muhammed (7)ve amina(3) adında iki tane engelli çocuğum var  EMC.GEN 1 MUTASYON HASTALIKLARI VAR  bu hastalik yuzünden fiziksel engelleri çok ciddi seviyede . çiğneme , baş tutma ,oturma, konuşma, yürüme yok .gözlerde görme sorunları var. Almanya'da tanıları konuldu.Türkiye'de  bu hastaliķla mücadele eden tek hastalar. Bu sebepten türkiye de bu hastalığın tedavisi . yok sadece almanya münster üniversitesi hastanesinde  PROF.DR. THORSTEN MARQUARDT tedavi etmektedir. Malesef türkiye bu hastalik icin yeterli kalmamaktadir. tedavi edilmezlerse hastalik gittikçe ilerlemektedir. Cocuklarimin sagligi icin yardım ve desteklerinizi beklemekteyim.