suSMAilacımıver SMA hastaları yaş ve tip gözetmeden ilaçlarını istiyor

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 200.


SMA ,çocuklukta belirtileri daha belirgin ve sık görülen genetik bir hastalıktır. Spinal Müsküler Atrofi SMA hareket sinir hücrelerinden motor nöronlardan kaynaklanan nöro müsküler bir rahatsızlıktır. Kas hareketlerini kontrol eden sinirlerin erimesi ve zayıflamasıyla, hastaların yaşam kalitelerini doğrudan etkileyerek özbakımlarını yapamayacak hale gelmelerine sebep olur . Hastalığın seyrine bağlı olarak tiplere ayrılır. En ağır seviyesi Tip 1 olmasına rağmen, çok hızlı seyreden bir rahatsızlık olduğu için bütün tiplerde tahribatı ağır olur. Hastaları tekerlekli sandalyeye, yataga, cihazlara bağlı yaşama mahkum eder ve daha korkunçu ölüme sebebiyet vermesidir. Hastalığın tek ve etkin tedavisi olan ilaç NURSİNERSEN SPİNRAZA yüksek maliyeti sebep gösterilerek bütün hastalarımızın tedavisine sunulmamakta, ilaca erişebilen Tip 1 hastalarında ise doz sınırı gözeterek tedavileri yarım kalmaktadır. Hiçbir kriter yaş ve tip gözetmeden bütün hastalar hakları olan tedaviye ulaşana kadar seslerini duyurmalarına yardımcı olun. #suSMAilacımıver diyerek farkındalık oluşturup seslerini duyurmaları için bir imza da siz atın. Duyarlılığınız bir hayat kurtarabilir #suSMAilacımıver 

Ayrıntılı bilgi ve desteğiniz için dernek sayfamıza https://www.instagram.com/smabenimleyuru/ ulaşabilirsiniz. 



Bugün Zehra imzanı bekliyor!

Zehra PARPAR bu imza kampanyası için senin desteğini bekliyor: «suSMAilacımıver SMA hastaları yaş ve tip gözetmeden ilaçlarını istiyor». Zehra ve imza atan diğer 170 kişiye katıl.