Victoria confirmada

Tratamiento para Samuel enfermedad Niemann-pick

¡Esta petición alcanzó el cambio con 61,098 firmas!


Hola el nombre de mí hijo es Samuel (114955801) tiene 6 años y padece de una enfermedad genetica llamada niemann-pick tipo C es una enfermedad genetica muy rara que la padece muy pocas personas a nivel mundial. La misma hace que se acumule colesterol y otras grasas en el hígado, el bazo o los pulmones. Finalmente, el cerebro también se ve afectado. 

Samuel siempre fue un niño feliz lamentablemente con esta enfermedad fue perdiendo todas su habilidades al punto de sufrir entre 15 a 20 convulsiones diarias dónde ningún antiepiléptico puede ayudarlo. Existe un único medicamento llamado Miglustat el cual puede hacer más lento el deterioro y la enfermedad y con ello logrando a través de terapias y rehabilitación que Samuel pueda estar a nuestro lado muchos años mas. La obra social Sancor Salud se niega a dar el tratamiento dese hace mucho tiempo impidiendo que mí hijo en lo posible deje de sufrir.

Ruego su apoyo para lograr todas las firmas necesarias y que Sancor Salud se haga responsable de cubrir este tratamiento prolongado y asi mí pequeño Ángel (Samuel) tenga una oportunidad de seguir en esta lucha tan difícil que se nos presenta obteniendo esta medicina lo antes posible.

Muchas Gracias por su apoyo.



Hoy: Fernanda cuenta con tu ayuda

Fernanda Sández necesita tu ayuda con esta petición «Tratamiento para Samuel enfermedad Niemann-pick @Sancor_Salud @SSSALUD». Unite a Fernanda y 61,097 personas que firmaron hoy.