UN SOUTIEN POUR UN ENFANT OPERER A COEUR OUVERT EN URGENCE VITALE MERCI

UN SOUTIEN POUR UN ENFANT OPERER A COEUR OUVERT EN URGENCE VITALE MERCI

0 a signé. Prochain objectif : 1 000 !
Quand elle atteindra 1 000 signatures, cette pétition aura plus de chance d'être inscrite comme pétition recommandée !
Dali N a lancé cette pétition adressée à Relai International de médecine / Ass-Fondation la volière de L'Espoir (Action humanitaire en faveur des enfants en très grande souffrance) et à

Ass-Fondation La Volière De L'Espoir Soutien les enfants en urgence vitale Association a but non lucratif Reconnue d'intérêt générale     

http://relais-internationale-de-medecine.e-monsite.com/pages/nos-actions/relais-international-de-medecine-ass-fondation-voliere-espoir.html

A ce jour du 14/05/2021 toujours sans domicile fixe 

   merci pour votre soutien 

                                   Enfant opérer a cœur ouvert                                                                      Sans domicile fixe depuis le 26 Octobre 2019 à ce jour

                    Pour tous soutien extérieur mail ASFVE@hotmail.fr

Par téléphone 0782675904

Bonjour à tous 

Lorsque que nous avons appris la mise en danger de ce bébé de 22 mois que nous suivons depuis qu'il est née souffrant d'une maladie orpheline appeler le ( syndrôme de Kabuki )

Nous sommes rentrer dans une colère furieuse devant une tel détresse a propos de ce bébé qui a subit une intervention chirurgicale a cœur ouvert , ce il y a moins d'un an ,suivie d'autres interventions chirurgicale des membres inférieurs due a la complication de la maladie qui affecte les organes vitaux petit a petit nécessitant d'autres chirurgies dont la huitième programmés en janvier 2020

Il faut savoir que ce bébé a due être pris en charge a nouveau au service néphrologie du centre pédiatrique de l'hôpital de NECKER sans l'intervention de l'association ce bébé n'aurait pas pu continuer la prise en charge de ces traitements au vue de l'urgence vitale.

Nous avons due faire intervenir le ministère de la santé à plusieurs reprises afin de le maintenir en observation au centre pédiatrique pour la continuité de la prise en charge soins et de ces traitements.

je ne peu que remercier les services pédiatriques et néphrologies qui ont pu servir de relais afin que ce bébé puisse continuer la poursuite de ces traitements .

Sans les médecins internes de l'hôpital cela n'aurais pas pu être possible au vue de l'urgence de la situation ,malheureusement depuis plus de 1mois ce bébé n'a pu faire ça rééducation fonctionnel , parce que les solutions de prises en charge via le 115 et le samu social sont très loin du centre de soins et le pénalise fortement ce bébé due au manque de relogement , nous avons pu intervenir en faveur de la famille complète pour trouver une solution de relogement parce que les services sociaux ne peuvent intervenir qu'a cours terme.

Malheureusement ce bébé se retrouve en ce moment de nouveau a la rue avec ses parents et ses deux frère et sœurs âgée de 10 ans et 7 ans , suite à une expulsion abusive et illégal du logement louer par la famille qui vivaient des moments paisible jusqu'à ce jour du 26-10-2019

Aujourd’hui pour que le bébé retrouve une stabilité et une continuité de la prise en charge de ces soins ,le relogement reste prioritaire au vue de l'urgence vitale de ce bébé et que nous ne pouvons laisser ce bébé sans prise en charge en continue et apporter une suite de bienveillance .

De nouvelles chirurgies importantes sont programmés pour ce bébé ,mais ça situation reste très fragile

Pour tout soutien vous pouvez nous contacter via le mail indiquer ci-dessus que notre association mais a votre disposition sans cette élan de générosité ce bébé auras du mal recevoir une prise en charge continue de soins a long terme .

grande souffrance :

Possédant qu'un seul rein seul rein ne peu être dialyser au vue de son très jeune âge touché par la maladie, suivie d'un gros retard de croissance on ne peu que lui apporter un peu du réconfort et générosité

L'association vous remercie pour la suite que vous jugerez bon d'y apporter 

Nous vous apporterons des nouvelles pour la suite de cette prise en charge merci 

Que Dieu vous bénisse.

 

 

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