No a los recortes en sanidad

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miguel roman bueno ha iniciado esta petición dirigida a todo el mundo
  1. No se debe jugar con la salud de las personas, y nunca debe primar antes el tema económico al tema sanitario y humano.
  2. Quiero contaros mi caso, es real y está ocurriendo ahora, lo que me pasa a mi os puede pasar a cualquiera.
    Hace como 10 años nos diagnosticaron una enfermedad rara llamada Fabry, es una enfermedad genética ligada al cromosoma x y es hereditaria, con lo cual nos hicieron un estudio a mi familia y de 8 hermanos vivos que somos la padecemos 6 más aparte al ser genética 2 sobrinas y mi hija.
    Está enfermedad puede ser grave y mortal en algunos casos sino se trata a tiempo, no tiene cura pero si un tratamiento paliativo que como casi todos tratamientos son carisimos, pero bueno en otras cosas se gastan el dinero esta gente y creo yo que la salud es lo primero.
    Después de mucho luchar para que me pusieran el tratamiento que consiste en un gotero con la enzima que nos falta cada 15 días vía intravenosa y así se frena y ralentiza la enfermedad, como digo después de padecer muchos dolores, dos accidentes isquemicos, calambres y agarrotamiento en manos y piernas, cansancio extremo aun sin hacer nada, intolerancia al calor, no sudaba nada de nada, tenía depósitos en el riñón que si bien eran pocos en aquellos momentos irían a más, tuvimos que ir al justicia de aragon y después de mucho luchar conseguí que me lo pusieran.
    En estos momentos estamos tratados con este tratamiento dos hermanos aquí en Zaragoza y otros 2 en Granada, todos con clara sintomatologia referente a esta enfermedad.
    Después de 8 años con dicho tratamiento y habiendo mejorado mucho, no he vuelo a tener más accidentes cerebrales, tengo menos dolores, ahira sudo, mi riñón está bien, han disminuido los calambres y agarrotamiento de las manos y prácticamente puedo hacer una vida casi normal, sin excesos pero normal y es gracias al tratamiento. Resulta que después de jubilarse nuestra doctora y estar un tiempo sin ningún médico que nos quisiera llevar, nos derivan al hospital clínico a ver allí a un doctor que se supone que entiende algo esta enfermedad. Bueno pues este doctor el señor doctor torralba, dice que no padecemos esa enfermedad y que tienen que quitarme este tratamiento, Le digo que coml es posible y no sabe ni sabe tampoco qud tengo. Le digo qud hable con mi anterior doctora qye aún esra investigando en activo para otras clínicas, da conferencias y está metida muy de lleno en estos temas y no quiere ni hablar ni saber nada de esa doctora, con esas palabras pero ni quiere hablar con la doctora que nos diagnostico ni quiere saber nada de ella, Le digo que es una mutación rara adenas de ser una enfermedad rara y que los patrones son distintos del Fabry típico aunque la sintomatologia es similar en muchos casos pero no hace caso, solo les interesa quitar in tratamiento que aún viendo que ha sido efectivo, que hay más miembros de la misma familia también con dicho tratamiento no les importa nada más que ahorrarse un dinero y primar la, economía antes que la salud, una pena en esta sociedad.
    En granada mis dos hermanos no tienen ningún problema ni con el tratamiento ni con el diagnóstico de que es fabry (os recuerdo que a todos nos hicieron los mismos estudios la misma doctora, una experta genetista llamada Pilar Giraldo) y aquí en Zaragoza quieren ahorrarse un dinero a costa de la salud de las personas, aunk con eso se jueguen su vida.
    Está es la clase de personas que nos dirigen, tanto en sanidad, como en los distintos estamentos públicos, y si tragas y callas estas jodido porque sólo somos para ellos un puto número más, no soy yo solo ya que se que otras personas con esta enfermedad en el hospital Miguel servet no quisieron darles tratamiento el doctor torralba del clínico no quiso ni recibirlas y gracias a que la doctora pilar Giraldo sigue investigando las pudo meter en un ensayo a través de lo que ella dirige y reciben un tratamiento experimental que está en fase de prueba pero al menos algo es algo.
    Está es nuestra seguridad social y nuestros políticos, compártelo para que llegue a más sitios y a ver si dejan de recortar a costa del paciente.
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