Emir ve diğer tüm Sma'lı arkadaşlarının hayatlarına devam edebilmesi için ZolgenSma adlı tedaviye ihtiyacı var ve bu ilaç dünyanın en pahalı ilacı 2.4milyon$ hiç bir ailenin bu ilacı almaya gücü ve olanağı yok. Bu tedavinin  Türkiye'de onaylanması için bu kampanyayı başlatıyorum. 

SMA Hastalığı Nedir?
 
 
Motor nöron hastalıklarından biri olan Spinal muskuler atrofi (SMA), doğuştan genetik defekt olan kişilerde görülen bir hastalıktır. 

Vücudumuzu hareket ettiren motor sinirlerin ana gövdelerini etkileyen, doğuştan gelen bir hastalıktır.
 

Anne ve baba bu hastalıkta zorunlu taşıyıcıdır. Çoğu zaman taşıyıcı olduklarını bilmezler. Ancak SMA’nın toplumda taşıyıcılığı da oldukça yüksek orandadır. 

Taşıyıcılık, Spinal muskuler atrofi (SMA) hastalığının görüldüğü ailelerde daha sıktır. 

Eğer bir ailede SMA’lı hasta varsa, bu ailede taşıyıcı bireylerin olma ihtimali genel olarak toplumda olduğundan daha yüksektir. Eğer ailede bir SMA hastası olan varsa, kişinin taşıyıcı olup olmadığı konusunda genetik açıdan incelenmesi gerekir.

SMA hareket zorluğu yaratan bir hastalıktır ama zihinsel olarak hiçbir sorun yaratmamaktadır. Aksine SMA’lıların yaratıcılıkları oldukça göze çarpıcı özellikleridir.