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Petitioning Susana Díaz and 3 others

No le nieguen a nuestros hijos Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan.

Actualización de 25 de febrero de 2015: nuestro médico nos ha confirmado que nuestros hijos recibirán próximamente el medicamento que necesitan para frenar el avance de su enfermedad degenerativa. 

Nuestros hijos Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Mi marido y yo, nos hemos esforzado en todos los aspectos desde el diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño. Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla nos está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamamos a la Dirección y farmacia hospitalaria del hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.

Translarna es el primer tratamiento que recibe la autorización condicional de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la enfermedad de Duchenne en pacientes con una mutación sin sentido. La autorización condicional de comercialización, es un mecanismo de acceso temprano, que permite a la Agencia recomendar la autorización de comercialización de los medicamentos que se ocupan de una necesidad médica no satisfecha para los pacientes que sufren de enfermedades que amenazan la vida, incluso si no están disponible todavía los datos clínicos completos; tal es el caso de los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne. En concreto, para la mutación que sufren mis hijos, ya que este medicamento sólo beneficia a un 13% de los afectados por DMD.

El fármaco Translarna está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por uso compasivo en España tal y como ya se está haciendo con otros cinco niños en España en las comunidades autónomas de Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha y Valencia, y actualmente está ya comercializado en Alemania, Dinamarca y Noruega. También existe un programa para el tratamiento con Translarna en Francia e Italia similares al Uso Compasivo de España y ya se está dando con normalidad. 

Marcos y Jesús cumplen totalmente con los requisitos para recibirlo y su médico especialista, del equipo de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y neuropediatra de referencia en neuromusculares de Andalucía, recomendó su uso en el mes de junio a Marcos,  a Jesús no se realizó la recomendación ante la negativa de fármacia hospitalaria. Por lo tanto, no existe ningún motivo para que nuestros hijos no estén recibiéndo ya el tratamiento.

El Hospital Virgen del Rocío,  no sólo está negándole a nuestros hijos la posibilidad de ralentizar el progreso de la enfermedad, también está incumpliendo la Ley, puesto que no está respetando lo que establece el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. Y, por si fuera poco, lo está haciendo de forma totalmente opaca, saltándose procedimientos administrativos y demorando la respuesta a nuestras consultas.

Nos encontramos desesperados por la indefensión que sufren nuestros hijos y por el agravio comparativo que supone saber que otros niños de otras comunidades autónomas ya están tratándose con esta medicación. Nuestros hijos no entienden de protocolos, ni de firmas ni autorizaciones. Sencillamente: NO PUEDEN ESPERAR. Por eso le estamos pidiendo a la dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que les concedan urgentemente el tratamiento con Translarna por la vía de uso compasivo.

Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, dijo el 4 de enero que ningún andaluz se quedará sin su medicamento por motivos económicos, así que Seños Director, si su médico se lo ha prescrito ¿porque lo deniega?, ¿Cuál es el mótivo?.

This petition was delivered to:
  • Susana Díaz
  • Director del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
    Director Hospital Virgen del Rocío de sevilla
  • Consejera de Igualdad, Salud y Bienestar Social
    María José Sánchez Rubio
  • Director de Farmacia Hospitalaria
    Farmacia Hospitalaria Virgen del Rocio


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