Milli Piyangodan Varlık Fonuna Geçen İkramiye SMA Hastalarına Aktarılsın.

Milli Piyangodan Varlık Fonuna Geçen İkramiye SMA Hastalarına Aktarılsın.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 100.
100 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.
TÜRKİYE VARLIK FONU ve tarafına Adnan Fırat bu kampanyayı başlattı

Sisal Şans tarafından 31 Aralık Perşembe günü gerçekleştirilen Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde 100 milyon TL’lik büyük ikramiye bir adet çeyrek bilete isabet etti. Satılan tek çeyrek biletin sahibi 25 milyon TL’lik ikramiye kazandı. Satılmayan üç çeyrek biletin ikramiye tutarı olan 75 milyon lira Türkiye Varlık Fonu'na kaldı.

Hatırlayacağınız üzere, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada SMA hastalarına bir müjde vermişti.

Erdoğan, o gün, “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti. 

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. SMA, kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Bu hastalık genetik yapısı itibariyle otozomal ve çekiniktir.

2016 yılının sonuna kadar herhangi bir tedavisi bulunmayan hastalığın günümüzde ABD ve Avrupa’da onaylanmış olan üç tedavisi bulunmaktadır. Bunlardan ilk piyasaya çıkanı olan ve Biogen şirketinin ürettiği Spinraza Türkiye’de de SGK tarafından ödeme kapsamına alınmıştır.

Roche tarafından üretilen ve etken maddesi Risdiplam olan SMA ilacının adı ise Evrysdi’dir.  Evrysdi, Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 28 Eylül 2020 tarihinde yurtdışı ilaç listesine dahil edilmiştir.

Novartis’in SMA ilacı ise bir gen tedavisi olan Zolgensma’dır.  Zolgensma,  22 Aralık 2020 tarihinde yine aynı kurumumuz tarafından yurtdışı ilaç listesine alınmıştır.

Birim fiyatları 2,5  milyon dolardan fazla olan bu ilaçlara Hastalarımız Toprağa değil Topluma yakışır noktasından hareket ederek Türkiye Varlık Fonuna Devredilen 75 Milyon Türk Lirası olan ikramiyenin SMA hastalarına kaynak olarak aktarılmasını talep ediyoruz. Sizde Kampanyayı imzalayarak bize destek olabilirsiniz. Hastalarımız Toprağa Değil Topluma Yakışır.

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 100.
100 imzaya ulaşıldığında, bu kampanyanın öne çıkarılan kampanyalarda yer alma ihtimali artar.