğu tahmin edilmektedir. Bu ufak ihtimal maalesef ki her ailenin başına gelebilir...

  • İlerleyici bir hastalık olan DMD'de, erken çocukluk çağlarında hücre yenilenmesi çok hızlı olduğu için, yıkımın ötesinde yenileme ile çocuklar 5-6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar rutin hayatlarını yaşıtlarından geri kalarak sürdürürler. Fakat bu yaşlardan sonra çok hızlı bir gerilemeyle kaslar artık geri dönüşü olmayan bir şekilde erirler ve işlevlerini göremezler...
  • Çocuğun yaşı ilerledikçe hasta çocuk zorla öğrendiği, yapmaya çalıştığı, tüm hareketlerini artık yapamaz hale gelir. 7-8 yaşlarında yürümek artık çok daha zordur ve en geç 9-10 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar...
  • Tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuk hastanın durumu hızlı bir şekilde daha da kötüye gider, oturmaktan ve sırt kaslarının da erimesinden dolayı skolyoz oluşur; nefes almak artık daha da zordur... Bazı hastalarda bu durum boğazdan bir hava yolu açılmasını da gerektirir.
  • Yutak kasları ile ilgili problemler başladığı için bazen mideden beslenme zorunlu hale gelir. Yutak kaslarının çalışmamasına bağlı olarak soluk borusuna kaçan yiyecekler çok ağır enfeksiyonlara sebep olur, zaten savaşmaya gücü kalmayan vücuda bir de enjektörle beslenme için PEG takılır...
  • İlerleyen evrelerde vücuttaki bütün iskelet kasları incelir ve artık hasta çocuk ellerini ve ayaklarını hareket bile ettiremez...
  • Her ne kadar 20'li yaşlara, hatta iyi bakımla daha da ileri yaşlara kadar yaşayabilir denilse de literatürde bu çocuklar için ortalama yaşam süresi 20-22 senedir... Ayrıca enfeksiyonlar sebebiyle zaten akciğer ve kalp problemi yaşayan çocuklar solunum sıkıntılarının artması sebebiyle yoğun bakım ünitelerine sıklıkla yatmaktadır...
  • Standart bakım hizmeti alamayan ve yeterli koşulların sağlanamadığı çocuklarda 13-16 yaş arası erken vedalar sıklıkla görülmektedir...
  • Tüm bunlarla mücadele edip yirmili yaşlara ulaşan çocuklarda ise ana ölüm sebebi kalp yetmezliğidir...

ŞİMDİ SİZDEN SADECE 1 DAKİKALIĞINA EMPATİ YAPMANIZI RİCA EDİYORUM. KENDİ ÇOCUĞUNUZUN BÖYLE BİR DURUMDA OLDUĞUNU DÜŞÜNÜN; OTURUP ÖYLECE BEKLER MİSİNİZ? YA DA BEKLEYEBİLİR MİSİNİZ???

Yurt dışında sonuçlanmış ve deneme aşamasında olan pek çok gen çalışması ve ilaçla tedavi şekillerinin ülkemizde uygulanabilmesi için çocuklarımızın multidisipliner bir Kas Hastalıkları Hastanesine  ihtiyacı var. DMD'li çocuklarımızın yaşam ve bakım kalitelerinin yükseltilmesi ve yurt dışındaki bakım standartlarının Türkiye'de de uygulanmaya başlanması için desteğinize ihtiyacımız var.

Bugün hayatınızda bir değişiklik yapın; DMD'li çocukların UMUDUNA, HAYALİNE destek olun...