ayud-ame a tener esperanza de vida

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  1. hola me llamo yopsennys valeria petit sirit tengo 4 años, sufro de una extraña  enfermedad genetica desgenerativa llamada atrofia muscular espinal tipo 2, mis padres me dijeron que ellos me la trasmitieron pero sin querer por que es algo de los genes ,esta enfermedad va matando las neuronas motoras y a su vez va atrofiando los musculos tanto los voluntarios como los involuntarios,impidiendo asi q yo pueda caminar y he llegado a tenerer complicaciones respiratorias  en 4 veces teniendo que pasar muchos dias hospitalizada y de emergencia,mis papas m cuentan que cuando yo tenia 1 año y 6 meses me la detectaron y en ese entonces esta enfermedad no tenia cura ni tratamientos solo que habían muchas investigaciones que estaban haciendo unos señores científicos y ahora si dieron con un tratamiento gracias a dios,la medicina se  llama spiranza mi papa m dice que es una puya. a mi no m gustan las puyas pero si es para q yo pueda caminar, no me importa que me puyen pero que solo la estan inyectando en los estados unidos y europa  y su precio es de 250 mil dolares( es una moneda muy rara por que mi papa me dice q es muchiiiiiiisimo dinero), y para que pueda funcionar el tratamiento tienen que ser 3 inyecciones, así como yo hay muchos mas niños y adultos, pero firmando esta petición, nos podrías ayudar a todos  para poder tener acceso a este tratamiento, y asi poder caminar correr y poder jugar en el parque que lo que mas nos gusta a nosotros los niños, 


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