Atrofia Multisistemica (MSA) – I Malati Invisibili chiedono aiuto

0 hanno firmato. Arriviamo a 1.000.


Sono Elisabetta, figlia di una malata di Parkinson con Atrofia Multi Sistemica.

Desidero portare l'attenzione su questa malattia, nota come MSA, che vede le proprie vittime ( i malati e i loro famigliari ) abbandonate al loro destino infernale.

Mia mamma ( ma parlo di tutti i malati di MSA ) non è in grado di deambulare autonomamente, lavarsi, vestirsi, preparare da mangiare, mangiare, riordinare casa, uscire di casa, deve fare auto-cateterismo intermittente, prendere le sue medicine in orari precisi ( ma si addormenta e si confonde ), è depressa.

Elenco qui di seguito i sintomi dalla malattia, ricordando che la disabilità progredisce velocemente!!!

- I disturbi del sistema neurovegetativo sono subito evidenti.

- Disturbi urogenitali: incontinenza urinaria o svuotamento vescicale incompleto ( con conseguente proliferazione batterica e continue infezioni urogenitali ); disfunzione erettile.

- Rigidità e bradicinesia ( estrema difficoltà di movimento e alto rischio di caduta )

- Presenza di tremore nelle azioni mirate ( incidenti domestici continui )

- Notevole compromissione del linguaggio

- Episodi di aspirazione (per disturbi disfagici e respiratori alcuni alimenti possono finire nell’apparato respiratorio causando spesso polmoniti “ab ingestis”, talvolta asintomatiche) disturbi respiratori e stridore.

- Ipotensione ortostatica (OH) severa (ed ipertensione in clinostatismo): si definisce come una caduta pressoria di almeno 30 mmHg per la sistolica e 15 mmHg per la diastolica quando il soggetto passa dalla posizione coricata (clinostatica) alla posizione eretta (ortostatica). Può essere asintomatica o sintomatica.

La sanità pubblica ha rifiutato già due volte di concedere l'assegno di accompagnamento, quando per legge, chi non è in grado di svolgere le attività di vita quotidiana ne ha diritto!! Ho scoperto che i malati di MSA non ottengono l'assegno se non dopo trafile estenuanti in termini di tempi e burocrazia assurda.

Vi prego di prestare attenzione a questa malattia, sia per sostenere le famiglie con il contributo economico che spetta loro di diritto, sia nel creare apposite strutture dove ospitare i malati in modo da rendere la loro malattia più sopportabile.

Se avrete tempo e voglia di approfondire l'argomento e vedere come si evolve la malattia, capirete l'urgenza del problema, dato che i malati di MSA sono in costante aumento.