Demande de soutien contre la Sclérose en Plaques

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Bonjour à vous !

Cette pétition vise d'abord à faire connaitre un protocole de soin, dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques", proposant un espoir concret pour sortir de cette infâme maladie qu'est la Sclérose en plaques.

Ensuite, pour vous proposer un appel au don à travers l'association Beatit Sep, car ce protocole reste pour le moment très onéreux..

Cela fait 3 ans et demie que je joue au chat et à la souris avec cette sournoise Sclérose en plaques, et malheureusement, je ne suis pas le chat !..
Dans mon cas, ce sont mes jambes et ma main gauche qui sont de plus en plus sérieusement touchées..
(Pas terrible pour un pianiste et professeur de piano..)

Comme ma mère (25 ans avant moi), je m'en suis remis au bon jugement des neurologues, et suis passé par les traitements les plus lourds que la neurologie ait en magasin au jour d'aujourd'hui (Tyzabri, Rituximab..).
Cela m'a coûté d'abord un diagnostique trop tardif (laissant à cette maladie le temps de grignoter ma main et la vue de mon œil gauche, comme de reléguer au rang de "bon souvenir" ma faculté de courir), pour enfin parvenir à mettre en pause pendant 2 ans cet engourdissement de mes sens (les 2 premières années du Tysabri).

Début 2016, lorsque j'ai dû commencer à m'aider d'une canne pour donner mes cours, j'ai choisi d’emménager dans la région de Montpellier afin de prendre soin de moi au soleil, dans la mer, et en donnant dorénavant le plus clair de mon temps aux rendez-vous de kinésithérapie, comme aux essais de régimes et autres médecines alternatives possiblement prometteuses.. Sans grand succès malheureusement.
C'est à ce moment là que l'on m'a déclaré comme étant passé dans la phase dite "progressive" de la maladie. Autrement dit, plus d'épisodes de "poussées" puis de récupérations, mais une longue pente dégénérative, lente et dévorante..
Cependant, j'ai eu le plaisir durant cette année d'enseigner au conservatoire de Toulon, et d'y débuter un partenariat chaleureux avec l'équipe enseignante et les élèves, mais la canne que j'avais en arrivant s'est changée peu à peu en une béquille, puis deux, avant que je n'en vienne à prendre le fauteuil pour tous déplacements supérieurs à 100 mètres.

A en croire la plupart du personnel soignant, je ne pourrai qu'attendre de me retrouver définitivement en fauteuil dans un futur plus ou moins proche. Et à en croire mon rythme d'évolution, cela pourrait se concrétiser dans le courant de l'année prochaine.
Or je me refuse à admettre ces deux scénarios que l'on me laisse : soit d'enseigner en vivant un quotidien toujours plus difficile, soit de cesser de travailler pour "m'économiser", dans les deux cas jusqu'à cette échéance "fatale".

Il s'avère qu'une autre alternative peut se profiler.

Depuis plus de 10 ans maintenant, un nombre de personnes chaque année plus conséquent décide de suivre à l'étranger un protocole de soin réservé au traitement de la leucémie ou de cancers sur le territoire français. Un protocole dit "d'autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH)".
Et si ce traitement se révèle très onéreux (50 000 euros), il se trouve que j'ai pu rencontrer directement plusieurs personnes l'ayant effectué en Russie ou en Italie, dont certaines d'entre elles avec un succès confondant.
En France, des essais ont lieu de temps à autres. Mais encore une fois (et après avoir écrit à une dizaine de neurologues partout en France), il faut pour cela attendre, quelques année au moins, tandis que mon indépendance se périme à l'échelle des mois..
Ce traitement se fait dans de nombreux pays, mais en raison des rencontres que j'ai pu faire cette année, j'ai finalement choisi la Russie pour y jouer cet atout, avec un rendez-vous pris le 5 septembre prochain.

Ce soin s'effectue en un mois sur place, puis s'ensuivent 3 à 6 mois de rééducation.
J'ai donc choisi de laisser mon poste au conservatoire (pour un semestre, ou un an) en espérant peut-être le récupérer à la faveur d'une éclaircie..! ; )

Je n'ai plus le luxe du temps, celui d'attendre, et parce qu'ils se trouvaient dans la même situation que moi, plusieurs personnes dans la région de Nancy ont décidé de créer une association, reconnue d'utilité publique, afin de pouvoir rendre déductibles des impôts les dons envoyés, et mieux encore, de les canaliser nominativement. Ce qui me permettrait de recevoir personnellement les dons effectués à travers cette association.
C'est pour cela que je vous écris aujourd'hui, parce que j'ai besoin de vous ! ; )

J'aurai la possibilité de recevoir des dons au travers de cette association à partir de maintenant, jusqu'au 15 septembre, à condition que vous précisiez mon nom en établissant votre virement, ou par un simple mot joint à votre chèque !

Qu'il soit petit ou grand, je vous assure que votre don aura chaque fois la résonance d'une résurrection pour moi. En effet, je ne peux pas continuer silencieusement comme ça, à ralentir, à m'alourdir, et à rétrécir le champs de mes possibilités chaque mois, en me demandant ce que je pourrais encore faire seul demain.
Je dois saisir cette opportunité qui se présente à moi, pour vous retrouver un jour, je l'espère, vibrant de vie, et debout !

Il est donc possible de bénéficier de la faveur folle d'un crédit d'impôt pour ces dons.
Ce qui, dans le scénario incroyable ou je parviendrais à obtenir 50 000 euros.. réduirait ce coût faramineux à la somme déjà bien plus modeste de 17 000 euros !
Si vous êtes imposable, et que vous payez par exemple 1000 euros d'impôts, vous avez le droit de donner 20% de cette somme (200 euros) en étant assuré de récupérer 66% de la-dite somme en crédit d'impôts (ici 132 euros) l'année suivante. Un Don de 200 euros ne vous coûtera donc que 68 euros, grâce au reçu de l'association.

Voici le lien vers l'association en question, où vous trouverez le RIB, et l'adresse postale pour l'envoi d'un chèque si vous le voulez.

http://beatitsep.com/

Je vous remercie pour l'attention que vous m'aurez porté en me lisant jusqu'ici, et si un don n'est pas forcément évident pour vous (ce que je comprendrais tout à fait), croyez-vous que vous-même, ou de l'un de vos proches pourrait être sensible à cette association ?
Ou encore, accepteriez-vous de poster ce lien sur votre page Facebook ou Twitter en y joignant un mot simple du genre "Don pour Alex" ?

En tous les cas, je vous embrasse, tout sourire dehors,
et je vous souhaite, en plus de la santé, des myriades d'instants de lucidité pour la savourer intensément... mémorablement !

bien à vous,

Alexandre Silva.



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