Todos por Uriel

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Olá! O pequeno Uriel, de 3 meses, foi diagnosticado com a doença rara ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, conhecida como AME. Essa doença não tem cura, mas há uma medicação que pode ajudar a ter uma melhor qualidade de vida, o ZOLGENSMA. A família de Uriel entrou com pedido na justiça para que a União forneça o medicamento ao recém-nascido. A dose única desse medicamento, aprovado há poucos dias pela Anvisa, custa 12 milhões de reais – sendo o medicamento mais caro do mundo. Segundo especialistas, o desenvolvimento de Uriel depende diretamente de UMA DOSE do remédio Zolgensma, que é aplicado diretamente na corrente sanguínea, sem necessidade de internação ou aparato mais complexo. Este medicamento tem a capacidade de corrigir o DNA danificado que causa a doença.

Uriel nasceu em Juazeiro do Norte, interior do Ceará, e está internado no momento no Hospital Albert Sabin, em Fortaleza, aguardando o governo autorizar a medicação.

A AME é uma doença degenerativa rara, sem cura e cada segundo que passa significa muito para o pequeno Uriel. A cada minuto que o Governo demora para fornecer o medicamento, a criança pode perder a fala, os movimentos, entre tantas outras complicações. Essa doença é genética e interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, esses neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares – ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, perder a vida. 

O ZOLGENSMA não está disponível pelo Sistema Único de Saúde, porém os pacientes tratados demonstraram uma melhora significativa em sua capacidade para alcançar as bases motoras para o desenvolvimento. Ele é aplicado em dose única e não existe venda no país. 

Portanto, essa petição tem por finalidade solicitar que o medicamento ZOLGENSMA seja ofertado pelo SUS e seja oferecido ao Uriel, já que é um remédio essencial para o tratamento dos pacientes de AME.

Que a União e os estados possam atuar de forma articulada para solução dos problemas acima citados.