Aras Yaşasın Diye...

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 2.500.


10 aylık oğlum Aras SMA Tip-1 hastası olarak dünyaya geldi ve henüz 2 aylıkken zatürre nedeniyle yoğun bakıma alındı. Bu süreçte SMA Tip-1 tanısı kondu. Türkiye'de ödeme kapsamında olan Nusinersen etken maddeli ilaç için başvuru yaptık, 4 doz onayımız geldi. Şu ana dek 3 dozunu aldık. Fakat Aras'ın yoğun bakımda olması nedeniyle, bu ilaçları uygulanması gereken zamanlarda yaptıramadık.

Oğlum şu an hala yoğun bakımda ve entübe edilmiş halde. Biz Çanakkale'de ikamet ediyoruz ama tedaviden ötürü ben 5 aydır Istanbul'dayım, eşim ise Çanakkale'de. Korona salgınından dolayı 15 Mart'tan beri oğlumu göremiyorum. Bu hastalık ölüme kadar varabilen, çok ciddi sıkıntılar yaratan bir hastalık.

Sadece Amerika'da SMA Tip-1 hastalarına, 2 yaşına kadar SADECE BİR DEFA uygulanan, Onasemnogene abeparvovec etken maddeli bir ilaç gen tedavisi sağlamakta. Bu tedaviyi alan bebeklerde çok güzel ilerleme ve düzelmeler söz konusu.

Maalesef bu önemli tedavi Türkiye'de uygulanmıyor. İlacın fiyatı 2.125.000 Usd. Türkiye'de ilacın girişi yasak olduğu için aileler kampanya da başlatamıyorlar. İlacın onayı beklenmekte fakat her geçen gün zaman bizlerin aleyhine işlemekte. İlaç pahalı ancak sadece tek sefer uygulandığı için, esasen şu an Türkiye'de karşılanan ilaçlardan belki daha uygun fiyata gelecek. Türkiye'de de bu ilacın uygulanması inanın pek çok hayat kurtaracak.

Lütfen gerekli kamuoyunun oluşması için yardımınızı esirgemeyin. İki çocuk annesiyim, iki çocuk annesi olarak kalmak istiyorum.