Hastalığımın teşhisi ve tedavisi için ACiL desteğine, imzana ihtiyacım var!

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 1.000.


Teshis edilmedigi icin uygun tedavi de sağlanamayan hastalığım hızla, günbegün ilerlikör. Tüm eklemlerimde(total kalcave ve diz rklmleri,bilekler, dirsekler, el ve ayak parmak eklemleri,omurga ve artık boyun ve diger kıkırdaklarımda/sanıyorum bag dokularda vs. oluşan sorun sebebiyle, sizin gün içinde rutin olarak yaptığınız hareketleri cogu zaman yapamaz oluyorum. Bagli bulundugu kemiklerde de yogun agri oluyor. Artık hastahaneye bile çoğu kez gidemiyorum. Devamında  bag dokumda,tutulan bolgelerde sertlesme, mukozal kalınlaşma olustugu icin ornek olarak boğazımda bıraktığı krepitasyon,sertlik sebebiyle yutkunmak,su icmek bile zorlasti.Gözlerimde, göz kapaklarımda, damarlarım da vs.aynı sorunu yaşıyorum. Birçok poliklinige, doktora, profesore, üniversite hastanelerine başvurdum, kan tahlillerinde ve ve ekleme dair görüntülemelerde iltihabi bir imare görülmedigi için sorun olmadığı soyleniyor. Göz ve göz kapaklarim icin ilac kullanıyorum. .. Damarlar için kan sulandirici ilaç recete edildi ve hepsi aynı sebepten. Baştan bugüne kadar, ya yanlış teşhis ya da "Bizlik bir şey değil. Başka bölüme gidin.Bunu biz araştıramayız. Psikojiktir. " gibi sözlerden, ağrı kesici reçetelerinden ve kaderime terkedilmekten başka bir sonuç alamadım. Bir ortopedist, bugune kadar hicbir sorun yok denilen eklem mr'ında bazı sorunlar gördü ancak ve alanı gereği işin mekanik/ameliyat kismiyla ilgilenebilecegini, nedeninin arastirilmasiyla ilgilenemeyecigini belirtti. Ayrica genelde hep soylenenin aksine Mr goruntilerinin kıkırdak dokusuyla ilgili gerekli bilgiyi vermedigini belitti.

Kollektif tıbbî bir çalışma ve detaylı değerlendirme ile teşhis için tabiriyle biraz kafa yormayı denemelerini bekler ve isterdim.

Bu sorunum sebebiyle egitim ve is hayatım yarım kaldı. Zaten bir hayatım kalmadı; acıdan, ağrıdan ve bu ölümun tamamlanmasını beklemekten ibaret oldu. Ülkemizde yasal olsaydı, ötenazi talep ederdim. Çünkü acıya dayanmaya çalışmaktan, genç bir insan olarak yaşamaktan mahrum kalmaktan çok yoruldum.Bu cümleleri bana üzülmeniz veya acımanız amacıyla yazmıyorum. Günlüğüme iç döker gibi bir samimiyetle yazıyorum. Benim gibi birkaç kişi olsaydı belki üzerinde dururlardı. Psikolojiktir deyip, bırakmazlardı. Nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde bu yüzden gelişme sağlanamıyor. Bilim bu kadar olamaz, bilim sınırsızdır. Belki bir patolojik araştırma gerekiyor yada düşünüldüğünde arastirilabilecek ve bulanabilecek bircok imare olduğunu düşünüyorum. Belki, çok yakında olan verilerin üzerine gidilse erken donemde yapılan bir tedaviyle yonetilebilecek bir hastalıktı...

Kendi araştırmalarım neticesinde ulaştığım Undiagnosed Diseases Network/Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı'na başvurmak istiyorum ancak bu konuyla ilgilenen bir hekim olmadı.

  Devlete, insanlığa ve hekimlere sesleniyorum; Bir yerde hastalığımın teşhisi ve tedavisi(ilerleyisinin durdurulması) mümkün olabilir.
Bu ülkede bu mümkün olmayacaksa, devlet yonetimi ve hekimlerin iş birliğiyle yurtdışında gerekli sağlık kuruluşuna yönlendirilmeyi ve gonderilmeyi talep ediyorum.

Ciddiye alınmam için kalici olarak daha ne kadar kötü olmam gerekir?..


  Burada bir insanın hayatıyla birlikte, belki bilim açısından yeni bir hastalığın keşfi bile söz konusu olabilir. Ne yazık ki ülkemdeki sevgili hekimler, bununla ilgilenmiyorlar ya da nasıl yapabileceklerini bilmiyorlar.

Benim yerimde siz de olabilirdiniz, "olabilirsiniz."

"Siz sanıyorsunuz ki hep tanımadığınız insanlar ölecek." diye bir söz vardır.Bu söz bile başlı başına anlatıyor herseyi...

Zaman aleyhime işliyor. Bir insan, tek başına, daha fazla ne yapabilir? Acil olarak desteğinizi bekliyorum.

Ümitle.

 



Bugün Didem imzanı bekliyor!

Didem Poyraz bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «T.C. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip ERDOĞAN: Hastalığımın teşhisi ve tedavisi için ACiL desteğine,imzana ihtiyacım var». Didem ve imza atan diğer 625 kişiye katıl.